O que significa morrer?

Antes de se submeter a uma cirurgia de amígdalas, Jahi McMath, uma garota negra de 13 anos, moradora de Oakland, na Califórnia, perguntou ao dr. Frederick Rosen quais eram suas qualificações. “Quantas vezes o senhor já fez essa cirurgia?” Centenas de vezes, o médico respondeu. “E dormiu bem essa noite?” Sim, tinha dormido bem. Nailah Winkfield, a mãe de Jahi, deu corda para ela continuar sua pesquisa. “É seu corpo”, disse. “Fique à vontade para perguntar o que quiser.”

Jahi não queria ser operada de jeito nenhum, mas a mãe jurou que a cirurgia melhoraria sua qualidade de vida. A adolescente, que sofria de apneia do sono, ficava cada vez mais exausta e dispersiva na escola. Roncava tão alto que sentia vergonha de dormir na casa de alguma amiga. Nailah havia criado quatro filhos sozinha, e Jahi, a segunda, era a mais atormentada. Quando via alguma notícia na televisão sobre guerras em outros países, perguntava baixinho: “Vai chegar aqui?” As colegas caçoavam por ela ser “troncudinha”. Jahi não protestava. Uma ou outra vez, Nailah foi até a escola pedir aos professores que controlassem os demais alunos.

A cirurgia, no Hospital Pediátrico de Oakland, durou quatro horas. Quando Jahi acordou, por volta das sete da noite de 9 de dezembro de 2013, as enfermeiras lhe ofereceram um picolé de uva para aliviar a garganta. Cerca de uma hora mais tarde, a menina começou a cuspir sangue. As enfermeiras a tranquilizaram e lhe deram uma tigelinha de plástico onde cuspir. Uma delas anotou que lhe havia recomendado “relaxar e, se possível, não tossir”. Por volta das nove daquela mesma noite, o curativo que envolvia o nariz da garota estava ensanguentado. Marvin, o marido de Nailah, motorista de caminhão, solicitou várias vezes a presença de um médico. Como resposta, uma enfermeira lhe comunicou que apenas um membro da família podia ficar no quarto. Ele saiu.

Nailah, que trabalhava no setor de vendas da Home Depot – uma rede de lojas especializadas em produtos e materiais para construção –, conta: “Ninguém nos dava ouvidos, e eu não posso provar o que vou dizer, mas sinto no fundo do meu coração que, se Jahi fosse branca, teriam sido mais solícitos e atenciosos.” Chorando, ela ligou para sua mãe, Sandra Chatman, que por trinta anos trabalhou como enfermeira numa clínica cirúrgica da Kaiser Permanente, empresa de assistência médica sediada em Oakland.

Sandra, uma mulher calma e cordial que com frequência usa uma flor nos cabelos, chegou ao hospital às dez da noite. Ao constatar que Jahi já havia enchido de sangue um recipiente de 200 mililitros, perguntou a uma enfermeira: “Isso não me parece normal, você não acha?” Outra enfermeira escreveu em suas anotações que os médicos de serviço naquele momento haviam sido “avisados várias vezes ao longo do turno” de que a garota estava sangrando. Uma outra registrara que os médicos estavam “a par do sangramento pós-operatório”, mas que tinham dito que não haveria “intervenção imediata nem da Otorrinolaringologia nem da Cirurgia”. Rosen já fora embora. No prontuário, o cirurgião havia escrito que a artéria carótida direita de Jahi talvez estivesse anormalmente próxima da faringe, uma anomalia congênita que pode aumentar o risco de hemorragia. Mas as enfermeiras responsáveis pela recuperação da paciente não pareciam ter ciência desse problema e não o mencionaram em seus apontamentos. (O representante legal de Rosen disse que seu cliente não podia falar sobre Jahi e que tampouco o hospital podia se manifestar, em razão das leis que regulam o sigilo médico; no entanto, um advogado declarou que o hospital considera adequados os cuidados dispensados a Jahi.)

Havia 23 leitos na Unidade de Terapia Intensiva, distribuídos por três salas. Na sala de Jahi, Sandra perguntou a um médico que estava no outro canto em que o leito da menina estava disposto: “Por que vocês não estão cuidando da minha neta?” O médico instruiu a enfermeira de serviço a não trocar a camisola da menina, a fim de que ele pudesse avaliar o volume de sangue que ela estava perdendo, e pingar Afrin no nariz dela. Sandra, responsável por oficinas na Kaiser Permanente sobre como melhorar a empatia na relação médico-paciente, disse que ficou surpresa com o fato de o médico nem ter se apresentado: “Ficou ali, carrancudo e de braços cruzados, como se pensasse que fôssemos lixo.”

Às 0h13, Sandra viu no monitor da neta que os níveis de saturação de oxigênio tinham caído para 79%. Ela gritou para a equipe médica, e diversas enfermeiras e médicos correram até a garota e começaram a entubá-la. Sandra ouviu um médico dizer: “Merda, o coração dela parou!” Os batimentos cardíacos e a respiração só foram estabilizados duas horas e meia depois. Sandra diz que, na manhã seguinte, Rosen parecia ter chorado.

Dois dias mais tarde, declararam a morte cerebral da menina. Ela seguia respirando com o auxílio de uma máquina, mas suas pupilas não reagiam à luz, ela não apresentava reflexo nauseoso e os olhos permaneciam imóveis quando pingavam água gelada num e noutro ouvido. O respirador mecânico foi desligado por um instante, à guisa de teste, mas os pulmões de Jahi se encheram de dióxido de carbono. O eletroencefalograma não mostrou nenhuma atividade cerebral.

Como todos os estados norte-americanos, a Califórnia segue uma versão do Uniform Determination of Death Act, de 1981, a lei que regulamentou e uniformizou a definição de morte e estabeleceu que está morto todo indivíduo que tiver sofrido “cessação irreversível da totalidade das funções do cérebro como um todo, incluindo o tronco cerebral”. Na Califórnia, a lei exige que os hospitais permitam “um período razoável de acomodação” antes de desconectar o respirador – longo o bastante para permitir que a família se reúna, mas não a ponto de negligenciar “as necessidades de outros e eventuais pacientes igualmente necessitados de cuidados urgentes”.

Numa reunião com Rosen e demais membros da equipe médica, a família de Jahi exigiu um pedido de desculpa. Conforme registrou uma assistente social presente à reunião, Rosen “expressou condolências”. Para a família não foi o bastante. “Saia um pouco da sua função”, Marvin pediu ao médico. “Admita que houve um erro!” Sandra disse que Jahi não havia “recebido o tratamento que merecia”.

Ao longo dos dias que se seguiram, uma assistente social insistiu repetidas vezes que a família se planejasse para tirar Jahi do respirador. Recomendou ainda que pensassem em doar os órgãos da menina. Segundo Marvin, a reação da família foi: “Não, senhora: primeiro, diga o que foi que aconteceu com ela.” Solicitaram o prontuário médico, mas não foram autorizados a vê-lo enquanto Jahi estivesse internada. Nailah não entendia como a filha podia estar morta se sua pele seguia quente e macia e, vez por outra, a menina movia os braços, os tornozelos e os quadris. Os médicos explicaram que aqueles movimentos eram apenas reflexo medular, o que a literatura médica chama de “sinal de Lázaro”.

