ELES AINDA ESTÃO LÁ

Os fins de semana são sempre movimentados no Hospital Estadual Especializado em Reabilitação Dr. Francisco Ribeiro Arantes, na cidade de Itu, no interior paulista. Naquele domingo, dia 26 de fevereiro do ano passado, o local estava ainda mais agitado. Na varanda de um dos pavilhões do hospital, uma mulher tocava teclado enquanto um grupo de pessoas a acompanhava na canção Quem sabe?, de Carlos Gomes e Bittencourt Sampaio. No interior do imóvel, sobre uma mesa decorada com fotos antigas e enfeites dourados, havia um bolo de três andares e um balão em formato de coração em que se lia: “Mafalda 100 anos.”

Deitada em uma cama disposta perto da mesa de aniversário, Mafalda Nardo ouvia, muito sorridente, as canções escolhidas para a festa e recebia os cumprimentos dos parentes e amigos pela passagem do seu aniversário, dez dias antes. Ela é a paciente mais longeva e a mais antiga do hospital. “Eu me lembro de tudo”, diz Nardo, conhecida entre os amigos por sua ótima memória. Foi assim: em 1936, quando tinha 13 anos, começaram a aparecer manchas estranhas em sua pele e a família procurou ajuda médica. “Voltei chorando”, ela conta. “O médico disse que era doença de lepra. Eu levei um choque, chamei ele de mentiroso e disse que eu não era essa doença.” Pouco tempo depois do diagnóstico, por imposição do poder público, Nardo foi levada pelas irmãs para o Asilo Colônia Pirapitingui, como era então chamado o hospital em Itu, inaugurado em 1931 e uma das mais antigas instituições para hansenianos ainda em atividade no país.

No início do século XX não havia tratamento para a hanseníase e por medo de contágio os doentes eram marginalizados, como foram ao longo dos séculos em quase todo o mundo. “Eram pessoas que viviam nas ruas, inteiramente dependentes da caridade dos que ousavam alimentá-los. Eles estendiam uma caneca na ponta de uma vara e alguém punha ali comida ou dinheiro. Até o dinheiro causava terror, porque as pessoas ficavam pensando que o mesmo dinheiro que passava na mão dos doentes iria circular depois entre as pessoas sãs”, diz a historiadora Katia Auvray, autora do livro Cidade dos esquecidos: a vida dos hansenianos num antigo leprosário do Brasil, sobre a história do Pirapitingui.

Além de Mafalda Nardo, hoje vivem nos pavilhões do hospital mais 36 pacientes internados compulsoriamente até 1986 – quando esse tipo de internação acabou na prática – e que ainda recebem cuidados. São sete construções parecidas com grandes casas, dispostas bem próximas umas das outras. Em duas delas foram reunidos os pacientes considerados mais independentes, sem problemas graves de mobilidade; em outras duas ficam os que têm alguma deficiência intelectual; na quinta construção, apenas algumas senhoras; na sexta, os cadeirantes; e na sétima, os pacientes acamados. Todos os pavilhões dispõem de salas, cozinha, áreas externas de convivência e dois ou três quartos, a depender do imóvel – um quarto para cada paciente. Os demais pavilhões servem à administração do hospital.

Fora as pessoas atendidas nesses espaços, vivem no entorno, em pequenas casas, mais 66 ex-pacientes que foram tratados da mesma doença no hospital, em diversas épocas, e resolveram permanecer ali por não terem conseguido se adaptar bem em outro lugar. Com eles, vivem 125 familiares ou amigos que preferiram não se afastar. Hoje, nenhum paciente do hospital tem a hanseníase ativa, mas muitos ainda tratam sequelas, que vão de lesões na pele à cegueira. O tratamento para a cura da hanseníase (disponível no SUS) é feito com poliquimioterapia e dura de seis a doze meses. A transmissão para em até 48 horas após a primeira dose supervisionada da medicação.

Em 2018, o hospital de Itu assumiu, além do cuidado dos internos, também o dos pacientes do antigo Centro de Desenvolvimento do Portador de Deficiência Mental (Cedeme), que hoje são 107. Esses pacientes com transtornos mentais estão acomodados em um prédio anexo à sede administrativa da unidade e não convivem com os demais internos e moradores. A equipe do hospital é formada por 407 pessoas, que se dividem entre a assistência permanente aos pacientes dos pavilhões de hansenianos e do antigo Cedeme.

