Por um último e sereno suspiro

O céu estava desabando quando Ana Claudia Quintana Arantes começou a dar uma aula eletiva sobre cuidados paliativos na Faculdade de Medicina do ABC, um centro universitário em Santo André, na Grande São Paulo. A apresentação daquela tarde de 2 de fevereiro, uma sexta-feira de trânsito travado, fazia parte de um módulo extra criado este semestre, a pedido dos alunos do sexto ano. Começou um pouco depois do horário marcado – e dois ou três universitários chegaram atrasados, encharcados pelo pé d’água. Nas três horas que se seguiram, os estudantes permaneceram de olhos bem abertos. A médica apontou para slides e alternou os conceitos básicos da disciplina com histórias pessoais que contava com seu jeito característico, sempre fazendo seguidas reproduções de diálogos.

Arantes se formou na Faculdade de Medicina da USP (FMUSP), a escola que ano após ano aparece em todos os rankings como a melhor do país em sua área. Ainda assim, foi jogada no mundo real das patologias simples e complexas sem ter qualquer noção sobre aquilo que considera obrigatório para todo profissional de saúde: dominar protocolos básicos, nada complicados, capazes de aplacar o sofrimento de pacientes com doenças que atingiram o estágio crítico – do controle de dores lancinantes à diminuição da falta de ar, da decisão conjunta sobre o passo a passo do tratamento ao conforto emocional.

Quando faltavam alguns minutos para o fim da aula, a professora apontou para um último slide. Era uma fotografia que mostrava vários estudantes de sua turma de medicina, perfilados como um time de futebol. “Essa aqui no meio sou eu, 15 kg mais magra. Estava no sexto ano, como vocês hoje.” E contou a seguinte história:

Terminei a faculdade em 1992 e, alguns meses mais tarde, estava na residência da clínica médica. Depois do plantão no pronto-socorro, a gente trabalhava em um ambulatório geral didático, uma espécie de pronto atendimento para doenças não graves. Eu ia toda arrumadinha, toda vestidinha de branco. Um dia chegou uma menina de 16 anos, junto com a mãe. A adolescente se queixava de cansaço, estava com uns carocinhos no pescoço, todo dia tinha um pouco de febre no final da tarde.

Eu tinha acabado de sair da propedêutica e fiz um relatório todo caprichado com as hipóteses diagnósticas. Fui discutir o caso com os assistentes da clínica médica. Um deles olhou e falou: “Está faltando uma.” Eu falei: “Seria hiv… Mas ela não é do grupo de risco, tem um namorado firme, um pouquinho mais velho…” Ele respondeu: “Ó, você não sabe se o namorado dela é grupo de risco. Tem que voltar lá e pedir o exame. E tem que falar pra ela que está pedindo.” Voltei e expliquei daquele jeito básico: “Ah, é protocolo, sabe?” Marquei a consulta de retorno dela e, duas semanas depois, abri o exame: deu positivo.

Naquela época, a Aids estava pipocando alto no mundo. Entre você dizer para uma pessoa que ela estava infectada e ela morrer passavam em média três meses, tudo gente jovem. Fui discutir o caso com o mesmo assistente: “Você acredita? Deu positivo…” Ele fez um escândalo na sala cheia de médicos, sonoras gargalhadas. “Olha só, a doutora aqui maravilhosa fez um diagnóstico brilhante, nem passou pela cabeça dela pedir esse exame. Parabéns, palmas! Agora vai saber o que é ser médica! Vai ter que ir lá dar a notícia.” E avisou que, como a garota era menor de idade, eu teria que falar na frente da mãe dela. Perguntei: “Mas como eu faço isso?” Riram de novo. Então eu fui. E me lembro de cada passo que dei até aquela sala.

Olhando bem para a plateia e falando devagar, ela prosseguiu:

Sabem como eu dei a notícia? Tremendo muito, sem falar nada, olhando para o papel com o resultado. A menina e a mãe perguntaram: “O que foi, doutora, deu positivo?” Eu só balancei a cabeça. Elas começaram a chorar. E a mãe, naquele dia, me deu a melhor lição do que eu poderia ter dito. Abraçou a garota e disse: “Filha, não importa o que aconteça, a gente vai estar juntas. Eu vou cuidar de você.”

É muito provável que essa mãe tenha lidado com outras notícias dadas de um jeito ainda pior, porque sem sentimento. Como uma assistente social ligando a pedido de um médico para dizer: “Sua filha morreu, traga os documentos e as roupas dela.” Ninguém me deu treinamento para isso na faculdade, assim como ainda hoje não ensinam na maioria das outras. Mas quase todos os médicos uma hora vão enfrentar um momento assim. E é nossa obrigação saber fazer isso de um jeito humano para todos os envolvidos. É uma técnica, existe protocolo para isso, como tudo no campo dos cuidados paliativos. Esse é o tema da próxima aula: a comunicação de más notícias.

Os alunos ficaram em silêncio. “Agora encarem o fim de semana”, encerrou a médica. Todo mundo riu, a aula acabou. Ela saiu da sala cansada, mas se dizendo feliz. “A minha grande realização é transmitir conhecimento sobre o alívio do sofrimento, justamente por eu ter tido um aprendizado muito sofrido”, disse.

Aos 55 anos, com um jeito pausado mas firme de falar, sempre levando na bolsa o carimbo com o seu CRM, uma caneta, um estetoscópio e um batom escuro – porque acha muito importante estar sempre bem-arrumada diante dos pacientes –, Ana Claudia Quintana Arantes adquiriu um status improvável em sua área profissional. Virou uma paliativista pop. Às vezes, fãs tentam puxar sua roupa em eventos, pedem selfies e fazem depoimentos emocionados se topam com ela em filas do aeroporto, shows ou até no exterior. É uma fama tanto mais surpreendente porque ela é uma médica que se dedica à experiência humana mais inescapável, intransferível e, ainda assim, cercada de silêncios: a hora da morte. Seu trabalho consiste em esclarecer como se pode viver esse momento da maneira mais confortável e digna possível.

É um assunto que interessa a um bocado de gente. Em Quantos dias. Quantas noites, documentário de Cacau Rhoden que debate os grandes tabus em torno da longevidade e da finitude, o médico e gerontólogo Alexandre Kalache explica que as pessoas tendem a idealizar que vão morrer como “um passarinho que está batendo asa e, de repente, puf”. Porém, esse tipo de morte súbita e indolor, na cama quentinha do quarto de casa, é uma raridade completa. De cada dez brasileiros, nove vão passar por processos de adoecimento até morrer e no final vão precisar de algum tipo de alívio do sofrimento. Dados do DataSUS mostram que as três maiores causas de mortalidade no país são as doenças do aparelho circulatório, câncer e morbidades do aparelho respiratório – e que 67% dos brasileiros morrem em hospitais. Grande parte da missão da paliativista é explicar que os pacientes podem enfrentar essa jornada com menos sofrimento, com alívio de sintomas e redução de tratamentos penosos que já não conseguem reverter a doença principal, amparados por equipes de saúde treinadas para atuar também por seu conforto emocional e de seus familiares.