Sharon Williams, uma médica negra especializada em terapia intensiva, solicitou à administração do hospital que desse à família um pouco mais de tempo para chorar sua perda: tirar Jahi do respirador de imediato “não atende plenamente ao interesse da família”. Mas, passada uma semana sem que os familiares mudassem de opinião, Williams pediu para ter uma conversa com Sandra “de mulher para mulher”. De acordo com Sandra, Williams teria dito que, se esperassem mais tempo para desligar o respirador, a menina não teria um bom aspecto no funeral, e acrescentou: “Você sabe como a gente é.” (Williams discorda que a conversa com Sandra tenha ocorrido nesses termos.)

“‘A gente’ quem?”, Sandra se lembra de ter pensado. “Os negros? Eu me senti tão diminuída! Sim, muitas crianças negras morrem em Oakland, e as pessoas fazem funerais para suas crianças – mas isso não quer dizer que somos todos iguais. Você acha que devemos nos acostumar a ver morrer nossos filhos, que isso é só parte do que os negros têm que suportar?” E acrescentou: “Naquele momento, eu simplesmente perdi toda a confiança.”

O irmão mais novo de Nailah, Omari Sealey, passou a dormir junto ao leito da sobrinha, para ter certeza de que não “acabariam com ela”. Disse: “Senti que a vida dela não valia muito para eles. Era como se tentassem nos enxotar dali.” Ex-estrela do beisebol da Universidade Estadual de San Diego, Sealey tinha muitos seguidores nas redes sociais e anunciou, no Instagram e no Facebook, que o hospital estava pressionando a família a desligar o respirador mecânico de Jahi. “Ficam nos despejando toda uma patacoada jurídica”, ele escreveu. “Mas não acabou, não até que Deus diga que acabou.” Nos comentários, um amigo escreveu: “É uma cadeia universal de DESRESPEITO!!! SISTEMA DE SAÚDE FDP!!!” Outro disse: “Querem nos ver mortos ou na cadeia. Só não nos querem vivos.”

Uma semana depois da cirurgia, Sealey ligou para um advogado especializado em lesões corporais, Christopher Dolan, e disse: “Vão matar minha sobrinha.” Dolan aceitou cuidar do caso de graça, embora não tivesse nenhuma experiência em questões judiciais envolvendo o fim da vida. O advogado, que descreve a si próprio como um “católico quando convém”, resolveu agir motivado por um sentimento vago de que uma criança cujo coração ainda batia não podia estar inteiramente morta. Redigiu um documento solicitando a interrupção de toda e qualquer iniciativa por parte do hospital – a chamada cease and desist order. Se os médicos desligassem o respirador estariam violando os direitos civis de Jahi e de sua família. Sealey colou esse lembrete à cama da sobrinha e ao monitor de oxigênio.

Numa petição à Corte Superior do Condado de Alameda, Dolan também requisitou que um médico estranho ao hospital examinasse Jahi. Escreveu que, no caso do hospital, havia um conflito de interesses, porque, se seus médicos fossem condenados por imperícia ou negligência, “pôr fim à vida de Jahi reduziria drasticamente sua responsabilidade civil”. Para mortes por negligência ou omissão, o estado da Califórnia prevê um valor máximo de 250 mil dólares a título de indenização pela dor e pelo sofrimento. Mas, estando o paciente vivo, não há limite para essa soma. Numa moção em separado, Dolan argumentou que o hospi-tal estava infringindo o direito de Nailah de dar expressão a sua crença religiosa: como cristã, ela acreditava que, enquanto o coração da menina batesse, sua alma seguia habitando o corpo.

Em 19 de dezembro, dez dias depois da operação, David Durand, vice-presidente e médico-chefe do hospital, promoveu uma reunião com a família, que lhe pediu para manter Jahi no respirador até o Natal, na esperança de que o inchaço no cérebro pudesse diminuir. Durand negou. A família também pediu que a menina fosse alimentada artificialmente. Durand negou mais uma vez. A ideia de que aquele procedimento pudesse ajudá-la a se recuperar era “absurda”, ele escreveu mais tarde, e apenas reforçaria a “ilusão de que ela não está morta”.

Ante a insistência da família, Durand perguntou: “O que é que vocês não estão entendendo?” De acordo com a mãe, o padrasto, a avó, o irmão da menina e Dolan, que tomou notas, Durand esmurrou a mesa, dizendo: “Ela está morta. Morta, morta.” (Durand nega ter esmurrado a mesa e repetido a palavra.)

Três dias antes do Natal, um grupo de líderes da igreja em Oakland se reuniu na frente do hospital, pedindo que a promotora de Justiça investigasse o que havia acontecido com Jahi. “Ela não é digna de todos os cuidados médicos?”, Brian K. Woodson, o pastor local da Christian Connection, perguntou numa coletiva.

No dia seguinte, Evelio Grillo, juiz da Corte Superior do Condado de Alameda, nomeou um perito para examinar Jahi: Paul Fisher, chefe da Neurologia Pediátrica do hospital infantil da Universidade Stanford. Durante a audiência, 200 pessoas marchavam diante do hospital, segurando cartazes que diziam: “Justiça para Jahi!” e “Médicos erram!” Cerca de um quarto dos manifestantes eram amigos e vizinhos da família. Nailah morava perto de sua mãe, que, por sua vez, vivia a poucas quadras da própria mãe, uma mulher que, de Opelousas, no estado da Louisiana, se mudara para Oakland no auge do movimento pelos direitos civis.

Fisher repetiu o exame padrão para determinar morte cerebral e confirmou o diagnóstico do hospital. Fez também um exame de cintilografia de perfusão cerebral. “O que se vê é um vazio completo, todo branco, na região da cabeça onde fica o cérebro”, ele disse a Grillo no dia seguinte. “Normalmente, veríamos uma área escura, preta.” O juiz decidiu que o hospital poderia desligar o respirador em seis dias.

A família recorreu à plataforma de crowdfunding GoFundMe para juntar dinheiro e transferir Jahi a outro hospital por via aérea (“Reconhecemos que não temos muita chance”, Nailah escreveu), e desconhecidos que haviam se inteirado do caso pela mídia doaram mais de 60 mil dólares. A Terri Schiavo Life & Hope Network – uma organização fundada pelos irmãos e parentes de Terri Schiavo, que passou quinze anos em estado vegetativo persistente e se tornou um marco do movimento pelo direito à vida – pôs seus contatos à disposição na busca por outro hospital. Até então Nailah nunca havia pensado sobre o direito à vida. Na questão do aborto, era pró-escolha. “Eu só queria tirar Jahi dali”, ela disse. Sandra às vezes se perguntava: “Se o hospital tivesse sido mais compassivo, teríamos lutado tanto?”

Nailah pediu ao Hospital Pediátrico que fizesse uma traqueotomia, um procedimento que possibilita que o ar do respirador seja enviado diretamente para a traqueia, o que permitiria a Jahi respirar com mais segurança durante o transporte. A Comissão de Ética Médica do hospital decidiu por unanimidade que a cirurgia era inapropriada. “Nem um único objetivo da medicina – seja a preservação da vida, a cura de uma enfermidade, o restabelecimento das funções vitais ou o alívio do sofrimento – pode ser alcançado dando-se prosseguimento à respiração e ao auxílio artificial a um paciente em óbito”, escreveram. E mais: afirmaram que os médicos e as enfermeiras que cuidavam de Jahi estavam sendo submetidos a uma “tremenda pressão moral”, e que atender às solicitações da família acarretaria “preocupações significativas em matéria de justiça e equidade”.