A área de 950 mil m² do hospital – equivalente a 95 campos de futebol – está ocupada ainda por 166 edificações que no passado atenderam às necessidades dos milhares de doentes levados à força para o Asilo Colônia Pirapitingui (o hospital chegou a ter 5 mil internos nos anos 1950). Muitas dessas construções, espalhadas por um conjunto de pequenas ruas asfaltadas ou de terra, estão hoje em ruínas e cobertas pela vegetação, mas é possível imaginar, pelos relatos de antigos pacientes, como eles, isolados do mundo, conseguiram construir ali sua pequena cidade. “Quando cheguei aqui, tinha inclusive um cassino. Dancei muito lá com o meu marido. Tenho até prêmio de melhor dançarina”, conta a paciente Ely Marcondes Minilo, de 79 anos, que chegou ao Pirapitingui em 1981.

O local dispunha de hotel, restaurante, bar, armazém, lojas, cemitério, salão de beleza, cinema, rádio e um jornal. Estabelecimentos comerciais de Itu e de Sorocaba, cidades na vizinhança, abriram filiais na colônia, embora Pirapitingui tivesse produção própria: os pacientes trabalhavam em plantações de hortaliças, milho, feijão e café (cuja torrefação era feita lá mesmo). Cuidavam ainda da criação de aves e gado (de corte e leiteiro). Uma pequena fábrica de refrigerantes atendia ao consumo interno, que era alto.

Para distribuir roupas e fornecer medicamentos gratuitos, foi criada no local em 1933 a Caixa Beneficente. Pouco a pouco a entidade passou a administrar todas as atividades internas não relacionadas ao atendimento clínico, por meio de departamentos geridos pelos próprios pacientes, sob o controle da diretoria do hospital. Havia os departamentos de Ensino, Comercial e Industrial, Agropecuário, Esportivo e Recreativo. “Com a mudança das políticas de internação e a redução no número de pacientes, a direção do hospital passou a assumir responsabilidades que a Caixa tinha antes”, diz a assistente social Miriam Lira, que trabalha no hospital desde 2011. Hoje, o órgão dá apoio aos 173 moradores da área do hospital, ajudando na obtenção de exames, medicamentos e próteses, no acesso à internet e na realização de pequenos serviços. Também empresta triciclos elétricos, que são o veículo mais usado pelos moradores do local.

Na manhã de uma segunda-feira nublada de outubro passado, Minilo caminhava na direção da Caixa Beneficente para pedir a compra de uma válvula hidráulica para seu banheiro. Viúva, ela vive sozinha em uma pequena casa na Rua do Salto e se sustenta com a aposentadoria, a ajuda dos filhos e uma cesta básica entregue mensalmente pelo governo de São Paulo. “Eu acordo, dou uma caminhada, volto pra casa, faço minha comidinha. Quando preciso de atendimento médico, vou lá no ambulatório. Tenho pressão alta, pego todos os remédios ali”, diz. Há pouco, Minilo ganhou a primeira bisneta, cuja visita ela espera que ocorra em breve. “Eu sou muito feliz aqui. Só saio daqui no caixão.”

É comum ouvir dos ex-pacientes que a melhor decisão que tomaram foi continuar vivendo em Pirapitingui. A maior parte deles sente que o local é um abrigo, onde não vigora o preconceito que enfrentariam fora dos limites do hospital. Além disso, muitos têm sequelas graves da hanseníase, apresentando dificuldade de locomoção ou necessidade de acompanhamento periódico, o que é mais difícil de obter vivendo longe dali.

Elias dos Santos Ferreira, de 54 anos, foi internado em 1981 e tem problemas de mobilidade causados pela doença. Hoje ele vive com a companheira em uma casa próxima aos pavilhões da enfermaria. “Eu tomo meu café, faço o que tenho que fazer na enfermaria e vou conversar com meus amigos”, conta. Ao seu lado está Valvir Mota dos Santos, de 68 anos, o parceiro nas partidas de dominó que também foi prejudicado pelas sequelas da doença e preferiu permanecer nas dependências da colônia. “Pra gente, que não tem condição de viver lá fora, é bem melhor aqui. Com um salário mínimo e sem casa própria, a gente não vive”, afirma Santos. Além da assistência médica e da cesta básica mensal, todo paciente internado à força tem direito vitalício à isenção do aluguel e do consumo de energia elétrica e água.

