Paulo Peregrino em São Paulo: “Hoje consegui colocar um tênis com facilidade e fazer uma caminhada. Desde 2021, devido ao inchaço causado pelos tumores, só fazia isso em raras ocasiões” CRÉDITO: EGBERTO NOGUEIRA_ÍMÃ FOTOGALERIA_2023
A história da remissão completa de um câncer
O publicitário Paulo Peregrino conta sua luta – até se submeter pelo SUS a um tratamento inovador, o CAR-T Cell, que combate o tumor com as próprias células de defesa do paciente
Paulo Peregrino | Edição 202, Julho 2023
Por treze anos, o publicitário Paulo Peregrino, de 61 anos, enfrentou o câncer. Durante esse período, foi internado numerosas vezes, fez 45 sessões de quimioterapia e um transplante de medula. Neste ano, submeteu-se pelo SUS a um tratamento inovador, o CAR-T Cell, que combate o câncer com as próprias células de defesa do paciente, os linfócitos T. O resultado do tratamento foi surpreendente: Peregrino teve a remissão completa do câncer, como ele conta no diário a seguir, escrito em colaboração com o jornalista João Batista Jr.
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SEGUNDO SEMESTRE DE 2010_Sou o caçula de dez filhos de um inspetor do Banco do Brasil (falecido em 1998) e de uma dona de casa que migraram do Recife para Niterói, no estado do Rio de Janeiro, em 1970, pouco antes da Copa do Mundo. O lado paterno de minha família tem uma propensão ao câncer, talvez por razões genéticas. Essa doença matou meu pai, a mãe dele e alguns de meus tios. Quatro de meus irmãos também tiveram câncer – mas, antes deles, fui o primeiro a ser diagnosticado, aos 48 anos de idade.
Tudo começou quando eu voltava para casa, após deixar meu trabalho no Rio de Janeiro. Ao passar pelo bairro de Icaraí, em Niterói, cidade onde moro até hoje, comecei a sentir um calafrio e a tremer sem parar. Fui a um hospital. Os médicos fizeram um exame de PSA (prostate-specific antigen) e detectaram uma prostatite, que é uma inflamação da próstata. Fui medicado e passei a noite ali, em observação.
O meu índice de PSA estava em 28 ng/ml, sendo que o de uma pessoa saudável da mesma idade que eu é pouco acima de 2 ng/ml. O exame de toque, feito depois, descobriu um tumor. A inflamação que me levou ao hospital pode até não ter ligação com o câncer, mas foi o que me fez descobrir o que estava ocorrendo comigo.
O tumor estava encapsulado, o que significa que, em tese, não tinha chances de se espalhar pelo corpo e também era de um tipo menos agressivo. O meu médico na época disse que não havia necessidade de quimioterapia nem cirurgia e adotou o método norte-americano conhecido como surveillance, de monitoramento constante. Foi estabelecido que eu faria exames de PSA a cada três meses.
SEGUNDO SEMESTRE DE 2013_Minha vida seguiu um fluxo normal nos últimos três anos, desde que o câncer de próstata foi descoberto. Continuei trabalhando e praticando meu esporte preferido, o vôlei de praia. Como prescrito, eu vinha fazendo exames de PSA a cada três meses e meu índice permanecia estável. Achando que tudo estava sob controle, um dia baixei a guarda: deixei de fazer o exame e passei quatro meses sem ir ao médico.
Quando voltei a consultá-lo, o novo exame de sangue mostrou que o índice de PSA seguia bom, em 2,4. Mas minha mulher, a fisioterapeuta e terapeuta ocupacional Ana Maria Fernandes Peregrino, e seu anjo da guarda estavam de plantão durante a consulta – e ela perguntou ao médico se não valeria a pena fazer um novo exame de toque. Ele fez e constatou que eu estava com mais dois tumores de próstata. Agora, eram três, todos eles iguais: encapsulados e pouco agressivos.
O médico disse que eu não corria perigo, porém minha relação de confiança com ele havia sido abalada: contar apenas com os dados do PSA para fazer o diagnóstico de um câncer criara em mim uma falsa percepção de segurança.
Resolvi ir a São Paulo para me consultar com o dr. Miguel Srougi, a maior referência do país em urologia, com especialização em câncer. Ele falou sobre a possibilidade de retirar a próstata, a fim de eliminar de vez o câncer.
PRIMEIRO SEMESTRE DE 2014_Apesar dos possíveis efeitos colaterais, decidi me submeter à cirurgia de retirada total da próstata, o que os médicos chamam de prostatectomia radical.