Pouco antes de expirar o prazo determinado pelo tribunal, o juiz Grillo o prorrogou por mais oito dias. Não muito tempo depois disso, Dolan e os advogados do hospital chegaram a um acordo: o hospital liberaria Jahi para os médicos-legistas do Condado de Alameda, que a declarariam morta. A família teria então “total e exclusiva responsabilidade” sobre a menina.

Em 3 de janeiro de 2014, a autoridade competente emitiu uma certidão de óbito. Na causa da morte, informou: “Investigação em curso.”

Dois dias mais tarde, duas enfermeiras de um serviço de transporte aéreo entraram no quarto de Jahi. Um médico do Hospital Pediátrico desconectou a garota do respirador mecânico e a conectou a outro, portátil. As duas enfermeiras transferiram Jahi para uma maca e a levaram até uma ambulância sem identificação estacionada na porta dos fundos do hospital. O San Francisco 49ers estava jogando contra o Green Bay Packers naquele dia, e Dolan esperava que a partida de futebol americano distraísse a multidão de jornalistas reunida na entrada principal. Não disse a ninguém para onde Jahi seria levada – nem mesmo à família –, porque teve medo de que o hospital descobrisse e, de alguma forma, frustrasse o plano.

Nailah, a mãe de Jahi, foi a única da família que teve permissão para em-barcar no avião, pago com o dinheiro arrecadado no GoFundMe. Estava apavorada com o barulho do respirador portátil, um ruído tão alto quanto o da turbina. Foi somente depois de pousar que ela descobriu que estavam em Nova Jersey, um dos dois estados norte-americanos em que as famílias podem rejeitar o conceito de morte cerebral, caso ele viole sua crença religiosa (o outro é Nova York). Nesses estados, as leis foram escritas para atender aos judeus ortodoxos, uma vez que, com base no Talmude, parte deles acredita que, se há respiração, há vida.

Jahi foi internada no Hospital Univer-sitário de St. Peter, em New Brunswick, que é administrado pela diocese católica de Metuchen. Nailah conta: “Eu não tinha plano nenhum, não tinha onde morar, nada.” Levava consigo uma única mala. “Quando se trata da minha filha, sou um animal”, ela me disse. “Só mais tarde é que fui me perguntar: ‘O que foi que eu fiz?’”

O Hospital Pediátrico de Oakland contratou Sam Singer, especialista em comunicação de crise e gestão de reputação, para lidar com a mídia que cobria o caso. “A percepção geral no hospital era a de que estavam todos sitiados”, ele disse. “Não estavam acostumados a esse tipo de barraco.” Dois dias após a partida de Jahi, Singer (a quem o San Francisco Chronicle chama de “o bambambã do mercado”) declarou a um diário local: “Nunca vi desrespeito à verdade mais leviano.” E, numa coletiva em frente ao hospital, afirmou: “Dolan criou uma mentira. Uma mentira muito triste: que de alguma forma Jahi McMath está viva. Não está. Ela morreu, e isso de acordo com todas as leis em vigor no estado da Califórnia, bem como segundo toda e qualquer crença religiosa que se possa imaginar.”

Os bioeticistas também menosprezaram a decisão da família. Num artigo publicado no Newsday, Arthur Caplan, diretor e fundador do Departamento de Ética Médica da Universidade de Nova York e talvez o profissional mais conhe-cido do país nessa área, escreveu: “Mantê-la num respirador é o mesmo que profanar seu corpo.” À CNN, o cientista declarou: “A probabilidade de ela sobreviver muito tempo é nenhuma.” Por fim, numa entrevista para o USA Today, Caplan acrescentou: “Não se pode alimentar um cadáver”, e mais: “Ela vai começar a se decompor.” Laurence McCullough, professor de ética médica da Universidade Cornell, criticou todo e qualquer hospital que se dispusesse a receber Jahi. “Estão pensando o quê?”, ele perguntou. E completou: “Só há uma palavra para isso: loucura.”

Robert Truog, diretor do Centro de Bioética da Faculdade de Medicina de Harvard, se disse incomodado com o tom da cobertura por parte da imprensa. “Penso que a comunidade da área de bioética sentiu necessidade de apoiar o costumeiro entendimento que se tem da morte cerebral”, ele me disse, “inclusive a ponto de tratar a família com verdadeiro desdém, e eu me senti muito mal com isso.” Truog entendeu que o contexto social por trás da decisão da família havia sido ignorado. Duas vezes mais que os brancos, os negros pedem que a vida seja prolongada, mesmo em casos de coma irreversível – uma atitude que provavelmente deriva do medo da negligência. Um grande número de pesquisas mostrou que os pacientes negros têm menos probabilidades de obter medicamentos e cirurgias adequadas do que os brancos, independentemente do seu nível de seguro ou educação, e são mais propensos a receber intervenções médicas indesejáveis, como amputações. Nas palavras de Truog: “Quando um médico diz que seu ente querido está morto e ele não parece estar morto, eu compreendo que, mais uma vez, você possa achar que ele não recebeu o cuidado apropriado por causa da cor da pele.”

Até a década de 60, a única maneira de morrer era por falência cardiorrespiratória. A ideia de que a morte poderia ser diagnosticada a partir do cérebro só surgiu depois do advento do respirador mecânico, que permite o que à época ficou conhecido como “tratamento de oxigênio”: enquanto o sangue carregar oxigênio até o coração, este pode continuar batendo. Em 1967, Henry Beecher, renomado bioeticista da Faculdade de Medicina de Harvard, escreveu a um colega que “seria bastante desejável que um grupo da Universida-de Harvard chegasse a alguma conclusão razoável quanto a uma nova definição para a morte”. Pacientes em coma permanente mantidos por respiradores mecânicos estavam “crescendo em número pelo país todo, e há uma série de problemas que deveriam ser enfrentados corajosamente”.

Beecher criou uma comissão composta de homens que já se conheciam: dez médicos, um advogado, um historiador e um teólogo. Em menos de seis meses, concluíram um relatório publicado no Journal of the American Medical Association. A única citação do texto provinha de um discurso do papa. A comissão propunha que a morte fosse definida como a destruição irreversível do cérebro e dava duas razões para tanto: aliviar o fardo das famílias e dos hospitais, que estavam fornecendo cuidados inúteis a pacientes que jamais se recuperariam, e enfrentar o fato de que “o emprego de critérios obsoletos para a definição da morte pode resultar em controvérsia na obtenção de órgãos para transplante” – um campo que se desenvolvera com rapidez (nos cinco anos anteriores, médicos haviam realizado os primeiros transplantes de pâncreas, fígado, pulmão e coração). Numa versão anterior do documento, a segunda razão havia sido exposta de forma mais direta: “Há grande necessidade dos tecidos e órgãos de pacientes em coma irreversível para que possamos restabelecer a saúde dos que ainda podem ser salvos.” (A formulação foi revisada depois de o chefe da Faculdade de Medicina de Harvard ter escrito que “a afirmação suscita conotação infeliz”.)

