O CORPO CRÍTICO

O visitante foi anunciado pelo interfone. Abri a porta do apartamento. Quando Michel K. saiu do elevador e me viu, percebi nele um leve estremecimento, que interpretei como uma surpresa. Imediatamente, ele voltou a si e apertamos a mão.

Antônio, o Tiozão, também veio me visitar. Primeira frase: “Você está melhor do que eu.” Quando nos despedimos, ele recomendou que eu não falasse nada à “nossa amiga”: “Ela gosta tanto de você, ficaria abalada.”

Dias depois, almocei com Luis Fernando. Política não é com ele, então falamos de cinema. No meio do almoço, de repente ele exclama com um grande sorriso: “Estou aliviado!” Levo alguns segundos para compreender. “Você pensava que eu já era um doente terminal?” Gargalhada afirmativa.

Esses amigos tinham construído uma ficção e se surpreendiam ao perceber que a realidade era outra. Quando tornei público que estava com câncer de próstata e decidi interromper o tratamento, muita gente se comoveu, pensando que eu havia desistido. A ficção da entrega à morte, esses amigos a vivenciaram, mas não a inventaram. Ela é gerada por nossa sociedade e tem algumas premissas. Viver o maior tempo possível virou dogma. Festejar o centenário em vida virou um desejo, não necessariamente dos indivíduos centenários, mas das pessoas em seu entorno. Quem está doente se trata, não tem conversa. Doente que não se trata morre. Esses princípios são considerados naturais porque indispensáveis à manutenção do gigantesco sistema médico que precisa da nossa longevidade e das nossas doenças para lucrar.

Tempos atrás, e bem antes da volta desse câncer de próstata, postei no Facebook um texto curto intitulado “Longevidade e capitalismo”. A longevidade é uma necessidade industrial. Laboratórios farmacêuticos, fabricantes de máquinas de ponta para diagnósticos por imagem, dentre outras finalidades, e hospitais precisam da nossa “bio” – o que não quer dizer “nossa vida” – para lucrar, sendo que a manutenção da bio independe da qualidade de vida. Uma forma de resistência a essa ala do capitalismo consistiria em privá-la da nossa bio, isto é, da sua fonte de riqueza. Acredito que eu, com humor (levo o humor a sério), sugeria uma reapropriação de nossos corpos por meio do suicídio consciente e lúcido.

Raros são os médicos que aceitam essa discussão, porque a ideologia os leva a pensar não no paciente, mas na sua cura. De certa forma, são sacerdotes de uma forma de religião que podemos chamar de vitalismo. Médicos resistem quando se tenta mostrar que papel eles exercem na máquina, papel que não condiz exatamente com o juramento de Hipócrates.

O médico assina um pedido de exame, carimba o CRM e me estende o papel. Não o apanho de imediato e digo que, sem essa folha de papel, não teria como ir a um laboratório realizar o exame. São papéis como esse que azeitam a máquina. Apenas um dos médicos que consultei conseguiu afirmar que se dedicava aos pacientes. Teve, entretanto, a coragem de reconhecer que era uma engrenagem em uma máquina que o ultrapassava e sobre a qual não tinha nenhum controle.

Fui educado numa família que tinha como princípio fundamental o respeito ao médico. Assim como em determinadas casas a suma referência era o padre, na minha eram o professor e o médico. Certa vez, fui severamente repreendido no consultório de nosso médico por ter discordado de um diagnóstico que ele apresentou a meu respeito.

Apesar dessa confiança, era preciso ficar alerta. Em meados dos anos 50, meus pais me ofereceram um exemplar de A Cidadela. Não me lembro do enredo do romance de A. J. Cronin. Recordo apenas que meu pai me disse ser a cidadela a corporação dos médicos. Encontrei uma sinopse do livro na Wikipédia, mas fiquei em dúvida. A “cidadela” seria o conjunto das mineradoras que expulsam de uma pequena cidade da Inglaterra um médico idealista e destroem as suas pesquisas que comprovam que as doenças respiratórias dos mineiros têm origem no seu próprio trabalho? Ou seria o clã dos médicos londrinos, ao qual o jovem se integra, aproveitando-se de seus pacientes para enriquecer? No final do livro, o médico retorna aos seus hábitos humildes e princípios idealistas: era preciso salvar o personagem. Quanto à cidadela, permaneceu em pé.

Não foi por causa do romance de Cronin que interrompi o tratamento do meu câncer. Interrompi porque já o tinha iniciado. Então, a questão é: Por que o iniciei?

