UMA COISA DE PELE

“Sou um homem doente…”

Claro que adoraria começar com uma abertura digna do Dostoiévski de Memórias do Subsolo. Mas não é para tanto. Padeço de um mal que talvez não me afunde no pântano da metafísica e da moralidade – São Petersburgo foi construída sobre um pântano real, aliás. É tudo um pouco mais leve, bem menos eslavo e com implicações mais brandas. Algo mais epidérmico, enfim.

O fato é que de tempos em tempos minha pele começa a descascar, o couro cabeludo despeja sobre meus ombros uma infinidade de floquinhos brancos (minha neve própria), os cotovelos ganham uma cor avermelhada, consistência rugosa e temperatura meio úmida, manchas com formatos variados – desenhos que talvez lembrem mapas de bacias hidrográficas – ocupam extensões do meu corpo, as pernas de alguém que praticou jogging em Chernobil. Tenho psoríase, uma doença autoimune.

Por muito tempo hesitei em, digamos, sair do armário. Ainda agora, enquanto escrevo e penso na recepção deste texto, fico com o rosto em chamas, o corpo parece tomado por um sinal de alerta, os cotovelos começam a esquentar. Ela vem chegando. Imagino a reação de amigos e conhecidos que até então não sabiam dessa minha condição. Sentirão pena? Repulsa? Com a pena eu até consigo lidar. A pena, para muitos de nós, é como aquela copa nos laboratórios de análises clínicas onde, depois de colhido o sangue (jejum de doze horas), podemos nos servir de café de máquina e pacotinhos com três biscoitos de água e sal. Ei-la em sua representação cenográfica. Um lugar não muito agradável, mas que pelo menos oferece amostras grátis de compaixão genuína. O nojo, a repulsa e o temor de contágio (inexistente no caso da psoríase) são coisas completamente diferentes. Você é visto quase como um pária. “A doença”, escreve Susan Sontag em A Doença como Metáfora, “é uma cidadania mais onerosa.” Ninguém convida um pária para dançar.

No reino biológico, o excesso é um veneno: gordura demais se transforma em colesterol, muito açúcar, em diabete, células que se multiplicam veloz e desordenadamente fazem surgir o câncer. Com a psoríase parece ocorrer algo parecido. Uma breve consulta ao Google me levou à página da Sociedade Brasileira de Dermatologia:

Acredita-se que ela se desenvolve quando os linfócitos T (células responsáveis pela defesa do organismo) começam a atacar as células da pele. Iniciam-se, então, respostas imunológicas que incluem dilatação dos vasos sanguíneos da pele, produção de glóbulos brancos para combater a infecção – como as células da pele estão sendo atacadas, a produção das mesmas também aumenta, levando a uma rapidez do seu ciclo evolutivo, com consequente grande produção de escamas devido à imaturidade das células.

A psoríase é apenas uma entre mais de uma centena de doenças autoimunes que atingem diversos órgãos ou sistemas. Elas investem contra o aparelho digestivo, o sistema nervoso, o sangue, a pele, as glândulas endócrinas etc. Em todos os casos o problema é idêntico: desorientado, o sistema imunológico entra em convulsão, atacando o próprio corpo. Um desequilíbrio interno, uma guerra intestina, Caim contra Caim, a família se digladiando no almoço de domingo – enfim, não há outra maneira de falar isso, mas você é seu pior inimigo. Essa é a narrativa de muitos de nós.

Porque há doenças que fazem parte do reino da história. Males que parecem escapar dos domínios de Hipócrates, imiscuindo-se no campo de Heródoto. Reconstituem, com uma série de danos em células, tecidos e órgãos, todo um percurso particular. Não são a história, mas é por meio dessas doenças que um indivíduo vê expostas suas fraquezas, temeridades, inseguranças, o caldo emocional muitas vezes composto mais de baixos do que de altos a que nos habituamos chamar de “traços pessoais”.

As doenças autoimunes poderiam integrar um dos volumes de Heródoto. Ilustram a narrativa de uma batalha. O portador de uma delas se vê no centro de uma refrega hostil, cuja trégua parece nunca chegar. É por isso que elas têm alta incidência em pessoas tímidas, ansiosas, que estão sob pressão, que no dia a dia precisam desempenhar papéis que às vezes entram em conflito com sua visão de mundo, que são tomadas de insegurança, que engolem sapo. Não por acaso, poucos anos atrás, numa festa, dois amigos diplomatas acabaram revelando padecer do mal. “Sou o rei das doenças autoimunes”, confessou um deles. Ao que o outro se compadeceu e acrescentou que atravessava o mesmo martírio, balançando suave e diplomaticamente a cabeça como se estivesse a lamentar a impotência na mediação de algum conflito na fronteira com a Amazônia. Pobre barão do Rio Branco.