Nos doze anos seguintes, 27 estados norte-americanos reescreveram suas definições de morte para adequá-las às conclusões da comissão de Harvard. Milhares de vidas foram prolongadas ou salvas a cada ano graças à declaração de morte cerebral de pacientes – uma definição de morte que acabou sendo adotada no Reino Unido, no Canadá, na Austrália e em boa parte da Europa. Agora esses pacientes podiam doar seus órgãos. O filósofo Peter Singer descreveu a nova definição como “um conceito tão desejável em suas consequências que seria impensável abrir mão dele, e tão precário em seu embasamento que mal se pode apoiá-lo”. A nova morte era “uma escolha ética disfarçada de fato médico”, escreveu.

Ambiguidades legais persistiram – pessoas consideradas vivas numa região do país podiam ser declaradas mortas em outra – e, em 1981, a Comissão Presidencial para o Estudo de Problemas Éticos propôs uma definição unificada e uma teoria para a morte. Seu relatório, endossado pela Associação Médica Americana, afirmava que a morte é o momento em que o corpo para de operar como um “todo integrado”. Mesmo que a vida prossiga em órgãos e células individuais, a pessoa não está mais viva, porque os órgãos em funcionamento são apenas uma coleção de subsistemas mantidos artificialmente, os quais, é inevitável, vão se desintegrar. “Em geral o coração para de bater dentro de um prazo de dois a dez dias”, dizia o relatório.

O filósofo Daniel Wikler, professor de Harvard e principal autoridade em ética da Organização Mundial da Saúde, integrava a comissão. Disse-me que não achava que a teoria da comissão no tocante à morte fosse corroborada pelos fatos científicos arrolados. “Pensei que seria possível demonstrar que ela era falsa, mas e daí?”, ele se pergunta. “À época, não vi nenhuma desvantagem nela.” Wikler disse à comissão que o mais lógico seria afirmar que a morte ocorria quando da destruição do telencéfalo – o centro responsável pela consciência, pelos pensamentos e pelos sentimentos, características essenciais da identidade pessoal. Essa formulação teria abrangido um número bem mais amplo de pacientes: mortos estariam inclusive aqueles capazes de respirar sozinhos.

Apesar das reservas, Wikler redigiu o terceiro capítulo do relatório “Para entender o ‘significado’ de morte”. “Me puseram em apuros, e eu saí pela tangente”, ele contou. “Sabia que tinha um quê de má-fé nisso, mas fiz com que parecesse haver um bocado de incógnitas profundas e optei por uma linguagem vaga, para que ninguém pudesse dizer: ‘Ei, o filósofo de vocês está afirmando que isso é absurdo.’ Foi o que pensei à época, mas não deixei transparecer no que escrevi.”

Quando Jahi chegou a Nova Jersey, ela não recebia nenhuma alimentação fazia mais de três semanas, e seus órgãos estavam entrando em colapso. A chefe da pediatria intensiva do St. Peter anotou que não havia “nenhuma esperança de recuperação do cérebro”. Nailah conta: “Eu não fazia ideia. Acreditava que ela seria alimentada artificialmente, que seria feita uma traqueotomia, que ela então se levantaria e ficaria tudo bem.” Na lanchonete do hospital, via outras famílias cochichando sobre ela.

Um cirurgião realizou a traqueotomia e espetou uma sonda em Jahi para alimentá-la com nutrientes e vitaminas. Nailah, que passava o dia todo no hospital, ficou amiga de umas enfermeiras que lhe contaram que o médico que realizara a traqueotomia estava sofrendo discriminação dos colegas. “Diziam para ele: ‘Você operou aquela garota morta?’”, Nailah relata. (O hospital não respondeu as minhas ligações para falar sobre o caso. No prontuário de Jahi, um médico anotou que a administração do St. Peter aceitara tratá-la “sem a concordância da equipe médica”.)

Nailah e Marvin dormiam numa casa pertencente ao hospital, até que, passados três meses, foram solicitados a sair para que outras famílias pudessem ocupá-la. Pegaram um táxi até um motel. Passaram os três meses seguintes vivendo no motel que oferecesse a melhor diária. A filha caçula de Nailah, Jordyn, foi morar com a tia, e o filho, Jose, com o pai, em Oakland. (A filha mais velha já era adulta e morava sozinha.) O Departamento de Recursos Humanos da Home Depot continuava ligando para Nailah, para saber quando ela voltaria ao trabalho. “Não sei”, ela respondia. Por fim, pararam de ligar. Nailah, que tinha casa própria em Oakland, disse: “Eu me sentia como se tivesse sido exilada de meu estado.”

Em março, a saúde de Jahi começou a se estabilizar. A pele ficou mais elás-tica, membros e rosto desincharam, a pressão se firmou. Sobre sua condição, os médicos escreveram simplesmente “estável”. Nenhuma clínica de reabili-tação a aceitaria, razão pela qual Jahi permaneceu na Unidade de Terapia Intensiva do hospital, a um custo, segundo Nailah, de cerca de 150 mil dólares semanais, cobertos pelo Medicaid. De acordo com uma lei de 1991 do estado de Nova Jersey, as companhias de seguro não podem negar cobertura com base em “crenças religiosas relativas à aplicação de critérios neurológicos para a constatação do óbito”. Alan Weisbard, diretor executivo da comissão de bioética que redigiu a lei, disse-me: “Achei que nossa posição deveria ser de humildade, mais do que de certeza.”

Weisbard já havia atuado como diretor jurídico assistente na Comissão Presidencial que tratara da questão da morte e, como Wikler, sentia-se desconfortável com o resultado. “Penso que as pessoas que se debruçaram conceitualmente e em profundidade sobre a questão da morte cerebral têm um QI bastante elevado, valorizam enormemente a própria capacidade cognitiva – gente que acredita que a capacidade de pensar, planejar e agir é o que dá sentido à vida. Mas há uma outra tradição que dá ênfase maior ao corpo.” O conceito de morte cerebral é rejeitado pela população indígena norte-americana, por muçulmanos, protestantes evangélicos e judeus ortodoxos. A ideia também é vista com ceticismo no Japão, o que se deve em parte à desconfiança na autoridade médica. O primeiro transplante de coração realizado no Japão, em 1968, tornou-se um escândalo nacional – não era evidente que o doador não poderia se recuperar, nem que o receptor (que morreu logo em seguida) precisasse de fato de um coração novo. Depois disso, o país jamais adotou uma lei abrangente que determinasse que a morte cerebral equivalia à morte do ser humano. Weisbard, um judeu praticante, disse não concordar que “comunidades minoritárias deveriam ser forçadas a aceitar uma definição da morte que viola suas crenças, práticas religiosas e seus sentidos”.

Nailah não parava de pensar numa conversa que tivera com os filhos um ano antes. Para provocá-los, havia dito: “Vou cuidar dos assuntos de vocês pelo resto da vida.” Quando o filho se gabou que viveria mais que ela, Nailah brincou: “Vão me pôr num respirador.” Jahi nunca tinha ouvido aquela palavra e perguntou o significado. “É uma máquina que mantém a gente viva”, Nailah explicou. E acrescentou: “Nunca vou esquecer. As crianças riram, mas Jahi disse: ‘Bom, se alguma coisa acontecer comigo, me ponha numa máquina dessa.’”

No St. Peter, uma musicoterapeuta visitava regularmente a UTI. Junto à cama de Jahi, ela tocava harpa – canções de ninar, melodias suaves. Nailah notou que o ritmo dos batimentos cardíacos da menina, em geral acelerado, diminuía com a música, e se perguntou se a filha não estaria relaxando com aquelas canções.