A partir dos anos 1920, foram construídos 35 asilos-colônias no Brasil para receber os contaminados pela bactéria Mycobacterium leprae, que atinge os nervos e os tecidos, causando lesões neurais e sequelas irreversíveis. A partir de 1926, adotou-se a internação compulsória, que vigorou até 1986. “Todos os doentes, as pessoas com suspeita da doença e até filhos e parentes começaram a ser caçados. Eles tiveram suas vidas sequestradas. Alguns perderam família, amigos, trabalho”, diz a historiadora Katia Auvray.

Havia três tipos de internação: nos dispensários eram acompanhados os casos suspeitos; para as colônias eram encaminhados os doentes de fato; e para os preventórios – um tipo de orfanato – eram levados os filhos dos hansenianos nascidos nas colônias. “As crianças iam embora lo­go que nasciam. Nem conheciam as mães, que ficavam chorando”, lembra Mafalda Nardo. “Depois que faziam 7 anos, vinham conhecer a mãe. Mas a mãe começava a chorar de novo porque o filho não sabia que aquela era a sua mãe.”

Em 1956, quando estava com 25 anos, Thereza Augusta Rolim Coscionski foi internada em Pirapitingui e teve que se separar de sua filha recém-nascida, Neide Maria de Fátima Coscianski (o sobrenome foi grafado de maneira diferente do da mãe no registro de nascimento). Pelo protocolo, as crianças sadias eram encaminhadas a parentes ou aos preventórios. Neide ficou sob os cuidados da avó materna. “Rodei mais que chapéu velho. Quando minha avó morreu, fiquei com a minha tia materna e depois fui morar com minha avó paterna”, diz ela.

Sua vida deu uma guinada em 1964, quando tinha 8 anos. Sua mãe se casou em Pirapitingui e obteve autorização para deixar o hospital com o marido. Os dois foram morar em Sorocaba e buscaram Neide, que passou a viver com eles. A boa condição de saúde do casal não durou muito tempo. Quando Thereza e o marido tiveram que ser internados novamente, Neide passou a morar com os donos da casa que seus pais alugavam em Sorocaba. Depois levaram a menina para um educandário particular, o Lar Esperança. Foi ali que ela perdeu o braço direito em um acidente com uma máquina de lavar roupas semi-industrial. Tinha 14 anos. Thereza só ficou sabendo do acidente com a filha três meses depois.

No ano seguinte, Neide foi visitar a mãe em Pirapitingui e resolveu se mudar para lá. “Eu costumava vir só pra visitar. Naquele dia, resolvi ficar.” Thereza e o marido moravam juntos em uma das casas da colônia, e não nos pavilhões do hospital. Mesmo assim, Neide teve que viver escondida, saindo raramente de casa. Encorajada pelo padrasto, matriculou-se em um curso de costura por correspondência. Para não levantar suspeitas sobre sua presença no local, a matrícula foi feita em nome de sua mãe, que recebia as aulas pelo correio e foi quem, oficialmente, se formou. “Depois que fiz o curso, comecei a trabalhar dentro de casa para os conhecidos que tinham zíper na boca e não contavam que eu estava vivendo aqui”, conta Neide.

Mesmo levando uma adolescência clandestina, ela conheceu Carmelino Demétrio, que desde 1961 estava internado no leprosário, onde trabalhava como radialista. Os dois se casaram quando Neide estava com 21 anos e se mudaram com os pais dela para uma casa que a família havia comprado em Sorocaba. Todos, porém, acabaram voltando a Pirapitingui, porque não conseguiram se adaptar à vida fora da colônia. “Meu marido era muito acostumado aqui. Não quis ficar lá fora”, diz Neide. O casal retornou a Pirapitingui em dezembro de 1990. Neide passou a viver com o marido, que por ser paciente da unidade, tinha direito à moradia. Sua mãe e o padrasto moravam em uma casa na mesma área.

Quando Demétrio morreu, em 2011, Neide recebeu um comunicado da administração do hospital. “Eles queriam que eu desocupasse a casa, já que eu não era paciente, e que passasse a morar com minha mãe. Eu disse que não tinha como, que a casa dela era muito pequena.” Mas Neide acabou cedendo e foi para a casa de Thereza, composta de sala, quarto, banheiro, cozinha e uma pequena varanda. É onde ela vive até hoje, aos 68 anos, junto com a mãe, de 92 anos. Seus móveis foram amontoados no porão da residência – e continuam lá.