Depois da aula, voltando para São Paulo em um carro de aplicativo, ela soltou os cabelos e abriu um sorriso ao se lembrar da noite anterior. Contou que havia ido a Bauru, no interior paulista, para a festa de formatura em biologia do filho caçula, Henrique – a filha mais velha, Maria Paula, se formou em medicina na Universidade de Heidelberg, na Alemanha, e agora faz residência na Suíça. Depois, enquanto o carro enfrentava o trânsito, Arantes voltou ao seu trabalho: explicou como funcionam os protocolos de cuidados paliativos que podem afastar milhões de pessoas de sofrimentos lancinantes e por que eles raramente são colocados em prática.

“A dor, por exemplo, é a coisa mais fácil de tratar da medicina. Existem três degraus na escala analgésica. Até 4 é uma dor leve, então você usa medicamentos não opiáceos: dipirona, paracetamol, anti-inflamatórios. Nas dores 5, 6 e 7, opioides fracos, como tramadol e codeína. Para as dores 8, 9 e 10, intensas, opioides fortes, como a morfina. É assim, muito simples”, disse. E completou: “As faculdades de medicina, por incrível que pareça, não ensinam. Os médicos não usam porque não sabem. Então, têm medo e mandam o paciente com dores fortes usar dipirona. Mas ninguém tem medo de o paciente passar mal por causa da quimioterapia – as pessoas invertem de tanto vomitar e equipes de saúde dizem: ‘É assim mesmo, está tudo bem, depois essa sensação vai passar.’ Ou, se o doente tem insuficiência renal por desidratação, falam: ‘É assim mesmo.’ Mas usar morfina para controlar a dor não pode, porque prende o intestino. Ou porque, em doses altas, intoxica. São os médicos que têm de saber a dose certa, obviamente. Em doses tóxicas, até água mata.”

Gerações inteiras de estudantes de medicina são formadas enquanto ocorrem avanços tecnológicos inauditos – aquele arsenal composto por exames de imagem acurados, rins artificiais, medicamentos com efeitos assombrosos, cirurgias cardíacas e transplantes de alta complexidade. Mas saem das faculdades com o modelo mental de tratar as doenças, e não os doentes. Quando a luta contra as doenças enfim se esgota, entram em um vácuo. A maioria sequer tem noção de que existem técnicas e protocolos para confortar os pacientes e até tornar a vida das equipes de saúde mais fácil. É um estado de coisas tão sui generis que já na primeira frase do texto de apresentação do segundo Atlas global dos cuidados paliativos, publicado em 2020, Tedros Adhanom, o diretor-geral da Organização Mundial da Saúde (OMS), resume: “Alguns dizem que os cuidados paliativos são o segredo mais bem guardado na área da saúde.” O Atlas é publicado pela World­wide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) em parceria com a OMS.

O inusitado sucesso pop de Arantes caiu sobre sua cabeça justamente por causa de sua obsessão por ensinar, com o fervor de uma pregadora, tudo o que sa­be sobre alívio de sofrimento. Em 2012, quando trabalhava no serviço de cuidados paliativos do Hospital das Clínicas da FMUSP, ela foi convidada para fazer parte dos palestrantes de um TEDx em homenagem aos cem anos da faculdade. Quando os organizadores do evento perguntaram para quem gostaria de falar, ela cravou: para estudantes de medicina. Subiu ao palco e fez uma palestra de quase dezoito minutos cujo objetivo era apurar o olhar dos universitários – sempre treinados para prolongar a vida dos pacientes a qualquer custo – sobre o quanto a medicina tem a oferecer também quando as pessoas estão morrendo.

A palestra virou uma defesa radical da medicina humanizada, com afirmações como: “Quando a doença encontra um ser humano, ela produz uma melodia única, que se chama sofrimento. As doenças se repetem nas pessoas, mas o sofrimento, não.” Ou: “No Brasil morrem mais ou menos 1 milhão e 100 mil pessoas por ano […], cerca de 800 mil pessoas morrem de morte anunciada, de doenças crônicas, degenerativas ou de câncer. Essa morte anunciada proporciona a chance de a pessoa conseguir redimensionar a própria existência.”

A explanação também esbarrou na dimensão filosófica do trabalho dos paliativistas. Ao atuar para aliviar a carga de sofrimento físico e emocional, eles permitem que os pacientes consigam fazer de seus últimos dias uma jornada digna – trabalho que ela explicou em frases como “Nós não são somos a apologia da morte. A morte não é bonita, tem uma beleza ímpar de uma tristeza, mas não é bonita. A vida, sim, é bonita”, ou “No final da vida é impressionante como todo mundo desperta e põe pra fora o que é a essência do ser humano, que é o estado de amorosidade”. Confrontados com o tema tabu que eles são treinados a evitar, alguns universitários na plateia foram às lágrimas.

A última frase da médica, retirada de uma cena do filme Piratas do Caribe, virou o título da palestra: A morte é um dia que vale a pena viver. O vídeo viralizou – hoje tem 3,7 milhões de visualizações –, e Arantes foi chamada para palestras em faculdades de medicina de todo o país, quase sempre a convite dos próprios estudantes. Falou em simpósios, ligas, congressos, conferências e jornadas. De tanto falar em público, foi depurando a maneira de alcançar mais gente. Aprendeu a refutar a tendência geral de achar que conversas sobre a finitude são mórbidas. Perdeu o receio – típico dos acadêmicos – de simplificar conceitos científicos para facilitar o entendimento das pessoas. E passou a advogar mais e mais em defesa do direito de viver bem até o último momento, em uma espiral que acaba virando uma celebração da vida, o que ajuda a explicar a popularidade que foi adquirindo também junto ao público leigo. Quando recebeu o convite para publicar um livro baseado no vídeo, estava afiadíssima.

Lançado em 2016 com o mesmo título da palestra, o livro ganhou uma segunda edição comemorativa em 2022, quando bateu a marca de 400 mil exemplares vendidos. Classificada pela sua editora, a Sextante, na categoria de autoajuda, não é uma obra feita para encher os olhos dos críticos literários. Em muitos momentos, Arantes recorre a imagens que pareceriam platitudes, não fosse a autoridade da autora na sua área. “Talvez poucas pessoas presenciem a morte tão intensamente quanto ela”, diz o cineasta Cacau Rhoden, que conheceu a paliativista ao entrevistá-la para o documentário Quantos dias. Quantas noites e acabou se tornando um amigo próximo. “Claro que outros médicos vivem isso o tempo todo, mas ela olha para essas pessoas em sua completude – prestando atenção em aspectos que todos nós temos. A centelha dela é a sensibilidade de observar e traduzir isso, de um jeito que vai além da medicina.”

A paliativista acha que a medicina sucumbe a tal ponto ao tabu que envolve a morte que não é capaz nem mesmo de descrever o seu processo ativo. Não que as pessoas precisem aprender a morrer. “Todas sabem direitinho”, brinca Arantes. Mas conseguir explicar para quem está ao lado, cuidando do doente, o que acontece na iminência do último suspiro é uma maneira de prover uma boa morte quando a hora for incontornável. Ela, então, lança mão de abstrações. Criou uma analogia baseada em elementos da natureza – terra, água, fogo e ar – e nomeou o gradativo apagar da vida no corpo humano de “dissolução dos quatro elementos”. É uma espécie de linha do tempo da morte natural que mistura padrões físicos e comportamentais.