Quanto a mim, a história tem início na adolescência. Foi nesse período que ela surgiu – como de resto tantas outras coisas, da timidez quase patológica (antes da descoberta do álcool) ao gosto pela poesia. Fui um aluno de matemática horrendo. Pelo menos na minha escola – na época o único e altamente competitivo colégio judaico num raio de 745 quilômetros –, ninguém era páreo para os meus fracassos. Era só ouvir falar da fórmula de Bhaskara que meu corpo entrava em parafuso. Ficava nervoso antes, durante e depois das provas, e os cotovelos passaram a ficar inchados e vermelhos. Walter, ou Valter, nosso jovem professor de geografia, foi o primeiro a comentar comigo sobre essa transformação física durante a semana de provas e a me informar o nome da minha suposta condição. Uma novidade dolorosa, dentre tantas experimentadas ao longo daquela fase da vida. Quando eu dobrava o braço, era quase possível escutar o crec-crec-crec das placas de pele abrindo fendas de uma turgidez desesperadora. Era como atravessar com uma espátula a cobertura de pasta americana de um bolo de casamento. Eu ainda não sabia, mas essa era a psoríase vulgar, o tipo mais comum. Os prolegômenos de certo constrangimento social.

Houve um tempo em que eu parecia um vizinho nosso, o seu Brandão, sempre de manga comprida, inclusive quando circulava pela área de lazer do condomínio (piscinas de adulto e infantil) sob os 40 graus do abafado verão porto-alegrense. O que levou meu pai a construir uma teoria estapafúrdia a seu respeito: seu Brandão era judeu, passara a guerra num campo de concentração e com as mangas ele queria ocultar a infame tatuagem nazista no antebraço. “Tá. Mas repara que ele é moreno e se chama Brandão”, eu argumentava.

Pouco importava a meu pai que os filhos e netos do seu Brandão tivessem narizes delicadamente cinzelados e que estivessem sempre assoviando a canção da tranquilidade e da despreocupação. Ele era um dos nossos. Ele estava se escondendo. O coitado passara poucas e boas durante o Terceiro Reich e continuava fugindo.

Que seja. Lembro do meu figurino de então: bermuda de tactel – as pernas ainda não tinham sido maculadas pela doença –, tênis M2000 e a eterna camiseta de manga comprida. Poderia ser um uniforme, mas estava mais para disfarce.

Porém, o que nos é reservado nos anos posteriores à adolescência costuma ser muito pior do que decorar ou tentar entender fórmulas matemáticas, e isso – somado a uma tendência hereditária à angústia, ao desespero, ao nervosismo e à antecipação dolorosa dos acontecimentos mais banais – me fez desenvolver pelo menos outros dois tipos de psoríase do catálogo de manifestações da doença, que são quase uma dezena. Nos últimos dez anos, a estrada da vida tem me presenteado com psoríase gutata (lesões em forma de gotas nos braços, coxas, dorso) e psoríase invertida (no couro cabeludo e nas chamadas áreas de dobras do corpo, como joelhos).

Desde então há períodos em que padeço dos três tipos simultaneamente: um tumulto psicodermatológico equivalente, em termos sociais, a um golpe de Estado, uma rebelião no Complexo de Bangu e um suicídio coletivo de crianças na maior creche da cidade ao mesmo tempo. Tem algo aí que poderia sugerir uma provação, por mais que eu não acredite na velha papagaiada religiosa. O tímido experimentando outra dimensão física para seu enclausuramento. Não seria novidade dizer que isso tem o poder de abalar a autoimagem que construímos (a rigor, como sabemos, sempre uma ficção pessoal). Hoje, graças a um conjunto de fatores, entre eles uma rotina diária de caminhadas matinais e lagarteadas sob o sol na varanda depois do almoço, estou quase sem apresentar as nódoas malsãs. Quase. Porque minha filha de 5 anos, um serzinho adorável e espevitado que começa a percorrer o pedregoso caminho da ansiedade social (será uma questão de anos, tomara que não, para seus cotovelos ganharem um aspecto quelônio como os meus?), ao mesmo tempo em que se mostra extremamente habilidosa na pronúncia de palavras difíceis para a sua idade, aponta o dedo para alguma parte descoberta do meu corpo e diz num só fôlego: papai-olha-a-psoríase. Papai. Psoríase. Papaisoríase.