“Eu sabia que Jahi estava ali”, disse Nailah, que então começou a pedir à filha que movesse diferentes partes do corpo. Numa dessas tentativas, filmada no celular, Nailah está ao lado do leito da menina, sem tocá-lo. Os olhos de Jahi permanecem fechados, a cabeceira da cama ergue-se num ângulo de 45 graus. As mãos da garota repousam sobre uma toalha enrolada, para que ela não dobre os dedos em garra. “Mexa a mão”, pede Nailah. Dois segundos depois, Jahi ergue o pulso direito. “Muito bem!”, diz a mãe. “Você consegue fazer isso de novo? Mexa a mão para mim. Mexa bem.” Nove segundos depois, Jahi flexiona o antebraço, gira o pulso, derruba a toalha e ergue os dedos. Seu rosto segue quieto, sem expressão.

Em outro vídeo, Nailah diz: “Dê um chute.” O cobertor roxo foi dobrado para trás, deixando à mostra os pés descalços e os tornozelos de Jahi. Passados quinze segundos, ela mexe os dedos dos pés. “Força, tente de novo”, Nailah pede. “Estou vendo você mexer os dedos, mas quero que você dê um chute.” Depois de 22 segundos, Jahi sacode o pé direito para cima. “Puxa, estou tão orgulhosa de você!”, diz Nailah, debruçando-se e beijando o rosto da filha.

Sete meses após a transferência para Nova Jersey, Jahi teve sua primeira menstruação. Sandra, que visitava a neta, requisitou ao médico de serviço uma bolsa de água quente e um analgésico – todas as mulheres da família tinham cólicas menstruais fortes –, e pediu que a menarca constasse do prontuário de Jahi. O médico disse que não podia ter certeza da causa daquele sangramento. Nailah respondeu: “Tem sangue saindo da vagina de uma adolescente, e de nenhum outro lugar, há cinco dias – o que o senhor acha que é? Conhece algum outro diagnóstico?” De acordo com Sandra, as duas ficaram tão agitadas que o médico por fim sugeriu: “Meninas, por que vocês duas não vão dar um passeio no parque, lá fora?”

No final de agosto de 2014, Jahi teve alta do St. Peter. No diagnóstico da alta constava morte cerebral. Ela se mudou para um apartamento de dois quartos que Nailah e Marvin haviam alugado num condomínio sem graça perto de New Brunswick. Os dois dormiam num colchão de ar sobre o chão, e Jordyn, que se mudara para estudar, dormia no sofá. O quarto de Jahi era o mais iluminado, com um janelão que dava para o estacionamento. Enfermeiras custeadas pelo Medicaid cuidavam da menina 24 horas por dia, revezando-se em turnos de oito horas. A cada quatro horas, Nailah as ajudava a virar o corpo da filha. Uma das enfermeiras mais leais à menina colou um aviso na parede do quarto: “Durante seu turno, interaja com ela”, escreveu. “Ela ouve você! Fale claro, devagar e com suavidade.” E acrescentou: “Ninguém sabe se ela entende, mas sua voz tranquila e seu toque podem ajudar.”

Não muito tempo depois de a família ter se mudado para Nova Jersey, dois investigadores e um policial apareceram no apartamento. O Departamento de Investigação da Polícia de Franklin tinha recebido uma denúncia anônima de que havia um cadáver na casa. Nailah conduziu os investigadores ao quarto de Jahi e mostrou-lhes o respirador. Os policiais concluíram que não havia nenhuma atividade criminosa e foram embora, mas a enfermeira de serviço ficou nervosa e pediu demissão. Havia meses, Nailah recebia e-mails e mensagens no Facebook acusando-a de maus-tratos e de explorar a filha por dinheiro. Desconhecidos abriram uma petição no Change.org com o intuito de “impedir Nova Jersey de seguir gastando dinheiro dos contribuintes para cuidar de um cadáver”; a petição dizia que Nailah havia comprado uma carteira de grife e vinhos caros, acusação baseada em fotos postadas no Instagram. Dolan, o advogado de Nailah, me disse: “Eles acham que ela é só uma mulher negra sugando recursos sociais.”

Nailah lia a Bíblia mais do que nunca e tentava se persuadir de que Deus a escolhera para sofrer porque ela era forte o bastante para suportar tudo aquilo. Em sua página no Facebook, descreveu a si mesma como “apenas uma negra forte que não está disposta a ouvir besteira de ninguém!”. Mas não aceitava que a lógica divina estivesse em jogo. “Eu realmente não sinto que foi esse o plano de Deus para a vida da minha filha”, ela disse.

Passado um mês da alta de Jahi, a Fundação Internacional para a Pesquisa Cerebral, um grupo de estudiosos de neurociências que apoia pesquisas inovadoras, ajudou a pagar ressonâncias magnéticas na Faculdade de Medicina Rutgers-Nova Jersey. Calixto Machado, o presidente da Sociedade Cubana de Neurofisiologia Clínica, voou até lá para analisar as imagens. Autor de mais de 200 artigos sobre distúrbios da consciência, Machado dirige um simpósio que, a cada quatro anos, atrai os principais pesquisadores do mundo no campo da morte cerebral. Ele disse: “Todo mundo falava de Jahi, Jahi isso, Jahi aquilo, mas ninguém conhecia o quadro neuro-ló-gico.” A menarca da menina – um processo mediado pelo hipotálamo, próximo da porção anterior do cérebro – sugeria que nem todas as funções neurológicas haviam cessado.

Dolan sentou ao lado de Machado no hospital, enquanto o cientista observava duas telas que exibiam imagens da cabeça e da coluna cervical de Jahi. Nos raros casos em que pacientes com morte cerebral são mantidos com o auxílio de um respirador, os neurologistas haviam observado um fenômeno batiza-do de “cérebro de respirador”: o cérebro se liquefaz. Para Machado, se o diagnóstico original estava correto e o sangue não circulava no cérebro de Jahi havia nove meses, ela apresentaria poucas estruturas de tecido na cavidade craniana, que só abrigaria fluidos e membranas desorganizadas.

Nas ressonâncias, Machado observou que o tronco cerebral de Jahi estava quase destruído. Mal se podiam reconhecer as fibras nervosas que ligam os hemisférios direito e esquerdo do cérebro. Mas grandes áreas do telencéfalo – que controla a consciência, a linguagem e os movimentos voluntários – permaneciam intactas do ponto de vista estrutural. Dolan gritou: “Ela tem um cérebro!”

Machado também realizou um teste que mede a interação entre os sistemas nervosos simpático e parassimpático, uma relação que regula estados de agita-ção e repouso. Valeu-se de três cenários experimentais, um dos quais chamou de “a mãe fala com a paciente”. Nailah postou-se ao lado da filha, sem tocá-la. “Ei, Jahi, estou aqui”, ela disse. “Amo você. Estamos todos tão orgulhosos.” Machado notou que o ritmo do batimento cardíaco da menina se alterava em resposta à voz da mãe. “Isso NÃO ACONTECE em pacientes com morte cerebral”, ele escreveu.

Três dias depois das ressonâncias, Dolan submeteu o relatório de Machado ao Departamento de Medicina Legal do Condado de Alameda e solicitou a anulação do atestado de óbito de Jahi – de modo que Nailah poderia retornar à Califórnia e Jahi seria tratada lá. Esse departamento e o de Saúde Pública rejeitaram o pedido. “O prazo para contestação da decisão da corte de que Jahi McMath teve morte cerebral expirou há muito tempo”, os advogados responderam.