SEGUNDO SEMESTRE DE 2018_Sou formado em publicidade pela Universidade Federal Fluminense e sempre fui apaixonado por boas histórias. Havia uma que precisava ser contada, a de uma figura política relevante que sempre viveu à sombra e que pouca gente conhece: o gaúcho Jecy Sarmento, o braço direito – e esquerdo – de Leonel Brizola. Ele foi o homem que cuidou da agenda, das finanças, das relações pessoais e familiares, além das articulações de Brizola ao longo de cinquenta anos.
Sarmento morreu no início do ano [em 26 de janeiro de 2018], aos 94 anos, no Rio de Janeiro. Em maio, eu trabalhava na biografia dele quando me veio, de maneira abrupta, uma dor extremamente forte na perna esquerda. Achei melhor correr para o hospital. Lá me aplicaram morfina logo de cara – depois, repetiram – e fizeram vários exames. Descobriram que eu tinha um linfoma na região da virilha.
Uma biópsia, em julho, detectou que era um linfoma não Hodgkin de células B, de tamanho grande, situado perto da veia femoral, aquela que drena o sangue dos membros inferiores do corpo. Linfoma é um tipo de câncer sanguíneo (ou hematológico) que ocorre no sistema linfático, parte importante da imunidade do organismo e por onde passam os linfócitos (um tipo de glóbulo branco que combate bactérias e vírus). Os linfomas não Hodgkin podem ser principalmente de três tipos, conforme o tipo de célula que atingem: linfomas de células B (ou linfócitos B), linfomas de células T (ou linfócitos T) e linfomas de células NK (células natural killer, ou exterminadoras naturais). Os linfomas de células B são os mais comuns, respondendo por 85% dos casos de linfomas não Hodgkin.
O médico disse que seria melhor aproveitar e remover o tumor completamente, mas alertou que a cirurgia era muito arriscada por causa da localização do tumor, que, além de grande, estava encostado em uma veia tão importante. Como eu teria dali a um mês um campeonato de vôlei de praia de um dia de duração e com inúmeras partidas, pedi ao médico para fazer a cirurgia só depois dos jogos. Ele não atendeu, é claro. Disse que eu estaria liberado apenas 45 dias depois da intervenção. Quase que implorei: “Mas doutor, assim eu não vou disputar o torneio!” Finalmente, entramos em um acordo. Eu participaria dos jogos pouco depois da cirurgia, mas não poderia, por exemplo, levantar a perna esquerda nem pular no chão, para evitar cortes ou aderência na cicatriz da operação. Por causa do número baixo de plaquetas, também não poderia sofrer nenhum sangramento.
Tudo correu muito bem na cirurgia. Quando agradeci ao médico pelo cuidado que teve, ele me disse, apontando para o teto: “Agradeça a Ele.” A batalha contra o câncer sempre envolve muita ciência e muita fé.
Durante os jogos, até a torcida do time opositor estava torcendo para não acontecer nada grave comigo. Logo na primeira partida, a bola caiu a 5 metros de distância de mim – e dei um pulo, para evitar que ela encostasse na areia. Caí. Mas, felizmente, de um jeito que poupou a minha perna esquerda. O meu time ficou em segundo lugar no torneio.
Fiz nove sessões de quimioterapia ao todo. Não tive queda de cabelo, mas, como o tratamento detona o sistema imunológico e provoca a queda do número de plaquetas, com risco alto de hemorragia até por causa de pancadas normais, precisei reduzir o vôlei de praia. Um exame de diagnóstico por imagem chamado PET-scan mostrou que o tumor teve seu tamanho reduzido, mas não desapareceu totalmente. Quando terminei a quimioterapia, os médicos disseram que o câncer estava controlado.
NOVEMBRO DE 2019_Deitado no sofá de casa, em Niterói, percebi um calombo no meu pescoço. Dado o meu histórico, acendi o sinal de alerta. No dia seguinte, voltei ao oncologista.
A biópsia revelou que era um novo linfoma não Hodgkin, sempre das células B. O protocolo de câncer sanguíneo diz que, quando um segundo tumor surge em menos de dois anos após o aparecimento do primeiro, o paciente deve fazer um Transplante de Medula Óssea (TMO), para evitar o surgimento de um terceiro. Enquanto me preparei para o transplante, prossegui com a quimioterapia.