No livro, ela explica essas etapas. A dissolução da terra é o processo de decadência física, em que o corpo vai sucumbindo à medida que a doença progride. Depois vem a dissolução da água. “Biologicamente falando, a pessoa tende a ficar mais desidratada. Diminui a produção de fluidos corporais […]. A medicina sabe hoje que é muito mais confortável para as pessoas morrerem levemente desidratas”, escreve. Nessa fase, diz ela, os pacientes têm um comportamento característico: tendem a ficar mais introspectivos e a revisitar seus caminhos e escolhas.

Na fase seguinte, o paciente entra no que ela chama de dissolução do fogo. É a famosa fase conhecida nos hospitais como “visita da saúde”: pouco antes de morrer, o paciente tem uma aparente e rápida melhora. No padrão de comportamento dos enfermos, é o período em que eles tendem a se reconciliar com seu entorno, descrito por ela de um jeito que pode levar os médicos mais cartesianos ao desespero: “A pessoa tem a chance de mostrar ao mundo o motivo que a trouxe até aqui: o amor.”

E ocorre, enfim, a dissolução do ar, ou o momento em que o paciente começa a respirar de forma irregular, até “devolver o sopro vital”. A paliativista descreve o fim do ciclo de uma vida – se consciente e livre de dores – como um momento de profunda conexão entre seres humanos. “A morte, do outro ou nossa, será uma rara, ou até única, experiência de estarmos verdadeiramente presentes na nossa vida.”

No começo de 2019, Arantes foi chamada para dar uma palestra sobre morte para a equipe de produção e o elenco de Bom sucesso, novela das sete da Rede Globo que iria ao ar no mesmo ano. Um dos personagens, vivido pelo ator Antônio Fagundes, morreria na trama. O folhetim foi um sucesso de audiência, com personagens que conversavam muito sobre livros. Impressionados com a preleção da médica, os autores Rosane Svartman e Paulo Halm incluíram A morte é um dia que vale a pena viver entre as mais de cinquenta obras citadas na novela. Em uma cena exibida em 26 de dezembro de 2019, o personagem de Fagundes aponta para o livro de Arantes e diz que “todo mundo tem que ler”. Depois, cita um trecho: “Embora os avanços científicos na medicina tenham sequestrado a morte para dentro do hospital quase como um evento proibido, ela precisa ser devolvida para a humanidade, temos direito a uma morte digna tanto quanto temos direito a uma vida digna.” Em 2023, na novela Vai na fé, escrita por Svartman, a personagem vivida pela atriz Claudia Ohana passa por cuidados paliativos e, na cena de sua morte, o ator José Carlos Machado lê uma versão condensada do capítulo do livro que fala sobre a dissolução dos quatro elementos.

No dia 25 de janeiro deste ano, feriado do aniversário da cidade de São Paulo, Arantes recebeu a piauí em um sobrado no bairro do Cambuci, a poucos passos do parque da Aclimação, onde funciona seu consultório particular (ela também atende no Hospital Albert Einstein, além de fazer visitas em domicílio e em outros hospitais). Sentada no sofá onde costuma conversar com seus pacientes, diante de uma mesa onde se via um livro da poeta Adélia Prado, ela mostrou uma mensagem enviada por uma jovem que acabara de assumir um serviço de cuidados paliativos. A moça havia lido o seu livro e contou: “Acompanhei um paciente no processo ativo. Consegui identificar o estágio da dissolução do fogo…”

Com o celular nas mãos, a paliativista disse: “Essa mensagem me tocou muito porque tem várias informações. Veja a foto dela, é uma médica ainda muito jovem – e a educação em cuidados paliativos que ela recebeu foi só o meu livro. Só. Provavelmente agora vai buscar um conhecimento maior. Isso mostra como ainda temos muito o que caminhar no Brasil.”

Pelo mundo afora, os grandes marcos na história dos cuidados paliativos foram quase todos estabelecidos por mulheres com formações sólidas na área da saúde, personalidades fortes e uma incontestável capacidade de desarmar a paúra generalizada de falar da morte usando um sistema de comunicação com palavras simples e reflexões meio poéticas.

No início de tudo, houve a britânica Cicely Saunders, a criadora do movimento moderno de cuidados paliativos. Estudante de política e economia na Universidade de Oxford, ela passou a cuidar de feridos quando explodiu a Segunda Guerra Mundial e acabou mudando de ramo. Enveredou por uma formação na área da saúde tão plural que lhe permitiu alcançar a natureza do sofrimento extremo dos enfermos em final de vida. Em 1944, Saunders se formou enfermeira da Cruz Vermelha e acompanhou de perto a maneira como se tratava dos doentes com terminalidade decretada, sempre despachados para a rabeira dos cuidados, em vários hospitais do Reino Unido. Como costumava contar em entrevistas, Saunders se recusava a aceitar que se dissesse aos pacientes e seus familiares que “não havia mais nada que pudesse ser feito” quando se tornava impossível impedir a progressão de uma doença.

Depois, Saunders voltou para Oxford e recebeu treinamento em serviço social médico. Fez plantão em um hospital de câncer e, outra vez em contato estreito com os pacientes, reforçou sua crença de que todo ser humano em estado terminal precisava de um cuidado que fosse muito além do tratamento da doença em si. Repetia que, quando se dizia que não havia mais nada a fazer, então era a hora de fazer muita coisa – para aliviar o sofrimento do paciente, de sua família e das equipes de saúde.

Em 1957, formou-se em medicina pela prestigiosa St. Thomas’s Hospital Medical School. Acompanhando pesquisas de farmacologia, foi vendo que havia maneiras de tratar dores insuportáveis. No lugar de doses maciças de medicamentos como a morfina, podia-se usar doses baixas, administradas regularmente. Com isso, os pacientes conseguiam passar seus últimos dias com graus controlados de dor, mas atentos ao que estava acontecendo à sua volta e aptos para receber outros tipos de conforto. Portanto, seguindo o caminho de uma morte digna.

À luz desse arcabouço, Saunders cunhou o conceito de Dor Total, aquela que ocupa um espaço não só físico, doendo mesmo no corpo, mas também social, emocional e espiritual. A definição até hoje norteia os cuidados paliativos adotados em sistemas de saúde mundo afora. De acordo com essa diretriz, cabe às equipes paliativistas, sempre multidisciplinares, atuar para confortar cada naco dessa grande dor, usando escalas que medem a sua intensidade e seguindo determinados protocolos. Em 1967, depois de passar anos disseminando apaixonadamente a sua visão de que saber aliviar as dores dos pacientes é obrigação de todos os profissionais de saúde, Saunders conseguiu fazer uma campanha de arrecadação para fundar o St. Christopher’s Hospice, no Sul de Londres.