Dr. Alan Shewmon, que acabara de se aposentar como chefe do Departamento de Neurologia do Centro Médico Olive View da Universidade da Califórnia em Los Angeles, leu o relatório de Machado e conjecturou se Jahi não seria vítima de um estado chamado de penumbra isquêmica, proposto pela primeira vez pelo neurologista brasileiro Cícero Galli Coimbra. A hipótese de Coimbra era que essa condição do cérebro podia conduzir a um diagnóstico equivocado de morte cerebral em pacientes com circulação sanguínea tão reduzida no cérebro que os exames habituais não conseguiam detectá-la. Se o sangue ainda fluía para certas partes do cérebro, em teoria, algum grau de recuperação talvez fosse possível.

Shewmon já diagnosticou morte cerebral em cerca de duas centenas de casos. É uma pessoa ponderada, formal e precisa. Quando lhe perguntei o que achava da cobertura da mídia, que afirmava que a morte de Jahi era iminente, ele fez uma pausa e respondeu: “Espero sentado.” Então riu mais alto do que eu teria imaginado, e calou-se.

Dois meses depois dos testes realizados por Machado, Shewmon voou para Nova Jersey e foi visitar Jahi. Empurrou uma cadeira para perto da cama da menina e, com um bloco de notas na mão, observou-a por seis horas. Jahi não respondeu a seus pedidos para que mexesse os membros, algo que Shewmon não considerou muito revelador. Ele havia analisado os vídeos gravados por Nailah, e eles lhe sugeriam que Jahi se encontrava num estado de consciência mínima, no qual os pacientes só têm consciência parcial ou intermitente de si mesmos e do ambiente. Escreveu que o estado da menina “representa um grande desafio tanto para a comprovação como para a refutação [da morte cerebral], porque é pequena a probabilidade de Jahi se apresentar em estado ‘reativo’ a um exame realizado aleatoriamente”.

Depois que Shewmon se foi, Nailah gravou mais vídeos. Obedeceu às instruções dele para não tocar na filha durante as gravações e para começá-las fora do quarto da menina. Shewmon acabou por analisar 49 vídeos contendo 193 comandos e 668 movimentos. Escreveu que os movimentos “seguem-se mais rapidamente ao comando do que seria de esperar de ocorrências aleatórias” e que “há uma correspondência muito forte entre a parte do corpo requisitada e aquela que se move a seguir. Não é razoável atribuí-la ao acaso”. Notou ainda que os movimentos “não apresentam nenhuma semelhança com qualquer tipo de reflexo” e que, num dos vídeos, Jahi parece demonstrar um nível complexo de compreensão linguística. “Qual é o dedo que a gente usa para xingar?”, Nailah perguntou. “Quando você fica brava com alguém, que dedo você mostra?” Dois segundos depois, Jahi flexionou o dedo médio da mão esquerda. Depois, dobrou o mindinho. “Não é esse aí”, Nailah disse. Quatro segundos mais tarde, Jahi tornava a mover o dedo médio.

James Bernat, neurologista do Dartmouth College, ajudou no desenvolvimento da teoria da morte cerebral que embasou o relatório de 1981 da Comissão Presidencial. Ele me contou que Shewmon lhe mostrou alguns dos vídeos de Jahi. “Não tenho uma opinião formada sobre o assunto”, ele me disse, e completou: “Sou sempre cético quanto a vídeos, por causa dos vídeos de Terri Schiavo.” A família de Schiavo havia apresentado trechos de vídeos como prova de que ela estava consciente, mas eles haviam sido editados e davam a impressão de que ela seguia as pessoas com os olhos, embora estivesse cega. “Mas tenho enorme respeito por Alan”, Bernat continuou, “e, quando ele diz alguma coisa, eu presto atenção.” E acrescentou que Shewmon é “a pessoa intelectualmente mais honesta” que ele já conheceu.

Quando Shewmon estava no segundo ano da faculdade, em Harvard, ele teve uma epifania ao ouvir o Estudo nº 2, de Três Novos Estudos, de Chopin: a música o ex-tasiou de tal forma que ele passou a duvidar de que toda experiência consciente, e em especial a percepção da beleza, pudesse ser “mero epifenômeno eletrofisiológico”. A música parecia transcender as “limitações espaciais da matéria”. Ateu, ele se converteu ao catolicismo e foi estudar a filosofia aristotélico-tomista. Em 1971, entrou na faculdade de medicina e se especializou em neurologia, pois queria entender a relação entre mente e cérebro.

Ao longo dos quinze anos seguintes, Shewmon acreditou no conceito de morte cerebral e o defendeu, mas no início dos anos 90 a ideia começou a incomodá-lo cada vez mais. Em “conversações socráticas” com colegas, como chamava suas conversas, percebia que poucos médicos eram capazes de expor articuladamente e com segurança por que a destruição de um órgão era sinônimo de morte. Em geral, terminavam dizendo que aqueles pacientes ainda eram organismos biológicos vivos, mas que tinham perdido as capacidades que os tornavam humanos. Para Shewmon, essa formulação era muito parecida com a ideia de “morte mental”, uma noção que os nazistas adotaram após a publicação, em 1920, de um texto médico e jurídico muito lido: Autorização do Aniquilamento da Vida Indigna de Ser Vivida.

Em 1992, Shewmon foi solicitado a dar um parecer no caso de um garoto de 14 anos que, depois de cair do capô de um carro em movimento, teve sua morte cerebral atestada. A família do garoto era religiosa e insistiu que ele fosse mantido num respirador. Os médicos, certos de que o coração não aguentaria muito tempo, atenderam ao pedido. O rapaz sobreviveu por 63 dias e entrou na puberdade. “Esse caso contrariou tudo que me haviam ensinado sobre a abrangência e a iminência do colapso so-mático na morte cerebral”, Shewmon escreveu mais tarde. “Ele me obrigou a repensar a questão toda.”

Shewmon começou a pesquisar casos semelhantes e encontrou 175 pessoas, muitas delas crianças ou adolescentes, que viveram meses ou mesmo anos depois de declaradas legalmente mortas. A que sobreviveu mais tempo foi um menino que, aos 4 anos de idade, teve sua morte cerebral declarada em decorrência de uma meningite. O coração seguiu batendo por outros vinte anos, ao longo dos quais o garoto se desenvolveu e se recuperou de pequenos ferimentos e infecções, embora não tivesse estrutura cerebral identificável e a camada externa do cérebro tivesse se calcificado. Em 1997, num artigo intitulado “Morte cerebral e recuperação: um neurologista se desculpa”, Shewmon renegou sua antiga convicção. Reconheceu que “aqueles que discordam do conceito de ‘morte cerebral’ são geralmente tidos por simplórios, religiosos fervorosos ou fanáticos antiaborto”, e anunciou que estava se juntando a suas fileiras.

A pesquisa de Shewmon sobre o que ele chama “sobrevivência crônica” e que se segue à morte cerebral acabou fazendo com que, em 2008, um novo Conselho Presidencial sobre Bioética se dedicasse a rever a definição de morte. O relatório desse conselho refere-se 38 vezes à pesquisa de Shewmon e, embora, em última instância, tenha reafirmado a validade do conceito de morte cerebral, abandonou a fundamentação biológico-filosófica apresentada pela Comissão Presidencial de 1981 – ou seja, a de que era necessário um cérebro em pleno funcionamento para que o corpo operasse como um “todo integrado”. O novo relatório afirmava que a destruição do cérebro era equivalente à morte porque significava que o ser humano já não era capaz de “interagir com o mundo ao redor”, que é “o que um organismo ‘faz’ e também aquilo que distingue todo organismo das coisas não dotadas de vida”.