A primeira pessoa a levantar a lebre foi minha filha Ligia. Quando anunciei que estava com câncer, ela imediatamente perguntou: “E você vai fazer o tratamento?” Num ato reflexo, respondi: “Vou.” Em que lógica eu me encontrava naquele momento?

Em 2016, tive um câncer e foi feita a ablação da próstata. Agora, ocorria uma recidiva, mesmo sem a próstata: um câncer fantasma. O urologista fala, então, em radioterapia. Palavra que só evoca sofrimento.

História de meu pai
Fim dos anos 80, meu pai tem um câncer de próstata. Vou visitá-lo. Ele está de robe – não é o estilo dele –, prostrado no sofá. Não foi operado, seguiu diretamente para a radioterapia, que lhe devastou os intestinos. Sente dor e tem muita diarreia. Ele e Kelma, sua terceira mulher, abriram uma lanchonete. Ele não consegue mais trabalhar, fica o tempo todo em casa. Mas meu pai quer ajudar a mulher, pois ela está tocando a lanchonete sozinha. Dias antes da minha chegada, ele tentou ir, mas parou no meio do caminho, não aguentou a subida. Teve que voltar para casa, humilhado.

No quarto do hospital, meu pai diz que o médico falou que ele morreria naquela cama em que está deitado. Não foi exatamente isso que o médico falou, eu estava presente no momento. Um funcionário do convênio de saúde argumentava que meu pai tinha ultrapassado os dias de hospitalização permitidos pelo plano. O médico retrucou em voz alta que um paciente dele não ia morrer por falta de leito. Meu pai falava mal o português, e a interpretação que fez da conversa era uma maneira de ele trabalhar a própria morte – que se aproximava. Depois de uma vida de brigas entre nós dois, eu agora estava sentado ao lado dele na cama, segurava sua mão, enquanto ele me dizia: “Estamos bem assim, nós dois.”

Os primeiros exames não localizaram o tumor. Um amigo que estava na mesma situação não se queixou tanto da radioterapia, mas se negou a tomar a segunda dose de hormonoterapia e me recomendou com máxima insistência que nunca me submetesse a esse tratamento. A “hormono” é um bloqueador de testosterona e deixa o fulano assexuado. A vida dele tinha se tornado um terror. É um amigo de longa data, e o relato de seu duplo tratamento me abalou.

Assim mesmo, continuo seguindo a minha lógica. A saber: se tivesse um câncer fulgurante – no pulmão, no cérebro, no fígado ou no pâncreas –, que me levasse a uma morte rápida, eu não me trataria.

História de Émilie
Era quase septuagenária quando lançou o primeiro livro. Com Tinta Vermelha – teve boa repercussão. Mergulhou no segundo romance, mas um mal-estar se instalou e logo veio o diagnóstico: câncer de pâncreas. Para ela, escrever era um modo de enfrentar a doença e os efeitos da quimioterapia. Émilie me escrevia, dizendo que se sentia isolada, mas que isso era uma exigência da escrita. Disse, uma vez: “A vida não gosta mais de mim, e eu não gosto mais da vida.” Foi a nossa última conversa via Skype. Pouco depois, ela me escreveu que tinha acabado o livro e o entregaria a uma leitora. Morreu.

O livro foi publicado por uma editora amiga. As vinte primeiras páginas são brilhantes, com soluções narrativas inesperadas. Depois, o estilo se degrada, os personagens vão perdendo suas nuances, as situações se tornam esquemáticas. Os amigos elogiaram o romance. Em respeito e por amor a Émilie, melhor teria sido não encobrir a mediocridade do romance e perceber que ele expressa a luta da escrita contra a morte e contra a quimioterapia. Émilie é uma heroína.

História de Suzana 
Ela era uma septuagenária despachada e engraçada. Adorava teatro, cinema, papo, restaurante. Nos fins de semana, seu primo Roberto, Valter e eu costumávamos convidá-la. Ríamos. Ela começou a alegar cansaço, preferia ficar em casa. Deixou de atender ao telefone, e sua empregada, Marlene, sempre respondia: “Dona Suzana pediu pra não ser incomodada.” Roberto perdeu o contato. Foi ao prédio, e o porteiro explicou: “Dona Suzana não quer ser incomodada.” Pressionado, o porteiro acabou interfonando. Roberto arrancou o telefone da mão dele e disse: “Marlene, é o Roberto, vou subir e você vai abrir para mim.”