Foi o primeiro lugar no mundo totalmente dedicado à medicina paliativa, um centro para o controle de sintomas de pacientes com leitos de internação e cuidados domiciliares que chegam a cinco bairros de sua região. É também um espaço de excelência no ensino e na pesquisa clínicas. O St. Christopher’s é até hoje a grande referência para o que se transformou no “movimento hospice”, que abrange desde uma filosofia de cuidados para pacientes em sofrimento e seus familiares até os lugares (também no Brasil chamados de hospices) onde doentes terminais podem ser internados para viver seus últimos dias de maneira serena, sem dores desnecessárias e longe de qualquer exagero terapêutico maléfico.

Até sua morte em 2005, aos 87 anos, de câncer de mama, amparada pelo hospice que criou, Saunders escreveu livros para médicos e leigos. Acumulou honrarias, entre elas o título de Dama do Império Britânico. Formou dezenas de milhares de profissionais de saúde. Espalhou frases até hoje usadas em inúmeros congressos sobre cuidados paliativos, como “O sofrimento só é intolerável quando ninguém cuida” ou “Você é importante porque você é você e é importante até o último momento de sua vida. Faremos tudo o que pudermos não apenas para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para que você viva até morrer”. Deixou um rastro de profissionais dedicados a disseminar, como ela, os aspectos técnicos e filosóficos dos cuidados paliativos.

E, nos Estados Unidos, houve a igualmente pioneira e influente Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra nascida na Suíça e autora de Sobre a morte e o morrer. Publicado em 1969, o livro obteve um sucesso tão estrondoso que levou os americanos a adotarem o movimento de humanização dos tratamentos. Kübler-­Ross decidiu fazer medicina ao percorrer países na Europa durante a Segunda Guerra Mundial, auxiliando na abertura de postos de saúde. Em 1957, depois de apanhar seu diploma na Universidade de Zurique, tornou-se psiquiatra. Um ano mais tarde, foi para os Estados Unidos. Em um hospital em Nova York, ficou indignada pela maneira como os pacientes terminais eram tratados e atazanou os chefes até conseguir autorização para desenvolver cuidados individuais para eles.

Tornou-se professora da Escola de Medicina da Universidade do Colorado, em Denver, e chamou atenção depois que, em uma palestra, levou ao palco uma paciente de 16 anos com leucemia em estágio avançado e pediu que os estudantes a entrevistassem. As perguntas feitas eram todas de natureza clínica, cheias de tecnicalidades. A garota, então, teve um acesso de fúria e propôs outro tipo de perguntas: “Como foi não poder sonhar com o baile do ensino médio? Ou não ter um encontro? Ou crescer? E por que as pessoas não me falam a verdade?” Boa parte da plateia chorou ao ouvir isso. Kübler-Ross concluiu: “Agora vocês estão agindo como seres humanos, em vez de cientistas.”

Em 1965, como professora assistente de psiquiatria na Faculdade de Medicina da Universidade de Chicago, ela organizou uma série de programas de estudo diferentões. Neles, os profissionais de saúde é que aprenderiam com depoimentos dados por doentes terminais. Parte do resultado dessas entrevistas apareceria não só no livro Sobre a morte e o morrer como em uma batelada de aulas, conferências e artigos que acabariam ampliando a massa crítica que influenciou na criação do sistema de cuidados paliativos americano.

A arte de ouvir quem está em sofrimento levou Kübler-Ross a criar e popularizar o conceito dos cinco estágios pelos quais passam muitos pacientes quando enfrentam a morte. Na sua formulação, o primeiro estágio é o da negação. Quando a doença avança e fica impossível negacear, vem o segundo: a raiva – a fase do “por que eu?” O período subsequente é o da barganha, muitas vezes exemplificado com a frase: “Se eu passar a me cuidar com exercícios posso adiar a morte.” Quando todos esses recursos falham, a fase seguinte costuma ser a da depressão. E, enfim, vem o estágio final – a aceitação. Nem todos os enfermos, explicou Kübler-Ross, percorrem esses cinco estágios. Mas a maioria experimenta ao menos dois deles. A aceitação da morte, no entanto, vem de modo mais fácil e tranquilo para aqueles que conseguem realizar um balanço de suas vidas – o que é impossível fazer quando se está uivando de dor. Ou penando com falta de ar.

Com a picada aberta por essas pioneiras, o programa de cuidados paliativos que abrange várias facetas do sofrimento se espalhou pelo mundo. Hoje, faz parte da política de saúde pública em vários países da Europa, da África e nos Estados Unidos. Em 1990, a OMS divulgou pela primeira vez a sua definição de cuidados paliativos, mas falava apenas no tratamento de doentes terminais. Depois foi aprimorando o conceito, até chegar, em 2017, a uma versão que inclui qualquer doença com chances altas de matar uma pessoa:

Cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes (adultos e crianças) e das suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais. Previne e alivia o sofrimento através da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e de outros problemas, sejam eles físicos, psicossociais ou espirituais.

Cada uma dessas dores apontadas por Saunders e reconhecidas pela OMS é diagnosticada e tratada por meio de técnicas. Inclusive a dor espiritual, dado que todo ser humano, inclusive os ateus, tem subjetividades que precisam ser ouvidas durante o tratamento de seu sofrimento. Para aferir como cuidar do aspecto espiritual, os paliativistas usam uma escala chamada FICA, uma série de perguntas com as quais avaliam os pacientes e dão pistas sobre o tipo de conforto que precisam. Boa parte das equipes multidisciplinares de cuidados paliativos inclui, além de médicos, enfermeiros, psicólogos e um capelão. Outros líderes espirituais costumam ser chamados se as equipes sentirem que isso é importante para o conforto de enfermos que seguem uma crença diferente.

O sempre pragmático mundo da ciência também se rendeu aos cuidados paliativos. Todos os anos, saem do forno milhares de estudos, publicados nas mais respeitadas revistas do mundo, atestando que esses tratamentos melhoram a qualidade de vida, reduzem a ansiedade e a depressão e controlam os sintomas. Além disso trazem benefícios emocionais para os familiares e as equipes médicas. E, fato importante nesse mundo que também se explica em cifrões, reduzem os recursos gastos com saúde. O PubMed, a base de busca de toda a literatura feita na biomedicina, mostra uma grandiosidade de estudos de eficácia publicados a cada ano, inclusive uma famosa metanálise divulgada em 2016 no Journal of the American Medical Association (Jama) analisando nada menos do que 43 estudos que, juntos, fornecem dados sobre 12 731 pacientes e 2 479 cuidadores.

Colocar a roda dos cuidados paliativos para girar, no entanto, são outros quinhentos. De acordo com a segunda edição do Atlas global de cuidados paliativos, de 2020, não se pode hoje falar em cobertura universal de saúde sem esses tratamentos, mas estima-se que mais de 56,8 milhões de pessoas ainda precisam deles em todo o mundo, entre elas 25,7 milhões que estão no último ano de vida. Em relação a 2014, quando saiu o primeiro Atlas, a situação até que melhorou. Nesses seis anos, de 2014 até 2020, os serviços que ofereciam cuidados paliativos no mundo passaram de 16 mil, que cuidavam de 3 milhões de pacientes, para mais de 25 mil, que tratavam 7 milhões de pessoas. “Ainda assim”, diz Tedros Adhanom na introdução, “isso representa apenas cerca de 12% da necessidade a ser satisfeita”.