MARÇO DE 2020_Depois de mais de três anos de trabalho, o meu livro Brizola e Eu: A Inédita e Fascinante História de Jecy Sarmento ficou pronto. O lançamento seria no Museu da República, no Rio de Janeiro. Eu já havia fechado a lista de convidados e contratado o bufê, mas, com a pandemia de Covid, tudo foi suspenso – exceto a progressão do meu câncer.
JUNHO DE 2020_Passei o mês inteiro internado. Antes do TMO, tive que me submeter a uma quimioterapia pesadíssima. Nesse transplante, primeiro tiram uma parte das células da medula, depois fazem a químio e, quando devolvem as células ao corpo, a expectativa é que não haja reincidência de câncer. No meu caso, foi o chamado “transplante autólogo”, em que o paciente é o próprio “doador” das células da medula que serão inoculadas nele.
Mas fazer o TMO não quer dizer que tudo vai dar certo. É preciso que aconteça a “pega da medula”, quando ela é reativada no corpo sem rejeição. Até que isso ocorresse – o que pode levar cerca de dez dias, dependendo da condição do paciente –, fiquei bastante ansioso. O setor de TMO do Hospital Icaraí, em Niterói, tem três quartos. Como a Covid continuava à solta, e ainda não existiam vacinas, não pude receber visitas. Pedi, então, às enfermeiras que perguntassem aos outros pacientes de TMO se eles topavam criar um grupo de WhatsApp para podermos conversar e trocar textos. Eles aceitaram, e eu criei o “TMO Juntos”.
Decidi fazer o pré-lançamento do meu livro ali mesmo. A cada dois dias, minha mulher levava exemplares ao hospital (devidamente higienizados com álcool em gel), as enfermeiras me entregavam e eu fazia as dedicatórias. Depois, os exemplares eram devolvidos à minha mulher, que os entregava aos parentes e amigos mais próximos. Também dei alguns exemplares aos meus vizinhos no hospital.
No dia 22 de junho, algumas enfermeiras entraram no meu quarto carregando um bolo e cantando Parabéns pra Você. O meu TMO tinha dado certo: tinha ocorrido a “pega da medula”! Foi tudo muito emocionante – dizem que essa conquista equivale a um renascimento. Lembrei em seguida que, quando me instalei no quarto do hospital, já havia recebido um sinal de que as coisas correriam bem: ao olhar pela janela, vi do outro lado da rua um laboratório de exames cujo nome era Blessing. Essa bênção em inglês me trouxe muito conforto.
OUTUBRO DE 2021_Precisei ser internado outra vez porque apareceram várias manchas roxas pequenas em meu corpo, e as dores na região lombar estavam insuportáveis. No hospital, os médicos concluíram que as manchas surgiram porque eu desenvolvi púrpura, uma doença rara e autoimune, quando o organismo destrói as plaquetas do sangue. Ter púrpura é como se deitar em uma cama sabendo que embaixo dela há uma cobra à espreita, pronta para dar o bote. Recorro a essa imagem porque, quando se tem essa doença, a qualquer momento pode ocorrer uma hemorragia, provocada pelas coisas mais simples do mundo, como espirrar.
Para combater a púrpura e melhorar meu sistema imunológico, tive que infundir imunoglobulina e plaquetas no hospital, além de receber corticoide por via intravenosa. Mas nada disso adiantou: não conseguimos controlar a doença. Um médico pediu que eu fizesse outro exame de diagnóstico por imagem PET-scan. O resultado foi desanimador: havia novos linfomas não Hodgkin espalhados pelo meu organismo, sendo a perna direita a parte mais afetada. Fiquei num mato sem cachorro. Os médicos suspeitavam de que a púrpura era um efeito secundário do linfoma, que também estava descontrolado.
NOVEMBRO DE 2021_Um novo e renomado médico hematologista, após estudar bem o meu histórico e perfil clínico, informou que talvez a única solução para meu caso fosse um tratamento inovador chamado CAR-T Cell. Foi a primeira vez que ouvi falar a respeito dele. O médico alertou que a Anvisa estava ainda em fase de aprovação do uso comercial do tratamento e que o custo era proibitivo, em torno de 2 milhões de reais na época. Mas levantou a possibilidade de eu conseguir me enquadrar em um estudo feito pela USP, com verba do SUS.
Fiquei animado, porque já havia me convencido – depois que o médico explicou como funcionava – dessa opção terapêutica por vários motivos. O primeiro era que, dado o fracasso de todos os tratamentos anteriores, eu já estava cansado de ficar tentando o mesmo, e sofrendo. Além disso, sempre acreditei na ciência e no conhecimento. O terceiro motivo foi saber que tudo o que se estudasse a partir de meu tratamento seria útil para futuros pacientes: fazer o bem estava no meu sangue. Por fim, eu tinha fé.