Encontrou Suzana encarquilhada no sofá da sala – a pele amarelada. Anunciou que a levaria para o hospital. Ela se opôs com as forças que lhe restavam. Roberto telefonou para o Samu, que se recusou a enviar ambulância sem o consentimento da paciente. A não ser que houvesse intervenção da polícia. Ele então chamou a polícia, e Suzana chegou ao hospital no fim da manhã de um sábado. Foi recusada por causa do estado por demais adiantado de sua doença. Suzana foi devolvida ao seu sofá. A família procurou um hospital que a aceitasse, e ela deu entrada por volta das onze horas do domingo. Lá, faleceu às cinco e pouco da tarde.

Roberto vasculhou as gavetas de Suzana e localizou um laudo confirmando o câncer de pâncreas. Suzana enfrentou médicos, o hospital, os amigos. Resistiu à família e, quando esta furou o bloqueio, ela já era vitoriosa. Suzana é uma heroína.

Mas eu estava com um câncer chinfrim que complicaria a minha vida sem me levar a uma solução drástica.

Mateus me pergunta se eu perguntei à minha filha Ligia por que ela fez aquela pergunta – “E você vai fazer o tratamento?” Fico confuso: “Não, não perguntei.” Ele silencia. A pergunta não questionada paira sobre mim. Existe aí uma zona de sombra da qual eu fujo. Consultada sobre se aceitaria fazer parte desta narrativa, minha filha me corrige, a pergunta que ela fez foi outra: “Você pensou em não fazer o tratamento?” A zona de sombra se adensa.

Uma batelada de exames, e finalmente um exame de imagem por PET-scan localiza o tumor. Hospital, consulta com R., e pergunto se ele será meu médico. Ele responde que sim. Histórico? Sim, meu pai e meu irmão. Serão 35 sessões de radioterapia. Pergunto sobre efeitos colaterais. Um pouco de diarreia, urgências urinárias. “Urgências urinárias quer dizer que não se chega ao banheiro a tempo?” Discreto aceno de cabeça confirma. Suficiente para eu entender. Ele acrescenta que, simultaneamente à rádio, eu teria que fazer uma hormonoterapia. Continuo perguntando… Mas a hormono não é com ele, a atendente no balcão me orientará.

Saio com uma série de tarefas. A primeira é falar com a assistente da sala 6, que me dará as instruções necessárias para o tratamento. A dieta é basicamente uma lista do que não posso comer. A assistente deixa transparecer um leve fastio, e penso que ela tem de repetir a mesma lista de alimentos proibidos a todas as pessoas que se sentam na cadeira onde estou agora. Ela comenta – na realidade não comenta nada, apenas diz a fala que está no seu roteiro: “Os pacientes costumam conversar entre si na sala de espera. O que o senhor faria se um paciente que está seguindo o mesmo tratamento que o senhor lhe dissesse que não está surtindo efeito?” Me apresto a responder que deixaria que ele falasse para aliviar sua ansiedade. Ela me corta a palavra porque não era a fala daquela cena. Eu deveria ter respondido: “Ficaria inquieto quanto ao sucesso do meu próprio tratamento.” Então, ela diz a fala dela: “O senhor não deve se deixar influenciar. Não é por que um tratamento não dá certo num paciente que ele não será bem-sucedido em outro.” Entro no meu papel e digo: “Sem dúvida.”

A atendente da sala 6 me faz visitar as dependências do setor e aponta o vestiário, o avental que preciso usar, o escaninho onde guardarei meus pertences. Finalmente, abre uma porta e me mostra a máquina: “É esta.” Deitarei na mesa metálica e serei elevado em direção à cabeça da máquina. Tudo parece normal, mas o que vejo é um dinossauro com um longo pescoço. Sou erguido até a boca dele, ele cospe tchi-tchi – os raios fulminantes – e então relaxa, cansado após o gozo. Serão 35 gozos. A assistente me olha, quando volto à terra, e eu a tranquilizo: “Sem problema.”

Não é a primeira máquina na minha vida, tive outras. Sarei da meningite, temível doença oportunista da Aids – os exames deixaram de detectar o fungo. Não era possível, ele não sumiria num corpo portador do HIV – o que foi confirmado por uma perita francesa.