Se houve alguém próximo de ser chamado de pensador da psoríase, este foi o escritor norte-americano John Updike (1932–2009). A pele descascada, lesionada e manchada foi sua verdadeira musa. O autor da Tetralogia do Coelho escreveu em 1963 um romance sobre o tema, O Centauro, em que o jovem Peter Caldwell, um Stephen Dedalus da Pensilvânia, moço de temperamento artístico, ansioso e quase sem amigos, não só tem a doença como também mergulha numa série de perorações sobre os deleites (atenção para o oximoro) quase subterrâneos de descascar a epiderme. Quem tem a doença sabe do que Updike-Caldwell está falando. O intenso prazer tátil da coisa. Tem algo de autoexposição repugnante confessar uma coisa dessas, mas você se converte no plástico bolha de si mesmo – puxa aqui, passa a unha ali, esfrega um tantinho e pronto: aaaaaahhhhh. Lá vai você zanzando pela casa enquanto deixa uma trilha estilo João e Maria pelo caminho.

(Jamais vou esquecer uma tirinha do Angeli. Na praia, um sujeito se deleita em puxar aquela casquinha de pele ressequida que se forma no corpo depois de muito sol. Há uma imensa satisfação envolvida, você percebe pela cara do personagem. No último quadrinho, o sujeito se transforma num amontoado absolutamente repulsivo de casquinhas de pele encimado por um par de olhos com óculos escuros.)

Mais de vinte anos depois da publicação de O Centauro, que lhe rendeu o National Book Award de melhor obra de ficção em 1964, Updike retornaria à psoríase num belo, comovente e esclarecedor ensaio de 1985 na revista New Yorker, “At war with my skin” [Em guerra com minha pele], mais tarde incluído em Consciência à Flor da Pele, seu livro de memórias. Antes, na década de 70, na mesma New Yorker ele publicaria “From the journal of a leper” [Do diário de um leproso], um texto menor mas eloquente no comentário da leitura equivocada que por muito tempo se fez de alguns livros da Bíblia (Levítico, Êxodo e Evangelho de Lucas), nos quais aparece a palavra leproso. Na verdade ela estaria ali para designar os portadores de psoríase.

Updike, que foi morar na praia para poder absorver todos os raios de sol possíveis a fim de amenizar sua condição, fez de “At war with my skin” a sua Suma Dermatológica: o texto é citado inclusive na literatura médica quando se fala na humanização da doença. Infindáveis papers científicos fazem referência ao ensaio pessoal do romancista norte-americano. Não é para menos. Está tudo lá, e filtrado com elegância pela prosa do autor. Há dolorosas passagens autobiográficas, comentários sobre as pesquisas científicas de então (não mudou grande coisa: raios UVA, cremes e loções, luz solar, algum medicamento oral), observações atiladas sobre a psicologia envolvida na doença. Entre outras coisas, Updike diz que a psoríase alimenta o narcisismo, o que tem lá sua verdade. O portador passa uma enormidade de tempo no espelho averiguando a extensão das lesões, tentando encontrar algum traço de involução, comprazendo-se quando, de volta de uma temporada no litoral ou de um período à beira da piscina, percebe que o sol cobriu a pele de maneira uniforme. E é a natureza, como observa Updike, que desempenha um papel ambíguo na vida do portador de psoríase. Por um lado, foi ela que nos impôs esta condição. Por outro, apenas ela tem os poderes efetivos de apagar as manchas e lesões.

Desde o aparecimento dos textos de Updike, muitas publicações e, mais recentemente, sites e blogs, reúnem depoimentos, histórias, diários de tratamento e troca de informações sobre a doença. A cultura da psoríase, longe de ser invejável, tem produzido imensa massa de conhecimento. Informação pode ser um eficiente recurso paliativo. Ficamos sabendo, por exemplo, que Stálin, que aparentemente apresentava manifestações severas da doença, mandou executar seu médico, pois o tratamento que ele prescreveu não surtiu efeito. Que Nabokov jamais tenha ousado nomear a doença (nas cartas a Véra), mas que por sua causa foi quase compelido ao suicídio na década de 30. E muitos outros que também se viram às voltas com a condição. Figuras que vão de Benjamin Franklin e Tom Waits, passando por Pablo Escobar até chegar a nulidades midiáticas como Kim Kardashian. O sol continua para todos.