A essa altura, o meu corpo era uma combinação de pólvora com pavio. Eu sofria de uma queda do número de plaquetas por causa do histórico com a quimioterapia – e ainda por cima estava com púrpura, que provoca a redução do número de plaquetas e pode causar hemorragia a qualquer momento.
DEZEMBRO DE 2021_Em casa, a dor na lombar alcançava um nível intolerável: pelo PET-scan anterior, ela parecia consequência de um tumor que estava pressionando um nervo na região. A dor não diminuía nem quando eu sentava nem quando deitava. Para passar o dia, eu já tomava havia meses 400 mg do opioide tramadol (só a morfina é mais forte). Mesmo assim, a dor não passava, e eu ainda tinha cãibras violentíssimas nas pernas e nos pés, como efeito da quimioterapia. Ficava gemendo e me contorcendo na cama, com a porta do quarto fechada, para que minha mulher não ouvisse – o que eu não conseguia evitar a partir do momento em que ela vinha se deitar.
Como o linfoma e a dor só aumentavam, os médicos acharam que não tinha como evitar uma nova biópsia. Mas meu índice de plaquetas estava em 3 mil mm3, sendo que o de um adulto saudável é acima de 150 mil mm3. Nesse estado, seria difícil encontrar um médico-cirurgião que encarasse fazer a biópsia, dado o perigo que eu corria. Recorri mais uma vez ao dr. Jorge Luiz da Cunha Oliveira, que já tinha feito as minhas biópsias anteriores, e aceitou fazer essa cirurgia de altíssimo risco.
JANEIRO DE 2022_Por causa das dores na lombar, que nem o tramadol amenizava mais, tive que ser internado. No hospital, enquanto cuidava da dor, recebia químio para o linfoma e tentava controlar a púrpura, testei positivo para Covid. Como estava com as plaquetas baixas, sofri uma hemorragia nos olhos depois de tossir. De repente, não vi nada além de uma névoa densa na minha frente. Eu tinha chegado ao limite: estava com câncer, com Covid e cegueira parcial.
Chegou o resultado da biópsia, que, apesar dos riscos, correu bem. Mas o resultado era ruim. Pela terceira vez, foi diagnosticado um linfoma não Hodgkin do mesmo tipo que os anteriores. O transplante de medula, assim como as químios que fazia desde 2018, não tinham sido eficazes. Saí do hospital e fui direto a um oftalmologista, que disse que minha visão talvez voltasse em seis meses. Resolvi ir a outro, que falou quase a mesma coisa.
MARÇO DE 2022_Resolvi consultar um terceiro oftalmologista, que disse que só uma cirurgia resolveria meu caso. Foi o que eu fiz. Voltei a enxergar, mas precisei de óculos para ver de longe. Posso assegurar que, independentemente do sofrimento que passava por causa do linfoma e suas consequências, a sensação de enxergar apenas parcialmente era algo assustador. Especialmente para mim, que vivo fugindo da situação de dependência.
AGOSTO DE 2022_Cada vez mais os médicos apostavam no CAR-T Cell, mas os trâmites burocráticos de aprovação pela Anvisa não andavam na velocidade que eu precisava. Meus irmãos Carlos – doutor em farmácia – e Fernando – que atua na área de ciência e tecnologia há mais de quarenta anos – começaram a pesquisar melhor as opções desse tratamento no Brasil e ficaram sabendo das pesquisas do dr. Vanderson Rocha. Professor de hematologia, hemoterapia e terapia celular da Faculdade de Medicina da USP, Rocha é o coordenador do programa CAT-T Cell feito em parceria com o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, o Instituto Butantan e a Fundação Hemocentro de Ribeirão Preto, no interior paulista.
Ele também atendia no Rio de Janeiro. Era a luz no fim do túnel. Fizemos os primeiros contatos com a equipe do dr. Vanderson no Rio, por intermédio de sua assistente principal, a dra. Adrienne Moreno.
O tratamento desenvolvido por esse programa consiste em colher sangue (fase 1) do paciente e separar os linfócitos T, que são células de defesa do nosso organismo. Depois, esses linfócitos T são modificados geneticamente (fase 2) e inseridos de volta no corpo (fase 3 e última), como um exército do bem, pronto para atacar as células tumorais. A modificação genética dessas células é feita de modo que eles adquiram receptores, chamados de “fechaduras químicas”, capazes de se encaixar nas células com câncer e destruí-las. O tratamento combate três tipos de cânceres sanguíneos: leucemia linfoblástica aguda de células B, linfoma não Hodgkin de células B e mieloma múltiplo. Os dois primeiros são feitos pelo SUS, com a aprovação da Anvisa. O terceiro ainda não está disponível no Brasil.