Enquanto contava sua história à piauí, Neide recebeu a visita de uma amiga da família. Edna Dourado de Araújo, de 66 anos, trazia um pedaço da torta de legumes feita por ela na noite anterior. Moradora de Pirapitingui há meio século, Araújo reclama das condições atuais da vizinhança. “Quando eu cheguei aqui era tudo limpinho, agora está largado”, diz. Ela trabalhou durante 23 anos como auxiliar de serviços gerais na colônia. Hoje está aposentada e divide a casa com o filho, que nasceu fora de Pirapitingui. “Minha menina, que nasceu aqui, eles levaram embora. Eu só vi ela quando nasceu, no cestinho. Naquele tempo não ficava criança aqui. Eles tiravam da gente”, diz Araújo. Ela nunca mais teve notícias da filha, a quem chamou de Tânia Aparecida, mas que provavelmente foi registrada depois com outro nome. “Tentei procurar ela, mas me disseram para eu ficar quieta, senão me botavam na psiquiatria e iam dizer que eu estava doida. Tive que ficar quieta.”

Por causa dos numerosos relatos de famílias separadas, documentos duplicados ou adulterados e adoções irregulares, o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) iniciou em 2009 uma campanha de cadastramento voluntário de filhos que sabiam ou desconfiavam que haviam sido separados das mães ao nascer em colônias de hansenianos. Entre 2009 e 2015, 10 mil pessoas se apresentaram. Mas o número de filhos de hansenianos separados dos pais pode ser maior. “Tem gente que nasceu nessas colônias e nem sabe”, diz Pedro Peruzzo, advogado voluntário do movimento. “Além disso, nós temos alguns casos de filhos que têm dois registros de nascimento: um com o nome da família biológica, outro com o da família adotiva. E os dois estão vigentes.” Ele conta que muitos dos cadastrados pelo Morhan relatam ter sofrido violência nos preventórios, o que lhes deixou sequelas. “Era muito comum que castigassem as crianças com tapa na orelha, por exemplo. Então tem um grupo de pelo menos trinta pessoas que foram ensurdecidas por esses castigos.”

A maior parte dos recém-nascidos em Pirapitingui era levada para o Preventório Santa Terezinha do Menino Jesus, em Carapicuíba, o primeiro e um dos maiores do país, gerido por iniciativa da sociedade civil. “O Estado determinou que os filhos fossem separados dos pais sem pensar no destino dessas crianças”, diz a professora e pesquisadora Inhana Olga Souza, que escreveu um trabalho de mestrado em Promoção da Saúde e Prevenção da Violência sobre a vida das crianças nos mais de trinta preventórios brasileiros ao longo das quase cinco décadas. “Sem planejamento ou estrutura para atender às crianças, o Estado delegou os preventórios a iniciativas da sociedade civil. Os estados ajudavam a bancar financeiramente, mas quem assumiu essas instituições foram organizações da sociedade civil.”

A dona de casa Helena Bueno Gomes, de 62 anos, se cadastrou na campanha do Morhan em 2011. Ela vive com o marido e o filho na Zona Leste da capital paulista, e nunca conheceu os pais. Assim que nasceu, em 1961, foi levada do Asilo Colônia Pirapitingui para um orfanato em São Paulo. Saiu de lá aos 3 anos para viver no Preventório Santa Terezinha do Menino Jesus. “No começo eu não tinha nenhuma noção de família. Para mim o que existia era o que eu vivia ali. Não me questionava sobre a ausência do meu pai e da minha mãe”, diz ela. As suas lembranças do Santa Terezinha são atravessadas por relatos de violência física e psicológica. Ela se recorda que foi castigada pelo menos três vezes, uma delas por não comparecer à missa da tarde. “Nos levaram para o banheiro e mandaram tirar a roupa. Ficamos com o rosto voltado para a parede e com as mãos para o alto. Então a gente apanhou com uma vara.”