E, claro, no pátio de bizarrices que costumam ser muitas páginas na internet, pode-se deparar com o cingapuriano Ray Chua, que, com a louvável intenção de esclarecer sobre a doença e vencer o preconceito em seu site psoriasisman.com, gravou uma música, The Psoriasis Song – Don’t Look at Me That Way [A Canção da Psoríase – Não Me Olhe Assim]. O clipe é tosco e de uma ingenuidade visual absoluta. Entre versos como “São apenas manchas vermelhas com escamas acinzentadas” e “Assim que me sento na cadeira eu começo a descamar”, embalados num ritmo melodioso à Simon & Garfunkel (este último, aliás, uma das celebridades a assumir a condição), Chua dubla mal e porcamente a própria canção e a certa altura puxa para cima a barra da calça – estilo capri – e exibe as lesões severas de uma psoríase vulgar.

Um dia na vida do portador de psoríase. Dependendo da época e do grau de severidade das manifestações da doença, é prudente deixar perto da cama um desses miniaspiradores de pó que as pessoas costumam levar nos carros. Você acorda e começa a rastrear as cascas de pele e os flocos que caem da cabeça sobre os lençóis e no chão ao longo de uma noite de sono, de coceiras conscientes ou não, dos momentos de autoexame. E então você põe em ação o pequeno eletrodoméstico. Você se ajoelha enquanto recolhe centenas de minúsculos pedacinhos de você mesmo, fragmentos que sua pele produziu em excesso e logo descartou. A consciência da doença começa no abrir dos olhos e apenas será apaziguada horas mais tarde, quando você novamente desabar sobre a cama. Em seguida haverá os serões diante do espelho, a comparação entre os últimos meses no exame de algumas fotos armazenadas no celular, as aferições angustiosas entre partes do corpo já atingidas pela escalada de manchas e lesões e as chamadas zonas livres, aquelas ilhas de pele ainda imaculadas. Há qualquer coisa de maligno no círculo vicioso embutido no processo. Esse é o aspecto que em muitos casos acaba piorando os próprios sintomas. A psoríase reforça os padrões de ansiedade e a pessoa acaba tendo manifestações mais graves apenas porque sua cabeça não para de catalogar os danos físicos, estéticos e sociais por detrás da doença.

Com o tempo, é possível decifrar alguns tipos de pele descartada. Sou especialmente fascinado pelos flocos do couro cabeludo que parecem saídos de um pote de Neston. Aspecto, densidade, cor, características – como se diz mesmo? – organolépticas chegam a ser perturbadoras de tão similares. Quisera ter uma daquelas balanças de precisão para pesar um floco de trigo, cevada e aveia e comparar com o meu floquinho de timidez, ansiedade e nervosismo. Evidente que o meu é muito mais pesado.

Há momentos em que os cotovelos ficam duros como o casco de algum animalzinho assustadiço e, pior ainda, liberam aquilo que minha mulher carinhosamente denomina de “seiva”. É o caldo da ansiedade. Às vésperas de uma Flip em que eu trabalhava com a obra do autor então homenageado, a produção da “seiva” atingiu proporções que poderiam ser socialmente catastróficas. Não podia encostar o cotovelo em nenhuma superfície sob o risco de deixar uma marca, um borrão úmido e visualmente constrangedor da minha passagem. As camisas (de manga comprida) voltavam empapadas na altura dos cotovelos. A pele ardia, as fendas se abriam e produziam pequenas mas constantes ondas de dor e desconforto de acordo com meus movimentos (segurar uma caneta, digitar, cumprimentar alguém, levantar uma sacola do chão, dar um abraço, carregar minha filha, que à época era um bebê).

E ainda é preciso se acostumar a uma infinidade de outros rituais. A hidratação da pele depois do banho com loções e cremes – no momento tenho usado uma emulsão com óleo de andiroba de efeitos razoavelmente positivos. A busca cotidiana por algum período de exposição à luz solar. Atenção quase neurótica, ao usar roupas escuras, para a Bariloche portátil que despeja flocos brancos sobre os ombros a partir da cabeça. Veste-se a psoríase para sempre.

Não se sabe ainda como a psoríase se manifesta e dá trégua por alguns períodos, o que dificulta a busca por uma solução para o problema. Ninguém se “cura” dessa condição. Como os pensamentos recorrentes dos obsessivos, ela vai e vem – e é nesse movimento pendular que o portador acaba muitas vezes orientando a própria vida. Poucas vezes as metáforas mais desgastadas fazem tanto sentido. O otimismo, que é solar, alterna com o pessimismo, sombrio habitante do centro geográfico da introversão e do isolamento. Com a promessa irradiada pela luz do sol, nos sentimos mais fortes, saudáveis e próximos do nosso estado original, de uma vida sem manchas.