SETEMBRO DE 2022_Fui à primeira consulta com o dr. Vanderson Rocha no Rio de Janeiro. Ele avaliou o meu caso e pediu alguns exames. Quando disse que eu tinha cerca de 50% de chance de ficar curado, não pensei duas vezes em reafirmar do que já havia me convencido: que queria fazer o tratamento CAR-T Cell. Rocha levou todos os meus exames, assim como as documentações que tive de assinar, para a análise de um comitê de médicos e cientistas, que me qualificou para o tratamento experimental. Essa decisão me foi informada nesse mesmo mês. No dia seguinte, a Fundação Hemocentro de Ribeirão Preto entrou em contato comigo para fazer a coleta dos linfócitos T (fase 1). O tempo contava muito rápido para mim e todos sabiam disso.
4 DE OUTUBRO DE 2022_Na Fundação Hemocentro, em Ribeirão Preto, fiquei três horas em uma máquina especial que separa o sangue em estratos. A parte dos linfócitos T foi congelada para receber o processamento genético. Quanto mais linfócitos T são coletados, melhor, pois isso permite infundir de volta um exército do bem muito maior do que as células de tumores existentes.
5 DE NOVEMBRO DE 2022_Soube que o processamento do sangue não tinha dado certo e que eu precisaria fazer uma nova coleta em Ribeirão Preto.
Com o avanço dos linfomas e o aumento das dores, continuei fazendo quimioterapia. Nos últimos cinco anos, já me submeti a 45 sessões de químio e 15 infusões de imunoglobulina.
7 DE NOVEMBRO DE 2022_De volta à minha casa, depois da sessão de quimioterapia de 5 de novembro, eu deveria me aplicar com uma seringa, na barriga, um medicamento para aumentar a imunidade – rotina que eu seguia, sempre depois das químios. Porém, como na minha vida nada segue em linha reta, ao pegar o remédio em um sábado à noite, descobri que a seringa tinha vindo sem a agulha. Eu não tinha como resolver a situação antes de segunda-feira. Acabei não aplicando a medicação e, como passou o tempo correto de fazê-lo, abriu-se em mim uma janela de oportunidade para o pior: tive uma colite – inflamação no cólon (porção média do intestino grosso) – e precisei ser internado de emergência.
5 DE DEZEMBRO DE 2022_Voltei a Ribeirão Preto para fazer uma nova coleta de linfócitos T. Dessa vez, fui sozinho.
13 DE FEVEREIRO DE 2023_O processamento do sangue agora deu certo, bem como a modificação genética dos linfócitos T, e só me falta a aprovação da Anvisa para fazer a última e mais esperada fase do tratamento CAR-T Cell. Enquanto eu aguardava, em Niterói, tive uma neutropenia febril – complicação que pode atingir as pessoas que fazem tratamento contra o câncer, quando os neutrófilos sofrem uma grande redução, comprometendo ainda mais o sistema imunológico. Junto, tive uma plaquetopenia grave – redução extrema do número de plaquetas, algo bem preocupante para pacientes como eu.
1° DE MARÇO DE 2023_A Anvisa aprovou a última fase do meu tratamento, a ser feita no Hospital das Clínicas da USP. Minha saúde se encontrava um pouco mais estável, e eu tinha condições de ser transferido para São Paulo. O apoio da família foi, como sempre, fundamental. Uma vez que eu não poderia viajar em voo comercial, minha mulher e meus irmãos se juntaram para custear um jatinho médico. O plano de saúde não quis assumir o custo.
2 DE MARÇO DE 2023_Uma ambulância me levou, acompanhado de dois enfermeiros, do Complexo Hospitalar de Niterói até o Aeroporto Santos Dumont, no Rio, onde peguei um jato de UTI móvel até o Aeroporto de Congonhas, em São Paulo. Na capital paulista, uma ambulância me esperava na pista de pouso e me levou até o Hospital das Clínicas. Lá, fui instalado no oitavo andar. Quando um paciente dá entrada no HC, o protocolo é fazer testagem de Covid. E adivinha? Testei positivo. A orientação era ficar dez dias em um quarto especial, isolado, até testar negativo três vezes, antes de prosseguir com o tratamento contra o câncer.