No dia 13 de dezembro de 2023, uma quarta-feira, Brasília só falava na midiática sabatina no Senado que aprovaria o nome de Flávio Dino para o STF. Mas pode-se dizer que o assunto de vida e morte mesmo estava sendo debatido ali ao lado, no plenário da Câmara dos Deputados. Uma Comissão Geral – formato raro em que a Casa paralisa os seus trabalhos na sessão plenária para debater temas importantes para o país, com a presença de parlamentares e especialistas – discutia a prática dos cuidados paliativos no âmbito do SUS.

Os trabalhos foram transmitidos ao vivo e o clima por ali era de festa, com as pessoas falando o tempo inteiro em “momento histórico”. No dia anterior, a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) aprovara o projeto de lei que institui a Política Nacional de Cuidados Paliativos. Vestida de branco, com dois colares de pérolas usados na diagonal, como se fossem faixas, Ana Claudia Quintana Arantes estava sentada à esquerda da deputada Luísa Canziani (PSD-PR), que presidia a sessão. Além de ganhar sua dose de popularidade, a paliativista é agora uma das vozes importantes nas articulações para disseminar os cuidados paliativos na esfera da saúde pública.

Até chegar a esse tamanho, Arantes correu uma maratona cheia de obstáculos que, por várias vezes, quase a jogaram para fora da pista. Ainda criança, viveu em casa a experiência excruciante de acompanhar o sofrimento de uma avó, que teve as pernas amputadas por causa de uma doença arterial periférica. A idosa, que ela adorava, costumava gritar com suas dores, mas se acalmava quando recebia a visita de um médico, um cirurgião vascular. O alívio momentâneo dessas visitas vinha do conforto que ele passava para a paciente, segurando as suas mãos e ouvindo suas angústias. Diante de todas as suas bonecas que, em solidariedade à avó, também tiveram as pernas amputadas, Arantes firmou seu propósito de ser médica.

Conseguiu entrar na USP, apesar das condições ásperas em sua casa: as dificuldades financeiras da família e uma irmã que também tinha problemas de saúde. Nos primeiros anos da faculdade, topou com uma adversidade adicional, o que rapidamente professores e colegas taxaram de “excesso de sensibilidade”. A exemplo das pioneiras Saunders e Kübler-Ross, ela saía de si quando via pacientes terminais entrando num limbo, assim que ficava claro que não havia mais nada a fazer para impedir a progressão de suas doenças. Tentava furar a hierarquia para falar com os médicos encarregados pelas unidades e perguntar se podia fazer algo para aplacar as dores. Era rechaçada com mau humor e com a frase que até hoje mais a irrita: “É assim mesmo.”

Com o desenrolar do curso, ouviu que não tinha estômago suficiente para seguir na carreira. Acossada pelos problemas na família e mal-adaptada à tendência geral de achar que conviver com o sofrimento dos enfermos é um dos ossos do ofício médico, chegou a pensar em suicídio – e até mesmo a planejá-lo em detalhes. Desistiu quando foi passar visita à beira de leitos, atendeu uma mulher que tentara se matar e viu como ela era maltratada no ambiente hospitalar, onde pessoas que tentaram o suicídio são vistas como usurpadoras de um lugar que caberia aos que lutam pela vida. Sentiu-se meio anestesiada, trancou o curso e arrumou um trabalho para ajudar nas contas de casa. Meses depois, resolveu voltar para a faculdade, mas enxergando tudo de um modo diferente.

Os professores que desdenhavam do seu excesso de sensibilidade passaram a ser vistos como “antimestres” – gente com comportamentos que ela jamais reproduziria quando chegasse a sua vez. Conseguiu o “carimbo”, como chama o registro do CRM, se especializou em geriatria e foi se interessando mais e mais por cuidados paliativos. Especialmente a partir de 1997, quando passou a coordenar a assistência domiciliar de um plano privado de saúde e acompanhou de perto um pequeno grupo de pacientes que precisava desse tipo de tratamento, àquela altura já adotado com força em vários países. Em 2006, começou a desenvolver as políticas assistenciais e os treinamentos institucionais em cuidados paliativos e terapia da dor do Hospital Israelita Albert Einstein.

No Brasil, todo mundo que se interessava em estudar o tema tinha que buscar formação no exterior. Em 2006, Arantes fez pós-graduação em cuidados paliativos na filial brasileira do instituto argentino Pallium, que tinha uma parceria com a Universidade de Oxford. Entrou para a câmara técnica de cuidados paliativos do Conselho Regional de Medicina (Cremesp) e ajudou a escrever o primeiro livro sobre o tema no país. Resolveu que deveria, com urgência, se engajar também no ensino desse tratamento. Fez um curso de empreendedorismo social e sustentabilidade no Sebrae e, em 2007, com outros dois sócios, criou a Casa do Cuidar, uma associação que oferece cursos de pós-graduação em cuidados paliativos – e que desde o ano passado tem parceria com a Faculdade FaCiencia – por isso, o selo de reconhecimento do MEC. Foi o primeiro curso do gênero no país (logo em seguida o Instituto Paliar também passou a oferecer pós-graduação na área).

Em 2008, a médica começou a fazer em seu consultório as diretivas antecipadas de vontade, também conhecidas como “testamento vital”, o documento em que as pessoas expressam se querem ou não ser submetidas a tratamentos invasivos em caso de doenças graves sem possibilidade de recuperação. Encontrou oposição. “Ouvia meus colegas dizendo: ‘Você vai ser presa, vai ser denunciada, vai perder o CRM, você não pode perguntar aos pacientes o que eles querem, eles não têm o direito de escolher’”, lembra ela. “Eu respondia: ‘Os teus pacientes, não. Os meus vão ter.’”

Em 2012, depois de um trabalho com apoio do grupo de grandes resoluções do qual ela fazia parte, o Conselho Federal de Medicina (CFM) publicou uma resolução permitindo que os pacientes tenham direito a essas escolhas. Hoje é possível encaminhar diretivas antecipadas de vontade em serviços privados de cuidados paliativos considerados de excelência, como os hospitais Sírio-Libanês e Albert Einstein.

Foi durante a pandemia de Covid que a atuação de Arantes no campo institucional se aprofundou – em um fio vertiginoso de acontecimentos. Em 2021, um médico perguntou ao Cremesp se poderia permitir que os doentes em isolamento participassem de chamadas em vídeos para falar com seus familiares. A gestão que acabara de assumir a entidade havia dissolvido a câmara técnica de paliativistas que também costumava ser ouvida para esse tipo de dúvida. O parecerista a quem coube analisar o caso usou, então, deliberações anteriores, de 2016, que consideravam que pacientes sedados e em coma não poderiam ter sua privacidade invadida por filmagens, e orientou a categoria a não autorizar as chamadas feitas por celular.