Quando tinha 8 anos, Helena Gomes começou a ser encaminhada para lares adotivos. Os processos eram sempre acompanhados por um tutor designado pela direção do preventório. Mesmo assim, ela foi vítima de abuso sexual, exploração infantil e cárcere privado nas casas para as quais foi encaminhada nas tentativas de adoção. Em todas elas, o que se estabelecia era uma relação de servidão. “Eu não podia tomar banho no banheiro da família, não podia me sentar à mesa para comer com eles. Os meus pratos, copos e talheres eram marcados com esmalte vermelho. Quando terminavam de almoçar, batiam o sininho pra eu tirar a mesa.”

Aos 14 anos, ela soube pelo tutor do internato que tinha uma irmã. O funcionário chegou a apresentá-las, mas não havia possibilidade de as duas conviverem, porque moravam em casas diferentes. Logo depois do encontro, Gomes fugiu do local onde vivia depois de ser ameaçada com uma faca pela dona da casa. Passou quatro anos trabalhando para diferentes famílias, agora escolhidas por ela, até completar a maioridade, quando decidiu investigar a própria história. “Tudo o que eu sabia era que meus pais não puderam cuidar de mim porque eram doentes. Então, procurei minha irmã. O tutor tinha deixado com ela a carteira profissional dos meus pais, a certidão de óbito e o título de eleitor da minha mãe. No verso do título, tinha um endereço”, conta.

Sua mãe, Maria de Oliveira, foi levada aos 5 anos para um leprosário em Bauru, o Asilo Colônia Aimorés. Mais tarde, foi transferida para Pirapitingui, onde conheceu o paciente Nelson Pereira Bueno, o pai de Helena Gomes. Os dois já tinham morrido quando a filha bateu à porta do endereço anotado no título. “Atendeu uma senhora e eu expliquei que era filha da Maria”, recorda. “Ela era amiga da minha mãe. As duas estiveram juntas na colônia.” A mãe havia deixado com a amiga uma Bíblia endereçada às filhas, caso um dia a procurassem.

Desde 2015, Gomes integra a comissão de filhos separados organizada pelo Morhan. Uma das reivindicações do movimento era obter uma reparação do Estado pelo prejuízo causado a esses descendentes. Como desde 2007 os pacientes de hanseníase internados compulsoriamente passaram a ser indenizados pelo governo federal, o Morhan argumentou que a reparação precisava ser estendida aos filhos que foram privados do convívio familiar por causa da política aplicada pelo Estado.

Em novembro passado, o presidente Lula sancionou a lei nº 14.736/2023, que ampliou o valor da indenização e a estendeu “aos filhos que foram separados dos genitores em razão do isolamento ou da internação destes”, além de estabelecer que as pensões não sejam inferiores a um salário mínimo – atualmente são, em média, de 750 reais por mês. A lei ainda aguarda regulamentação.

É a primeira vez que o Estado reconhece que os danos gerados pela política de internação compulsória vão além do indivíduo diagnosticado com a doença. O Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania estima que, fora os 10 mil ex-­pacientes internados compulsoriamente que já recebem a indenização, cerca de 10 mil filhos separados dos pais tenham direito ao auxílio aprovado em 2023. “O dinheiro não compensa o que nós passamos, mas a reparação é muito bem-­vinda, porque o Brasil precisa pedir desculpas, o que é o mais importante”, diz Gomes. “E a gente precisa deixar isso na história, para que não se repita com qualquer outra doença que possa surgir. Isolamento compulsório nunca mais.”

O Morhan também defende a preservação das colônias em hospitais para hansenianos como patrimônio histórico. O assessor da coordenação do movimento, Artur Custódio, mestre em saúde pública pela Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca, na Fundação Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro, critica a falta de medidas para a preservação e a forma como a demolição é autorizada. “O que se observa é que, depois que um paciente morre, se existia alguém morando com ele, essa pessoa é tirada da casa e o imóvel, que fica abandonado, começa a ruir com o tempo”, diz ele. “Chega uma hora que alguém vai lá, claro, para ocupar, para usar drogas. E aí a administração legitima a derrubada. Se cria uma ilegalidade e aí o imóvel é derrubado. Isso é errado. É uma ilegalidade que se transforma em legalidade com o descaso.” Custódio lembra que o Morhan já atuou para impedir demolições na Casa de Saúde Padre Damião, na cidade mineira de Ubá.