6 DE MARÇO DE 2023_Foi feito um exame de PET-scan para saber qual o estágio do linfoma no meu corpo. Resultado: o linfoma avançou, e muito.
23 DE MARÇO DE 2023_Eliminada a Covid, finalmente fiz a infusão de CAR-T Cell. Esse tratamento para pacientes de câncer em estágio avançado é fruto de muito investimento em ciência e tecnologia – e tudo parece ficção científica. Uma enfermeira chegou com uma bolsa plástica pequena contendo um líquido meio alaranjado: os linfócitos T modificados geneticamente. A infusão foi feita em uma hora, aplicada na veia, por um acesso no braço. Pensei: “Como pode minha jornada de treze anos ser resolvida assim, em 45 minutos?”
24 DE MARÇO DE 2023_Tive febre, o que podia ser um sinal de possível infecção, e fui então levado para a UTI. Também tive queda de pressão e precisei tomar um medicamento para isso. Os primeiros catorze dias são os mais delicados. É quando podem ocorrer efeitos colaterais, como infecções mais sérias, problemas neurológicos etc. Assim como mata as células com tumor, esse exército do bem também é capaz de afetar outras regiões do corpo. O CAR-T Cell é como um míssil teleguiado: tem precisão, mas intercorrências não estão descartadas.
29 DE MARÇO A 20 DE ABRIL DE 2023_Fiquei quatro dias sem evacuar e, depois, tive que voltar à UTI por causa de uma crise de diarreia fortíssima. Mais uma infecção. Também sofri com os efeitos de um antibiótico que tomava para isso e que aparentemente afetou minha parte neurológica. Desde antes da infusão, estou tendo acompanhamento multidisciplinar para monitorar e atenuar esses efeitos, medicamentosos ou não: neurologista, fisioterapeuta, psicóloga, infectologista etc.
Por isso, assim que eu e os médicos percebemos as minhas mãos tremendo, com espasmos involuntários, e que eu me desequilibrava ao me levantar da cama, meus medicamentos foram ajustados. Dias depois voltei ao normal.
Em certos momentos, nem comer eu conseguia porque a colher de sopa tremia muito na minha mão. Quando meu irmão Carlos (dois anos mais velho que eu) me visitou, tive que pedir a ele para me dar a sopa. Fiquei bem abalado porque isso me fez sentir como uma criança. Outras vezes, enquanto segurava um copo de água ou de suco a tremedeira e os espasmos faziam o líquido derramar, e eu tinha que chamar a enfermeira.
A minha caligrafia também era controlada porque expressava um importante aspecto de minha cognição. Apesar de ter trazido o meu notebook, era muito mais fácil escrever à mão em cadernos. Meu objetivo maior era continuar o livro que estou escrevendo sobre a minha jornada contra o câncer. Aproveitava – seguindo recomendação médica – para treinar a minha caligrafia. Outro treino que praticava era de memória e raciocínio, recorrendo a alguns aplicativos de palavras cruzadas e jogos de memória que baixei no celular. Joguei várias partidas de palavras cruzadas com meu sobrinho Tomé, quando ele me visitou no quarto do hospital (o aplicativo permitia a disputa em dois celulares diferentes).
Além do teste de caligrafia, a equipe da neurologia, comandada pela dra. Ana Luiza, fazia sempre outros testes comigo, antes e depois da infusão. Graças a Deus, eu sempre saía com nota 10 dessas avaliações, o que me deixava cada vez mais confiante de que tudo estava indo bem. As conversas com a psicóloga Sylvia também eram supervaliosas para manter a minha estabilidade mental. Da mesma forma, eram úteis os exercícios de fisioterapia, sempre coordenados por Dara e Giovanna. Era o meu momento de sair do “sufoco” de uma rotina de restrições, deixar a cama, andar acompanhado ou sozinho. Nessas sessões, quase sempre eu tinha a oportunidade única de, junto com a fisioterapeuta, ir a um terraço e sentir um pouco do ar livre.
Eram momentos muito reconfortantes para mim, porque geravam resultados rapidamente em minha mobilidade e serviam para desinchar o meu corpo, especialmente as pernas que tinham sofrido muito com os tumores. Esses exercícios também ajudavam a prevenir possíveis tromboses, já que na coxa direita havia sido detectada uma tromboflebite – um risco a mais, que entretanto podia ser atenuado com movimentos frequentes da perna. Caminhar, então, virou uma necessidade para mim. Procurei encarar esses exercícios como prioritários, até porque nunca deixei de sonhar que, após receber alta, voltarei a praticar vôlei e viver uma vida relativamente normal.