Transplantada para o contexto dramático da pandemia, em que vários hospitais já estavam permitindo esse tipo de contato para amenizar o sofrimento de enfermos afastados compulsoriamente de suas famílias, o parecer causou estrago. Entidades como a Academia Nacional de Cuidados Paliativos imediatamente se insurgiram. Arantes também reagiu. Indignada, postou em suas redes sociais uma série de protestos e informou que continuaria permitindo que seus pacientes falassem com familiares. “Uma semana depois recebi uma notificação extrajudicial do Cremesp dizendo que eu tinha que acatar a recomendação e exigindo que eu me retratasse”, conta.

Com ajuda de uma advogada, ela escreveu uma retratação. Aproveitou e reforçou a importância de recriar a câmara técnica de cuidados paliativos, o que acabou sendo feito. No meio da confusão, o Cremesp divulgou uma nota afirmando que o parecer não tinha força de proibição, era apenas uma recomendação e, depois, voltou atrás. A médica, no entanto, achou que deveria atuar para transformar o direito dos pacientes em lei. “Ela me mandou um WhatsApp dizendo que vários médicos poderiam ser notificados por autorizar videochamadas em atendimentos hospitalares, no meio da pandemia, e perguntou se a gente podia fazer alguma coisa”, diz a deputada Luísa Canziani.

A paranaense Canziani tem 28 anos e é do PSD, a legenda do Centrão mais conhecida como “o partido de Gilberto Kassab”. Conheceu a paliativista em um seminário online, durante a pandemia. Impressionada, foi ler todos os livros da médica (além de A morte é um dia que vale a pena viver, Arantes publicou outros quatro títulos, um sobre longevidade, outro reunindo histórias de seus pacientes e dois de poesia). “Comecei a entender a importância de falar sobre finitude, aquilo foi um despertar. E fiquei obcecada em fazer com que os cuidados paliativos ganhassem visibilidade no Congresso Nacional”, conta Canziani.

Quando recebeu a mensagem sobre as videochamadas, a deputada não pensou duas vezes. “A gente começou na hora a verificar se já tinha algum projeto de lei nesse sentido na Câmara”, diz. Havia um, pautado pelo deputado Célio Studart (PSD-CE) e elaborado inicialmente para que enfermos da Covid em terminalidade pudessem se despedir. Procurado, o deputado topou incluir modificações no projeto. “Eu incluí, então, que o contato por videochamada deveria ser feito pelo menos uma vez por dia e que seria para todos os pacientes, internados por Covid ou não, em estado terminal ou não – porque estavam todos isolados nesse período”, diz a médica.

Começou ali uma operação suprapartidária. Canziani pautou o projeto de novo, pediu urgência, costurou o andamento com outros parlamentares e, para dar uma forcinha extra, lançou uma campanha na internet com a hashtag #precisodizerqueteamo. “Porque durante a pandemia foi isso mesmo que a videochamada representou, a troca de afeto. E para muita gente, representou uma despedida”, diz a deputada. “Quando fui levar a camiseta da campanha para o presidente da Câmara, Arthur Lira, uma das assessoras dele tinha lido os livros da dra. Ana Claudia e era apaixonada por eles. Ela me ajudou a explicar para ele a importância das videochamadas – e ele bancou pautar o projeto com urgência.”

Depois dessa bandeira que, como descreve Canziani, transformou a sua atuação legislativa, a deputada levou adiante outra empreitada: aprovar o projeto de lei que cria o Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Outra vez, nos corredores do Congresso, a morte foi se mostrando em sua universalidade. À medida que o projeto ia passando pelas comissões – naquele labirinto do processo legislativo que inclui combinar o jogo com o relator e depois atuar para que ele seja pautado logo –, foram se juntando parlamentares de outras legendas. Na CCJ, deputados do PT ao Centrão fizeram defesas emocionadas desse tipo de cuidado, alguns relatando casos da própria família.

Arantes, de novo, ajudou a municiar o gabinete da deputada com o que deveria constar no texto. No dia 12 de dezembro de 2023, a CCJ aprovou o projeto que pretende transformar em lei o direito dos pacientes de ter acesso aos cuidados paliativos integrais e de, junto com seus familiares, participar das decisões sobre os tratamentos. O projeto também prevê a garantia de dotação orçamentária para implantar a medida. A Comissão Geral, reunida no dia seguinte no plenário da Câmara – aquela em que a médica estava na mesa que presidia a sessão –, era uma espécie de comemoração. Agora, o projeto precisa passar pelo Senado.

No Atlas global de cuidados paliativos de 2014, o Brasil aparecia no grupo 3A, junto com os países que têm uma prestação isolada de cuidados paliativos, ainda financiam esses tratamentos sobretudo com doações, contam com disponibilidade limitada de morfina e possuem pequeno número de hospices e equipes paliativas em relação ao tamanho da população. No Atlas de 2020, o país melhorou. Foi para o grupo 3B, que reúne os países que desenvolvem iniciativas em vários locais, têm múltiplas fontes de financiamento, disponibilidade de morfina, vários hospices e capacidade para formar equipes.

O dado mais usado cada vez que se fala desses cuidados no Brasil, porém, é outro – e desesperador. Em 2010, a The Economist Intelligence Unit (EIU), a divisão de pesquisa e análises do grupo que publica a revista The Economist, estudou quarenta países e elaborou um índice de qualidade de morte. O ranking, feito a pedido de uma organização filantrópica de Cingapura, foi elaborado com base em entrevistas com especialistas em cuidados paliativos, pesquisas de macrodados (como expectativa de vida e porcentagem do PIB destinada à saúde), indicadores como a oferta de morfina e ainda o treinamento em cuidados paliativos oferecidos a estudantes da área da saúde.

Para o Brasil, o resultado foi um ultraje. O país foi classificado como o terceiro pior lugar do mundo para se morrer – ficou em 38º lugar entre 40 países analisados, ganhando apenas da Índia e de Uganda. Em 2015, a Economist repetiu o estudo, agora analisando 80 países. Dessa vez, o Brasil ficou em 42º lugar. Em outro levantamento, feito entre 81 países e publicado em 2021 pelo periódico acadêmico Journal of Pain and Symptom Management, o Brasil apareceu como o terceiro pior lugar para morrer. Ganhou apenas do Paraguai e do Líbano. Em tempo: em todos esses estudos, o país apontado como o melhor para se ter uma morte digna foi o Reino Unido, a terra de Cicely Saunders.

O primeiro ranking da Economist, de tão usado, tem a vantagem de ajudar a forçar mudanças na maneira como se morre no Brasil. Ainda assim, há algumas palmeiras nesse deserto. No SUS, iniciativas isoladas de cuidados paliativos já acontecem desde o final dos anos 1990, principalmente em ações voltadas para a oncologia. Há lugares como o Inca iv, a unidade de cuidados paliativos do Hospital no Câncer, no Rio de Janeiro. Há ainda programas como o Melhor em Casa, do Ministério da Saúde, com 2 137 equipes atuando em 26 estados que fazem esses tratamentos, mas cujo trabalho acaba entrando para o sistema de informações com descrições genéricas, como “cuidado ao paciente com câncer”.