Além do apagamento histórico, as populações que ainda vivem em antigas colônias são vítimas de um apagão de dados. Não há um consenso no governo federal sobre quantos desses locais ainda existem no país ou quantos ainda são habitados por pacientes, ex-pacientes e familiares. Para o Ministério da Saúde, dos 35 leprosários inaugurados a partir dos anos 1920, existem 31, em dezoito estados. Para o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, são sete instituições ainda habitadas por pessoas internadas à força. Há ainda uma terceira estimativa, do Morhan, que aponta que existem 27 edificações, mas que nem todas estão povoadas. O mapeamento dessas áreas e a regulamentação fundiária nos casos em que for possível são demandas do Morhan. Hoje apenas oito dessas antigas colônias estão tombadas, total ou parcialmente. A União reconhece oficialmente como patrimônio histórico nacional apenas o Hospital Frei Antônio, antes chamado Hospital dos Lázaros, no Rio de Janeiro.

Um grupo de trabalho criado no Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania no ano passado planeja o tombamento federal de cinco antigas colônias até 2027. “Nós temos a compreensão de que várias colônias já têm todas as características que seriam necessárias para o tombamento, mas o processo é bastante complexo, envolvendo sociólogos, geólogos e demógrafos”, afirma Andrei Suarez, chefe de gabinete da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do ministério. Além da instrução dos processos de tombamento, o novo grupo de trabalho quer mapear e restaurar antigos arquivos que eventualmente possam existir nessas unidades.

Em São Paulo, o governo do estado tombou cinco unidades, entre elas a de Pirapitingui, que em 2017 foi declarada “bem cultural de interesse histórico, arquitetônico, artístico, turístico, paisagístico e ambiental”. Mas a degradação dos imóveis aumenta a cada dia, e os moradores também lamentam a demolição de antigas casas. “Se morre a pessoa que mora na casa, eles lacram ou então derrubam, porque querem acabar com o Pirapitingui. É um patrimônio que vai acabar”, lamenta Ely Minilo em seu caminho de volta da Caixa Beneficente para casa.

No ano passado, 37 imóveis próximos à casa dela foram demolidos, apesar de tombados. A autorização para a demolição foi concedida em 2019 pelo Conselho de Defesa do Patrimônio Histórico, Arqueológico, Artístico e Turístico (Condephaat). “Nós apresentamos um projeto, mostrando o estado das casas, que não tinham mais condições de uso, isso gerou um processo e a demolição foi autorizada”, diz o terapeuta ocupacional Cassiano Cezar Saviolo, diretor do Hospital Estadual Especializado em Reabilitação Dr. Francisco Ribeiro Arantes. “Esses imóveis já estão em degradação há muito tempo”, diz. “Não tem recurso para manter.”

A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, que é responsável pela conservação do complexo, informou à piauí que os recursos disponíveis para o hospital “são investidos, majoritariamente, nas áreas onde os pacientes são tratados, que passaram recentemente por melhorias” e no custeio da assistência médica, medicamentos, transporte interno e externo para consultas e exames, cesta básica e consumo de energia elétrica e água das moradias. A secretaria disse ainda que “estudos para sua conservação estão em andamento”, mas não deu detalhes sobre esse processo.

Quase um século depois da adoção da internação compulsória como política de Saúde Pública, o Brasil ainda é o segundo país no ranking mundial de casos da doença, atrás apenas da Índia. Em 2022 foram 19 635 diagnósticos em todo o território nacional, a maior parte nos estados de Mato Grosso (2 422) e Maranhão (2 349). Do total de pacientes diagnosticados em 2022, 72,14% são pretos (2 475) ou pardos (11 690). Apenas 4,7% (923) dos pacientes têm curso superior. “Muitas doenças, como a hanseníase, têm determinantes sociais. Por mais que haja investimentos no diagnóstico e no tratamento, se a gente não melhora as condições de vida do indivíduo, essas condições impactam na resposta desse indivíduo às ações da saúde”, diz a diretora do Departamento de Doenças Transmissíveis do Ministério da Saúde, Alda Maria da Cruz.

Para Marco Andrey Cipriani Frade, presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia e professor da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto (FMRP-USP), há outros motivos. Em dezembro de 2008, ele observou que tinha uma mancha clara com ligeira alteração de sensibilidade na própria perna e desconfiou que pudesse estar com hanseníase. Procurou dois colegas de profissão, que descartaram a doença. “Eu não tinha uma perda de sensibilidade, mas uma diminuição. E os médicos ainda têm muita dificuldade de aceitar ou assumir que isso também é um sintoma de hanseníase”, explica Frade, para quem falta treinamento das equipes de saúde. “Profissionais de saúde ainda não se deram conta do quanto a doença mudou. Porque, como estamos vivendo hoje em um ambiente que tem uma carga de bacilo circulante menor, as pessoas se infectam com uma carga menor. Então as pessoas têm adoecido mais lentamente. Quem apresenta sintomas hoje pode ter pegado a doença há dez ou quinze anos.”