Num comentário pessoal acrescentado ao final do relatório, o presidente do conselho, Edmund Pellegrino, lamentou a falta de precisão empírica. Escreveu que tentativas de aclarar as fronteiras da morte “terminam em alguma forma de círculo vicioso, definindo a morte com base na vida e a vida com base na morte, sem jamais chegar a uma ‘definição’ de fato de uma coisa ou de outra”.

Em 2015, o contador de Nailah ligou para dizer que sua declaração de imposto de renda havia sido rejeitada pela Receita Federal. A declaração listava uma dependente já falecida. “Eu disse: ‘Ah, meu Deus, agora vou ter que explicar para esse sujeito o que está acontecendo – que ela está viva em nível estadual, mas morta em nível federal’”, conta Nailah. Resolveu não contestar a Receita: tinha certeza de que iria perder. “Nem é pelo dinheiro”, ela me disse. “O que importa é o princípio: eu realmente tenho aqui um ser humano de quem cuido todo dia, assim que acordo.”

Nailah vendeu sua casa em Oakland para poder pagar o aluguel em Nova Jersey. Quase nunca saía do apartamento. Atormentada pela culpa por ter insistido com Jahi para que operasse as amígdalas, foi diagnosticada com depressão. “Costumava ver as propagandas de antidepressivo, em que as pessoas ficavam olhando para fora da janela e diziam que não conseguiam sair, e pensava comigo: ‘Isso é ridículo’”, ela me contou. “Quem é que não consegue sair de casa? Quem não consegue sair da cama? No lugar de onde eu venho, você tem que aprender a sobreviver, aprende a se adaptar. Se for pobre, se alguma coisa deu errado, ainda assim você se vira. Mas aqui estou eu, nessa situação: não consigo me adaptar.”

Em março de 2015, Nailah entrou com um processo contra o Hospital Pediátrico de Oakland em busca de indenização pela dor, sofrimento e despesas médicas. O hospital argumentou que pessoas mortas não possuem o direito legal de abrir um processo. “Os demandantes estão impedindo o corpo de Jahi de tomar seu curso natural post mortem”, escreveram os advogados do hospital. “Seria contrário a toda política pública considerar profissionais de saúde responsáveis pelos custos das intervenções médicas inúteis que estão sendo realizadas num defunto.”

Dolan enviou vídeos de Jahi e declarações de Machado, de três médicos de Nova Jersey que tinham examinado a menina e de Shewmon, que concluiu que Jahi atendia aos requisitos de morte cerebral à época do diagnóstico, mas agora a situação era outra. “Com o passar do tempo”, ele escreveu, “o cérebro dela recuperou a capacidade de gerar atividade elétrica e, paralelamente, a capacidade de responder a comandos.” Shewmon a descreveu como “uma adolescente extremamente incapacitada, mas bastante viva”.

O hospital contratou seus próprios especialistas. Thomas Nakagawa, que em 2011 redigira as diretrizes sobre morte cerebral infantil, declarou que os únicos critérios aceitos para determinar a morte cerebral eram aqueles estipulados nas diretrizes – ressonâncias magnéticas, análises de batimentos cardíacos, vídeos de movimentos e prova de menstruação eram irrelevantes. Sanford Schneider, professor de pediatria da Universidade da Califórnia em Irvine, referiu-se a Jahi como um “cadáver” e disse à corte que ela “não pode responder a comandos verbais porque não dispõe de nenhum mecanismo cerebral para ouvir sons”, uma conclusão baseada num teste que mediu a atividade das ondas cerebrais da garota em resposta a diferentes ruídos. Nas palavras de Schneider, “não há nenhuma possibilidade médica de J. McMath ter se recuperado, ou vir algum dia a se recuperar, da morte”.

Em setembro do ano passado, um juiz da Corte Superior do Condado de Alameda rejeitou a argumentação do hospital de que o exame de morte cerebral de 2013 “deve ser considerado definitivo para todo e qualquer efeito”. Em vez disso, decidiu que “há matéria suscetível de julgamento no tocante a Jahi presentemente satisfazer ou não a definição estatutária de ‘morte’”. Assim, num julgamento que deverá se estender por um mês, um júri decidirá se ela está viva.

O caso de Jahi deflagrou o que Thaddeus Pope, bioeticista da Faculdade de Direito de Mitchell Hamline, chama de “efeito sombra de Jahi McMath”: um aumento do número de famílias, muitas delas pertencentes a minorias étnicas ou raciais, que recorrem aos tribunais para impedir que hospitais desconectem seus entes queridos do respirador mecânico. Em Toronto, a família de Taquisha McKitty, uma jovem mãe negra declarada morta em consequência de uma overdose, argumentou que ela não podia estar morta, porque seguia tendo seu ciclo menstrual. Numa audiência em outubro, seu médico declarou que teve ciência do sangramento vaginal, mas que “ninguém sabe se o sangue era menstrual”.

Um debate parecido ocorreu em 2015, quando uma estudante universitária etíope, Aden Hailu, teve sua morte cerebral declarada num hospital do estado de Nevada, depois de uma cirurgia exploratória motivada por dores estomacais. Uma corte distrital rejeitou o pedido do pai para que ela fosse mantida no respirador, mas a Corte Suprema de Nevada revogou a decisão, exigindo testemunho especializado para determinar se os testes usuais para constatação de morte cerebral “medem adequadamente as funções da totalidade do cérebro”. (A audiência nunca chegou a se realizar, porque o coração de Hailu parou de bater.)

Pope disse que “cada hora que uma enfermeira dedica a esses pacientes mortos é uma hora subtraída de outra pessoa”. Preocupa-o também que essas disputas, que frequentemente atraem a atenção da mídia, estimulem as pes-soas a desistir de doar órgãos, uma prática cuja aceitação social depende, é claro, da constatação de que, antes que os órgãos vitais possam ser removidos, o paciente esteja morto. Quando lhe disse que temia que meu artigo pudesse contribuir para perpetuar o problema, Pope comentou que ele “poderia, sim, causar algum prejuízo”. Depois, pensou melhor: “Bom, isso já não é nenhum segredo.”

Dolan, o advogado de Nailah, ele próprio registrado como doador de órgãos, também luta contra as consequências práticas de defendê-la. “Tem uma parte de mim que diz, porra, isso pode ferrar com a doação de órgãos”, ele me disse. Quando famílias em situação parecida ligam para ele, Dolan conta a história de Nailah, a fim de dissuadi-las da ideia de seguir o mesmo caminho.

Truog, o diretor do Centro de Bioética de Harvard, certa vez me disse que, numa palestra acadêmica sobre morte cerebral, ele a descreveu como uma lesão cerebral catastrófica, em vez de caracterizá-la como morte. Um médico especializado em transplantes protestou: “O senhor deveria se envergonhar! O que está propondo é imoral: faz com que as pessoas desconfiem de uma prática que salva inúmeras vidas!” Troug comentou comigo: “Pensei muito e muitas vezes sobre isso. Mas, se quisermos ganhar a confiança do público, penso que a medicina estará mais bem servida a longo prazo se dissermos honesta e sinceramente o que sabemos.”