23 DE ABRIL DE 2023_Desde o início de minha batalha contra o câncer até a realização da infusão do CAR-T Cell, eu já tinha feito mais de quinze exames de diagnóstico por imagem PET-scan. Mas o exame desse dia estava cercado da maior de todas as expectativas que tive durante essa dolorosa caminhada de cinco anos, a contar da primeira quimioterapia, em que me apoiei tanto na ciência quanto na fé. Ontem, precisei tomar remédio para dormir, tamanha a minha expectativa. Pensava que Deus devia estar ao meu lado, justo nesta hora em que eu tinha a chance de ganhar uma bala de prata.
Sabia que obter a remissão completa do câncer era algo mais complicado do que ganhar na loteria. Por isso, muitas dúvidas tomavam conta dos meus pensamentos: se não ocorrer essa remissão total do câncer, será que poderei me submeter a um CAR-T Cell novamente? Será que o tumor que restar poderá ser tratado com quimioterapia? E se eu não suportar tantos tratamentos? E se suportar, mas ficar com uma sequela grave, neurológica ou física? Poucas horas antes da infusão, mandei uma mensagem por celular para a minha mulher, com cópia para o nosso filho, reforçando o amor que tenho por eles e pedindo que nunca se esqueçam disso. Meu plano B era uma despedida antecipada. Acreditava muito que Deus não me abandonaria naquele momento, depois de tantas lutas e oportunidades que me concedeu. Não tinha a menor dúvida de que a equipe médica, o hospital e o tratamento eram do mais alto nível e que tudo iria dar certo. Mas a vida me ensinou que eu poderia ter outra provação pela frente, como tantas pelas quais passei achando que era o pior momento de todos – e não era.
24 DE ABRIL DE 2023_Nesse dia, eu soube que o resultado do tratamento era espetacular. O CAR-T Cell eliminou todas as células com tumor do meu organismo. E olha que eu estava coalhado delas, nas regiões do tórax, do abdome, das virilhas… O resultado emocionou o dr. Vanderson Rocha e toda a sua equipe. Recebi pelo grupo de WhatsApp da minha família a imagem do meu PET-scan sem câncer. O dr. Rocha postou em uma rede social duas imagens, uma mostrando os tumores, outra com o corpo livre da doença. Na hora eu pensei: “Esse não sou eu. Não posso ter sobrevivido com o câncer nesse estágio. Não acredito que os tumores tenham sumido completamente e em tão pouco tempo. Que após treze anos de luta, tudo tenha se resolvido em menos de trinta dias.”
28 DE ABRIL DE 2023_Recebi alta do Hospital das Clínicas. Como minha imunidade ainda estava baixa e eu precisava fazer muitos exames em São Paulo, sabendo de todo esse roteiro de monitoramento, desde fevereiro alugamos um apartamento perto do hospital. Minha mulher, uma prima dela e eu almoçamos no apartamento. Enquanto isso, no Rio de Janeiro, toda a família estava eufórica, comemorando a minha alta hospitalar.
Após o almoço, senti uma dor fortíssima na perna direita. Ana, minha mulher me deu uma dipirona e um relaxante muscular. Continuei deitado, mas passei a sentir calafrios mesmo com três cobertores grossos por cima de mim. Por volta das seis da tarde, Ana entrou no quarto e viu que minha pele estava meio esverdeada. Ela mediu a minha febre: o termômetro marcou 40ºC. Eu estava tendo um choque séptico, que é causado por alguma infecção que se espalha pelo corpo todo. Ela me apoiou até a rua e, junto com a Lucimar Dantas, prima dela, apanhamos um carro de aplicativo. Dei entrada no Hospital das Clínicas com 5 por 3 de pressão, quase desmaiando. Eu não me lembro de nada disso, mas foi o que me disseram que ocorreu.