Nesse guarda-chuva do atendimento público domiciliar, existem até casos heroicos Brasil adentro, daqueles capazes de gerar sentimentos ufanistas por essa jabuticaba brasileira chamada SUS, como o de uma equipe multidisciplinar que há onze anos cuida de um adolescente em ventilação mecânica, internado em domicílio e rodeado por seu círculo social em Queimadas, no interior da Paraíba. Ou de outro grupo multidisciplinar que atua em plantões de 24 horas e já conseguiu acompanhar centenas de óbitos em domicílio, usando os medicamentos necessários, em Caratinga, no interior de Minas Gerais.

Mas havia pelo menos dez anos que o Ministério da Saúde lidava com estudos para destravar uma Política Nacional de Cuidados Paliativos capaz de cobrir de modo organizado, e principalmente com destinação de verbas, as macrorregiões de saúde, que é como o SUS enxerga o país. A médica Mariana Borges Dias, coordenadora-geral da atenção domiciliar do Ministério da Saúde, acompanhou de perto inúmeras dessas idas e vindas. “Elas envolveram vários grupos intraministeriais em alguns períodos, comissões externas em outras fases e muitos documentos produzidos”, lembra. A política nacional, entretanto, sempre acabava despachada para uma gaveta, tanto mais com as muitas mudanças de ministros da última década.

Em 2018, o Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) puxou de novo o tema. Reuniu os documentos que haviam sido elaborados nesses anos e fez uma oficina de dois dias juntando várias entidades. O Ministério da Saúde, enfim, conseguiu lançar a Resolução 41, que, trocando em miúdos, estabelecia que o Brasil precisava se estruturar para oferecer esses cuidados para seus enfermos, mas não dizia como nem com que dinheiro.

A partir de 2020, o movimento pelos cuidados paliativos na sociedade civil foi virando uma grande onda, em parte liderada por iniciativas de entidades como o Movimento Frente PaliATIVISTAS, criado pela médica Julieta Fripp, com apoio da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, hoje presidida pelo geriatra Rodrigo Kappel Castilho e fundada por um grupo de médicos que passou a levantar dados nacionais na unha e a pressionar por políticas públicas – é deles a pesquisa que aponta a existência de apenas 234 serviços assistenciais de cuidados paliativos públicos e privados no país, a maioria concentrada em hospitais da região Sudeste.

Com essa pressão da sociedade civil, em 14 de dezembro do ano passado, dois dias depois do projeto de lei passar na CCJ, produzindo um ambiente jurídico a favor desse tipo de tratamento, o Ministério da Saúde aprovou a portaria que cria a Política Nacional de Cuidados Paliativos, em vias de ser publicada. “Estamos fazendo o desenho fino de como vai ser essa operação. Mas o grande objetivo é: mudança de cultura, matriciamento – com equipes que vão ficar na retaguarda do atendimento domiciliar, do Samu, dos hospitais – e a distribuição equânime de medicamentos, um cálculo que exige muita precisão, porque não se pode distribuir nem muitos nem poucos opiáceos”, explica Dias. “Pessoas como a dra. Ana Claudia, com a credibilidade e a capilaridade que foi criando em torno dela, são muito importantes nesse eixo: a mudança de cultura.”

Por mudança de cultura, Dias define: “Do ponto de vista da população, é perceber que, quando a gente dá qualidade para a finitude da pessoa, isso vira qualidade de vida para ela e sua família. E que, quando você não reverte mais a doença, cuidar bem da pessoa enquanto ela está viva não é deixá-la morrer, é deixar a vida seguir seu curso com o máximo de carinho, atenção, conforto – tudo feito com técnicas e protocolos, por gente treinada.”

E prossegue: “Para os profissionais de saúde, é entender que, quando não é mais possível curar, também faz parte da competência deles saber ouvir os pacientes para conduzir de uma maneira muito humana a finitude daquela vida. Porque há médicos que saem das faculdades com aquela prerrogativa de salvar vidas a qualquer preço, a ponto de ver uma pessoa com 98 anos, câncer avançado, chegando num hospital com sinais de falência respiratória e de morte iminente e dizer: ‘Vamos entubar.’”

Em setembro de 2021, durante sessão na CPI da Covid, o senador Otto Alencar (PSD-BA) tomou a palavra para criticar a rede Prevent Senior, enroscada com denúncias de que prescrevia cloroquina durante a pandemia. Alencar é médico. Lá pelas tantas, deu um show de desinformação: “Se criou a figura do paliatista [sic], é uma nova especialidade macabra. E outra coisa: isso acontece […] e todos sabem aqui, com os olhos complacentes do presidente do Conselho Federal de Medicina, que nunca tomou providências nesse sentido. Nós denunciamos várias vezes esses episódios contra a vida das pessoas.” Choveram protestos de entidades médicas, e o senador acabou se retratando.

O Atlas global dos cuidados paliativos elenca as principais barreiras para a universalização desse tipo de tratamento. Entre elas, aponta a barreira cultural, porque muitas pessoas têm resistência em falar da morte e associam esse tratamento ao fim da vida, mesmo que uma profusão de estudos mostre que ele pode até aumentar o tempo de sobrevivência dos pacientes.

Como nada está tão ruim que não possa piorar, as barreiras culturais têm outras dobras. Entre médicos, pacientes e seus familiares, é comum o medo de que cuidados paliativos sejam um eufemismo para a eutanásia. Ana Claudia Quintana Arantes vive em eterna romaria civilizatória para explicar a diferença. Eutanásia é um procedimento feito a pedido de um paciente lúcido que sofre de uma doença muito grave e opta por morrer. “Nos países que permitem, você pede para morrer e te matam, em um método tecnicamente qualificado com eliminação total de sofrimento. Você assina um papel, passa por uma avaliação de lucidez tão detalhada e às vezes longa que há quem a critique, dizendo que é um processo desumano. Depois marca o dia, a hora e recebe uma combinação letal de doses”, explica ela. Os cuidados paliativos são um modo de aliviar o sofrimento. “Eu não vou acabar com o sofredor. Se você tem dor, eu vou aliviar a sua dor. Se você tem falta de ar, eu vou aliviar a sua falta de ar. Eu não vou matar você. Eu vou, em primeiro lugar, te dar um remédio, numa dose que tem como objetivo aliviar o sofrimento físico. E, depois, cuidar das dores emocionais.”

A médica acha que o Brasil não está pronto para o debate sobre a eutanásia. E ela própria não sabe se faria se um dia fosse permitido aqui. Mas à luz da sua crença de que é um direito universal escolher o modo como se quer viver a última experiência humana, afirma que há algo ainda pior do que a eutanásia: a sedação paliativa, amplamente praticada no Brasil. “Isso eu acho a coisa mais criminosa.”

Ela descreve uma cena típica: “A mãe está com câncer avançado. A filha vira-se para o médico e diz: ‘Não aguento mais ver a minha mãe sofrendo assim, precisa acabar logo com isso…’ Ele responde: ‘Tá, vamos sedar.’ Aí vem o técnico de enfermagem e a mãe pergunta: ‘O que é isso que você vai me dar?’ Ele responde: ‘Ah, é um remédio pra você se sentir melhor.’ E acabou ali a vida da mãe, ela nem ficou sabendo! Alguns me dizem que é uma crueldade dizer pra uma pessoa lúcida que ela está sendo sedada e o que isso significa. Cruel é ela não saber que vai morrer sem poder escolher se quer ter consciência do processo.”