E Truog prossegue: “Não acho que seja moralmente errado extrair órgãos dessas pessoas, ainda que não exista razão científica para acreditarmos que estejam mortas. Creio que, do ponto de vista moral, é a atitude virtuosa a tomar, e nós deveríamos contribuir para isso. Estamos fazendo a coisa certa pelos motivos errados.”

Embora o caso de Jahi tenha acabado por ressignificar a definição de vida, a família dela não sabe ao certo se a manterá num respirador caso ela continue a atender aos critérios que definem a morte cerebral. Antes das ressonâncias feitas na Rutgers, conta Sandra, ela disse a si mesmo: “Se o cérebro dela virou geleia, vamos ter de aceitar isso. Acho que as pessoas não devem seguir vivendo desse jeito. Se morreram, morreram.”

A família acredita que Jahi é capaz de uma gama mais ampla de pensamentos do que aquela que ela consegue expressar, uma ideia que Shewmon também já considerou. “Dada a evidência de resposta intermitente”, ele escreveu numa declaração à corte, “tanto maior deveria ser a nossa dúvida quanto a seu estado mental interior durante os períodos em que inexiste reação, em vez de igualá-los automaticamente à inconsciência.” Avanços recentes no campo da medicina diagnóstica por imagens levaram certos médicos a considerar a possibilidade de que porção significativa dos pacientes que se acredita estarem em estado vegetativo – aqueles que não demonstram nenhuma consciência clara do entorno e que não fazem movimentos deliberados – tenha sido assim diagnosticada equivocadamente. Eles podem, afinal, ter períodos de consciência e capacidade de comunicação em algum grau.

Nailah diz que quase todo dia pergunta a Jahi: “Você aprova o que estou fazendo? Quer viver? Está sofrendo?” Ela diz: “Eu sei que as coisas mudam – as pessoas mudam. Se Jahi desistir e não quiser mais estar aqui, vou fazer exatamente a sua vontade.” De acordo com ela, a filha responde apertando sua mão ou curvando o indicador na direção do polegar – o sinal que Nailah lhe ensinou para dizer “sim”. “Quando vejo isso”, diz, “penso comigo: quem sou eu para não querer viver? Sim, porque tem muitos dias em que eu quero morrer mesmo. Mas aí vejo ela todo dia, fazendo tudo que pode.”

Em dezembro passado, visitei Nailah em seu apartamento e ela me contou que estava mais esperançosa. Mais confiante de que a Justiça lhe permitiria levar Jahi de volta para Oakland, embora o julgamento ainda nem tivesse sido marcado. Recentemente, havia perguntado a Jahi quanto tempo ela achava que levaria tudo isso. Seis meses? Um ano? Um ano e meio? Logo depois de dizer “um ano e meio”, Jahi apertou a mão dela. Nailah entendeu aquilo como a resposta da filha. “Estou planejando uma tremenda festa de boas-vindas na minha cabeça”, disse Nailah. “Sei que minha cidade ama a gente, e ama muito.”

“Ei, menina, está dormindo ou acordada?”, ela perguntou a Jahi quando entramos no quarto. Jahi vestia um pijama rosa, e seu rosto estava liso e sem manchas, mas inchado, efeito colateral de um esteroide para aumentar a pressão sanguínea. Os olhos estavam fechados. “Está dormindo? Quero saber”, perguntou Nailah, que tomou a mão da filha e a segurou com as palmas de ambas as mãos. A outra mão de Jahi repousava sobre a barriga de uma bonequinha, um bebê. Os cabelos estavam presos em tranças finas, que Nailah temia estarem ficando cada vez mais finas. Stacey, uma enfermeira que cuidou de Jahi durante todo o ano passado, estava ao pé da cama. Tinha passado a manhã lendo para ela uma história de Sherlock Holmes.

Nailah me falava sobre como havia se aproximado da própria mãe, que ligava para Jahi três vezes por dia, cantava para ela, lia orações, repassava as fofocas familiares e dava as últimas notícias sobre o Golden State Warriors, o time de basquete com sede em Oakland. Stacey a interrompeu: “Ela está mexendo a mão em cima da boneca.”

O indicador e o dedo médio de Jahi tinham subido cerca de 1 centímetro, passando da barriga para o peito da boneca. “Muito bem”, disse Stacey. “Muito bem, Jahi!”

“Você consegue mover o dedo indicador?”, Nailah perguntou.

As unhas da menina, que Nailah pintara de rosa, permaneceram imóveis.

“É seu bebê”, disse Nailah, referindo-se à boneca. “É minha neta”, completou, rindo.

O polegar de Jahi tremeu.

“Não, não o dedão, o indicador”, Nailah voltou a dizer. “Eu sei que você consegue.”

Poucos segundos depois, o indicador de Jahi moveu-se ligeiramente. Ela o ergueu um pouquinho, e depois o deixou cair.

“Está vendo só?”, disse Nailah. “Obrigada.”

Daniel Wikler, o filósofo de Harvard, disse achar que os familiares de Jahi poderiam estar sofrendo de folie à famille, um transtorno raro, no qual uma fantasia é compartilhada pelos membros de uma família. Pareceu-me uma reação coerente com a morte de uma criança: quem não se consolaria com a ilusão de que a vontade da criança foi preservada? Parecia algo tão intuitivo que fiquei preocupada de também estar atribuindo significado indevido a gestos quase sutis demais para serem discernidos. Mas, considerando os indícios, parecia improvável. Os médicos e as enfermeiras haviam se convertido também. Nas mensagens gravadas no celular de Nailah, que documentam os últimos quatro anos da vida da filha, podem-se ouvir diversas enfermeiras cumprimentando Jahi pela força e pelo comprometimento necessários para mover um pé ou um dedo.

Jordyn, a irmãzinha de Jahi, compartilhava da mesma crença. Magra e forte, de calça jeans apertada e tênis fluorescente de cano alto, ela entrou no quarto da irmã tão logo o ônibus a trouxe da escola. Em Oakland, ela e Jahi dividiam o mesmo quarto, e agora ela gostava de se deitar na cama com a irmã; às vezes passava um brilho nos lábios de Jahi ou esfregava um creme nas pernas dela. Jordyn era indisciplinada na escola, e Sandra se preocupava, imaginando se o mau comportamento não seria expressão do isolamento em casa. Certa vez, quando Jordyn parecia enciumada de todo o amor dedicado à irmã, Nailah perguntou: “Você acha que sua irmã faria o mesmo por você?” Jordyn respondeu que sim. “Bom, é por isso que a gente está fazendo tudo por ela”, Nailah explicou.

Jordyn aprendeu que, para conversar no quarto da irmã, é preciso ficar no mesmo lado da cama em que está o interlocutor. “Jahi não gosta quando duas pessoas conversam por cima dela no quarto”, Nailah diz. “O coração dela dispara.” Ser tratada como se não existisse a deixa nervosa e chateada, Nailah prossegue: “Ela ouve a conversa de todo mundo – não tem escolha. Aposto que guarda alguns segredos que poderia contar para a gente”, diz Nailah, alisando para trás os cabelos da filha. “Sabe quando, às vezes, você fica sentada quieta, pensando, e se transporta para outro lugar? Eu sempre digo: ‘Jahi, um dia, quero saber tudo que você sabe e conhecer todos os lugares onde esteve.’”