29 DE ABRIL DE 2023_O quadro de infecção piorou. Ana e Lucimar me encontraram já no quarto da UTI completamente descontrolado, chorando e gritando por nosso filho, Gabriel, que tem 29 anos. Ana tentava me acalmar: “Calma! Calma! Você está curado do câncer! Acabou, acabou! Vou chamar o Gabriel!” Em seguida, ligou para ele, que estava com o braço engessado por ter quebrado a mão naquele mesmo dia. Ele pegou um voo à noite no Rio. As duas então se aproximaram mais de mim, eu tirei o oxímetro do dedo e disse, ainda chorando: “Não preciso mais disso! Só preciso da mão de vocês!” Apertei as mãos das duas com firmeza, e tive a sensação de que estava me despedindo para sempre: falei da nossa vida, da nossa família, do nosso único filho…
6 DE MAIO DE 2023_Fiquei uma semana na UTI do pronto-socorro do Hospital das Clínicas, que parece um ambulatório de guerra, com tanta gente acidentada chegando a toda hora. Sou eternamente grato a toda a equipe, mas foi um dos piores momentos da minha vida. Como os médicos suspeitavam desde o momento que entrei na UTI, o foco dessa infecção (septicemia) foi um cateter interno que eu implantei em 2020. Eu estava aguardando vaga para retirá-lo, mas, por causa do alto número de pacientes graves, nunca surgia a oportunidade. Muitas vezes ficava horas em jejum, por vários dias, pronto para o caso de alguma possibilidade acontecer. Desesperado, eu perguntava aos médicos e enfermeiros quando seria isso. As respostas sempre eram: “Não sei, infelizmente” ou “Talvez daqui a alguns dias”. A incerteza e os efeitos dos medicamentos sobre o meu estado físico e mental, além da solidão, só potencializavam a minha angústia. Posso dizer que ressuscitei duas vezes: a primeira vez depois do CAR-T Cell. A segunda, depois daquele choque séptico.
28 DE MAIO DE 2023_Recebi alta do Hospital das Clínicas, após ter chegado a tomar até cinco antibióticos por dia.
11 DE JUNHO DE 2023_Dei entrada novamente no Hospital das Clínicas, com um quadro de febre e pressão baixa. Perdi 3 kg nas últimas duas semanas: estou pesando 72,4 kg. Foi apenas uma intercorrência, pois não há mais sinal das células com tumor. Sei, entretanto, que não estou curado. Será preciso atravessar pelo menos cinco anos sem a presença de células tumorais no organismo para falar em cura.
16 DE JUNHO DE 2023_Deixei o Hospital das Clínicas. Minha imunidade está baixa e inspira cuidados, por isso continuo em São Paulo.
Hoje aconteceram duas coisas simples para quase todos, mas extraordinárias para mim: consegui colocar um tênis (com facilidade) e depois fazer uma caminhada. Desde meados de 2021, minhas pernas e pés, especialmente do lado direito, estavam bem inchados devido aos grandes tumores na região. Tênis e caminhadas só em ocasiões raríssimas (consultas e exames). As grandes vitórias começam com pequenos passos!
Tenho um longo caminho pela frente, mas, como carrego a palavra “peregrino” no nome, sinto que preciso ser mensageiro de uma boa-nova.
No livro que estou escrevendo, vou contar como essa vitória é uma conquista coletiva, que envolveu médicos, família e amigos. Será também um modo de agradecer a Deus e a todos os profissionais que me ajudaram, desde 2010. Estou pensando em todos eles: o pessoal de apoio e manutenção, o grupo de técnicos e enfermeiros, a equipe multidisciplinar da psicologia, neurologia, infectologia e fisioterapia, e os médicos oncologistas e hematologistas. Desde o dr. Paulo Roberto Martins, meu primeiro cirurgião, o dr. Rodrigo Moura, o dr. Leandro Pataro, o dr. Daniel Tabak, o dr. Danilo de Oliveira Tavares e o dr. Jorge Luiz da Cunha Oliveira – até o dr. Vanderson Rocha e sua equipe, especialmente a dra. Adrienne Moreno, no Rio de Janeiro, e todos que atuaram no Hospital das Clínicas, cujo trabalho incrível levou à remissão do câncer em meu organismo.
Estou orgulhoso de fazer parte da história desse novo tratamento: fui o 14° paciente a se submeter ao CAR-T Cell no Brasil. Tudo foi feito pelo SUS. Se eu tivesse recorrido ao sistema privado de saúde, o tratamento custaria mais de 2 milhões de reais. Meu filho escreveu em uma rede social: “Foram treze anos, praticamente metade da minha vida, dedicados a essa luta. Nós já estávamos nos preparando para enfrentar o pior, mas um verdadeiro milagre realizado pelo SUS salvou as nossas vidas.”
Eu fiquei emocionado com as palavras de Gabriel.
Esse conteúdo foi publicado originalmente na piauí_202 com o título “Meu corpo era pólvora com pavio”.
* Ao contrário do que afirmou uma versão anterior deste texto, o dr. Vanderson Rocha e o programa CAR-T-Cell desenvolvido na USP não têm nenhuma relação com o laboratório Novartis, que produz o produto CAR-T-cell comercial, disponível para pacientes na medicina privada.
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