Sempre que atende um novo paciente, a paliativista pergunta se ele quer saber de tudo o que vai acontecer ao longo do tratamento e participar das decisões ou se quer delegar para alguém da família. “A maioria quer estar consciente. Mas é um processo, no qual a pessoa vai se acostumando. Alguns, por exemplo, no início dizem coisas como: ‘Meu limite é usar fraldas.’ O que acontece em geral é que quando começa a usar fraldas, a pessoa teve um caminho até aquele momento e vê que não é tão difícil assim.”

Quando estava ajudando na elaboração do projeto de lei sobre os cuidados paliativos, Arantes teve dez minutos de fala na plenária online da Câmara. Falou não só sobre os conceitos do tratamento como pontuou que quase ninguém da área de saúde pública do Brasil tinha acesso a um aprendizado formal sobre o tema. Um levantamento que ela mesma fez constatou que menos de 20% das faculdades de medicina do Brasil ofereciam a disciplina de cuidados paliativos. Na maioria das vezes, esse tratamento era encarado como um conhecimento transversal, que deveria estar permeado nas outras disciplinas. “Ou seja: cachorro sem dono, e ninguém ensina”, diz.

A avaliação foi parar no Conselho Nacional de Educação (CNE), que resolveu convidá-la para uma reunião para discutir o assunto com todos os conselheiros que cuidam da graduação em medicina. Nos trinta minutos de fala que lhe couberam, ela fez uma explanação sobre a tragédia de um país que forma médicos sem conceitos básicos de controle da dor e pediu que houvesse uma recomendação do Ministério da Educação para que as faculdades de medicina incluíssem esse tipo de ensino em seus cursos. No final, o grupo, impressionado com os argumentos da médica, decidiu que não faria essa recomendação. Faria mais. Reescreveria a resolução que trata das diretrizes curriculares nacionais das graduações em medicina, para formalizar a obrigatoriedade do ensino dos conceitos de cuidados paliativos.

Como tem arritmia, Arantes usa um relógio que avisa quando a frequência cardíaca chega a níveis altos. “Nessa hora, o relógio apitou. Cheguei a 150 de frequência”, diz, sorrindo. Nos dias seguintes, a pedido de Luiz Roberto Liza Curi, conselheiro do CNE, ela ajudou na nova redação da resolução. Pesquisou as recomendações de ensino europeias e americana, fez um panorama compatível com o Brasil e redigiu uma proposta de texto. As sugestões foram aprovadas. A nova resolução foi homologada em novembro de 2022 e entrou em vigor no mês seguinte, e as faculdades já precisam encontrar um lugar para a disciplina em sua grade de ensino. “Não sei se meus filhos vão usufruir disso, mas meus netos, espero que sim”, diz.

Em sua diretiva antecipada de vontade, Arantes escreveu que aceita ser intubada em sua fase final se for preciso. “Algumas pessoas acham estranho e protestam, porque sou paliativista. Mas minha filha mora na Alemanha. Se eu estiver morrendo e não for uma coisa superprevista, ela vai precisar de, na melhor das hipóteses, dois dias para chegar aqui. E, se eu não estiver intubada, ela não vai conseguir me ver para se despedir. Então a indicação da minha intubação é o sofrimento da minha filha.” E finaliza: “O papel do paliativista é esse: trazer para o paciente uma consciência do que ele está decidindo, inserido na realidade e no desejo dele. Isso é morrer com dignidade.”

A médica costuma dizer que, ao contrário do que as pessoas poderiam pensar, trabalhar com cuidados paliativos é particularmente prazeroso, justamente porque é uma área da medicina que alivia o sofrimento. Sempre com o batom em dia, ela bate com insistência na tecla de que é impossível cuidar dos outros sem se cuidar antes. Quando está muito cansada, tira um dia só para ela. É budista e casada com o psiquiatra Alcio Braz que, além de também trabalhar com cuidados paliativos e ser escritor, é monge zen budista.

Arantes leva no braço direito e nos tornozelos tatuagens de flores de ameixa, escolhidas porque têm aparência delicada, mas são perenes – florescem no inverno e vão até a primavera. Quando entrou na menopausa, tatuou também rosas no braço esquerdo, como uma espécie de homenagem a esse ciclo da vida. Jamais tenta esconder a pele tatuada sob seu jaleco branco em forma de casaco de alfaiataria, um modelo escolhido para agradar aos olhos dos pacientes. “Por causa do meu currículo, hoje tenho crachá para essa aparência um pouco menos convencional”, brinca. Escreve poesia, medita, lê muito – além de Adélia Prado, tem predileção por Elizabeth Bishop e Rainer Maria Rilke, além de toda a literatura de referência da sua área. Também organiza a Comunidade Gente Boa, que inclui grupos de formação e um clube de leitura que se reúne online para receber escritores e debater suas obras.

Na manhã de 28 de janeiro passado, domingo, o convidado era o advogado e influenciador Pedro Pacífico, autor do livro Trinta segundos sem pensar no medo: memórias de um leitor, em que ele fala do processo de aceitação de sua homossexualidade e sua relação com os livros. Com mediação feita pela paliativista, o encontro teve depoimentos emocionados dos participantes, entre eles o de uma mãe que contou como lidou com a aceitação do próprio filho.

Quando resolveu se especializar em cuidados paliativos, a geriatra decepcionou alguns de seus professores que integravam o rol de grandes nomes da FMUSP. Muitos deles ainda consideram que essa é uma área menor da medicina, porque aceita falar sobre o momento em que um tratamento passa a ser fútil, destinado apenas a transformar o fim do paciente em uma luta penosa, sem possibilidade de cura – e não tem medo, afinal de contas, de perguntar como ele quer morrer. Também convive com o extremo oposto, aquelas pessoas que, uma vez expostas ao tema, vão diretamente da negação à ideia fixa. “Mesmo entre os paliativistas, há profissionais que ficam obcecados em falar de morte. Conseguem aliviar o sofrimento de alguém, passam para fazer visita e a família está lá, feliz da vida porque todos tiveram um dia bom, comeram bolo, riram, conversaram. E o paliativista chama um filho do lado e diz: ‘Olha, mas tenho que te dizer que a morte dele está próxima.’ Meu Deus, que pessoa brochante!”

Ao longo de sua carreira, enfrentou resistências a perder de vista por mexer nesse vespeiro. Já recebeu mensagens de pessoas furiosas, que a acusaram de ser “mórbida” e “mensageira da tristeza”. Os haters foram rareando à medida que sua popularidade aumentou – hoje tem cerca de 470 mil seguidores no Instagram. Espera convencer os críticos de que, na verdade, fala da vida. “Uma vez um médico medalhão me disse que cuidado paliativo é um jeito romântico de fracassar. Mas eu nunca perco, nunca. Desconheço o que é fracasso na medicina, porque consigo cuidar de uma pessoa até o último dia. Se você pensa que a morte é fracasso, você está desmerecendo a sua humanidade”, diz Arantes. “Morrer não é renunciar à vida, morrer pode ser também reconhecer que a vida é muito boa – e por isso a morte também vale a pena ser vivida.”