Frade, que só conseguiu confirmar o seu diagnóstico de hanseníase depois de dois meses, é o criador do Questionário de Suspeição da Hanseníase. Trata-se de um projeto desenvolvido na FMRP-USP que pode aumentar em até quinze vezes a chance do diagnóstico precoce da doença. As perguntas foram aplicadas em cerca de 7 mil pacientes e mostraram que a redução da carga do bacilo ao longo dos anos transformou os primeiros sintomas. “Nós descobrimos que 62% dos pacientes apresentam como queixa principal dores nos nervos. A segunda foi formigamento, dormência nas mãos e nos pés. E a mancha na pele foi aparecer em quarto lugar apenas”, diz Frade. “Hoje a doença é mais disfuncional, ela traz mais alterações de função sensitiva e motora do que morfológicas. As lesões típicas de pele não correspondem nem a 30% dos meus pacientes.”

Em 2022, 11,5% dos diagnósticos de hanseníase foram feitos em pacientes já com algum grau de incapacidade física ou motora causada pela doença. Alda Maria Cruz concorda que o protocolo no diagnóstico precisa melhorar e diz que o Ministério da Saúde planeja ações de capacitação em parceria com estados e municípios para 2024, sem especificar os locais. “Em geral, nas localidades onde há uma alta carga da doença, os profissionais já são sensibilizados para todos os sintomas”, diz. “Naqueles em que os profissionais estão menos sensibilizados, a gente não faz o diagnóstico no momento oportuno, mas apenas quando o indivíduo já tem alguma incapacidade. Então nós vamos a essas localidades oferecer cursos e capacitações.” Ela destaca que desde 2022 o sus oferece um exame gratuito que identifica uma proteína produzida pelo corpo em resposta aos antígenos da bactéria que causa a hanseníase, o que indica que a pessoa teve contato com o bacilo.

O exame é indicado não só para pessoas com sintomas da doença como também para pessoas próximas a elas. A detecção, nesse caso, pode ser feita antes mesmo de aparecerem os primeiros sintomas. A hanseníase é transmitida pelo ar, em contato próximo com alguém infectado, mas durante um período longo. Quase sempre, o contágio se dá entre pessoas que moram na mesma casa. O diagnóstico precoce evita que a doença se desenvolva e cause qualquer tipo de sequela.

Embora a internação compulsória de hansenianos tenha sido praticada até 1986, o Ministério da Saúde diz que não há dados sobre o número de pacientes internados ao longo do século XX. Um dos poucos registros de internação que sobreviveram é o do hospital de Itu. Nos arquivos do Pirapitingui estão preservados os cartões escritos à mão com os dados pessoais de cada paciente, as datas de internações e de altas. Há ainda uma contagem diária dos pacientes, com entradas por internações e saídas por altas – e por fugas, que eram bastante comuns. “Muita gente fugia por um mato que tinha aqui, antes de ter tudo o que tem hoje. Tinha até a trilha”, recorda a centenária Mafalda Nardo. “Eles cortavam a cerca de arame e fugiam. Pegavam ônibus e tudo. Quando voltavam pra cá, iam presos. Tinha uma cadeia. Eles sabiam o que ia acontecer, mas fugiam assim mesmo, porque tinham saudade da família ou não se conformavam em ter que ficar aqui.” A cadeia também foi tombada pelo patrimônio histórico, mas hoje é um amontoado de ruínas.

Nardo, que foi internada numa época em que sequer havia medicamentos de controle da doença, comemora que hoje exista uma possibilidade de cura. “Eu sinto alegria porque melhorou. Agora, com tratamento, as visitas podem entrar aqui. Antes não podia. Elas me cumprimentavam no parlatório, encostando um guarda-chuva em mim”, conta, lembrando-se do local onde os pacientes encontravam as visitas, à distância e proibidos de se tocarem. “Era triste, mas agora estou feliz.”