História de outra máquina
Prossegue a caça ao fungo que não deixou vestígios. Agora partimos para uma ressonância magnética. Ligo para uma clínica, e a telefonista pergunta se já fiz esse exame. Como a resposta é negativa, ela insiste: “Seu médico não o informou?” De fato, eu já tinha ouvido falar: um amigo teve que entrar no apertado túnel de uma máquina e, tomado por forte claustrofobia – até o metrô o perturba –, não suportou. Mesmo munido de toda força de vontade, teve uma tremedeira que inviabilizou o exame.

Junto com meu acompanhante, e munido de toda minha força de vontade, chego ao laboratório. Como a telefonista, a atendente pergunta se já fiz esse exame, se meu médico me avisou, começo a ficar preocupado, de verdade. Espero, a hora marcada passa.

Uma enfermeira vem se desculpar: é que uma paciente não conseguiu fazer o exame e tiveram que sedá-la. Relaxo um pouco. Logo me introduzem num corredor e a enfermeira avisa: “A máquina é esta.” Me levam agora para uma saleta, devo tirar a roupa e vestir o avental.

A sala é envidraçada, e posso ver a máquina do outro lado. Deixam-me ali por um longo tempo, concluo que é para eu me familiarizar com ela. Não posso pifar. Um médico me faz entrar na sala da máquina. Diz: “A máquina é esta.” Serei amarrado e introduzido nesse túnel, terei de ficar totalmente imóvel, ouvirei ondas sonoras variadas, em pequenos intervalos entre cada grupo, uns vinte minutos depois do início haverá uma curta interrupção, a seguir continuaremos. Ficarei sozinho na sala, mas caso me sinta mal é só apertar o botão, ele estará me observando do outro lado do vidro.

Começam as ondas, acho um barato. Na realidade, não acho nada, mas me esforço. Percebo que consciência e vontade de fazer o exame geram uma tensão que não vou aguentar. Já estou enfiado nesse túnel branco há muito tempo, o exame deveria estar acabando, mas nem chegou o momento da interrupção. O jeito é relaxar, de qualquer modo essa máquina não deve ser mortal, de qualquer modo faço o que o médico manda, de qualquer modo quero provar que o fungo está eliminado. Lembro o prazer que sinto ao ouvir música eletroacústica, essas ondas não são tão diferentes. Na saída, o médico me faz contemplar meu cérebro no monitor, pergunto se conhece um músico chamado Philip Glass. Ele não conhece.

Antes de chegar à máquina de irradiação, deverei passar por outra, onde será feita a “tatuagem” – “cuidado para não esfregar muito quando tomar banho” –, para que o dinossauro possa ler onde deverá fazer o seu tchi-tchi. Última sala do percurso, um atendente define o calendário da rádio, a primeira sessão – eles dizem fração – será na quinta-feira… às sete da manhã. “Você precisa chegar ao hospital meia hora antes.” Ah, não, envelhecendo, não suporto mais levantar cedo.

Para fechar o circuito, consulta com o médico H. Falo do meu receio do tratamento hormonal, que deixou meu amigo de longa data – vamos apelidá-lo de Alfred – assexuado. Ouço o médico sussurrar “libido zero”, logo complementado por um displicente “o senhor é quem sabe”. H. louva as virtudes do tratamento, e eu acabo cedendo. Janto com Marcelo, ele me diz que estou me tratando num hospital de referência em oncologia e que devo seguir à risca as recomendações dos médicos. Mensagem por WhatsApp após pequena pesquisa: confirmado, a hormono é necessária para o tratamento do câncer de próstata. Confio no Marcelo. Vou fazer.

Na véspera da quinta-feira, data inaugural da radioterapia, Mateus e eu conversamos em casa. Ele muda de assunto, volta à pergunta da minha filha Ligia (primeira versão) e questiona o tratamento. “Você está bem, você está ativo, sem sintomas, se você fizer o tratamento vai passar mal. Vamos manter essa qualidade de vida, tocar assim enquanto der. Eu estou aqui para o positivo e para o negativo.” A conversa me joga em várias direções, mas basicamente ela é euforizante. Por que me privar do meu atual bem-estar? Em nome de quê?

História do meu irmão
Depois de um tratamento bem-sucedido de câncer de próstata, Jean-Pierre foi acometido por um câncer de pulmão. Iniciou uma químio. Depois de seu falecimento, saberíamos que, em conversa privada com os filhos, o médico lhe dera oito meses de vida. Foi de fato o que ocorreu. Jean-Pierre me dizia que estava disposto a seguir o tratamento, mas o que realmente lhe fazia falta era tomar seu uísque no fim de tarde, quando costumava assistir aos jornais na tevê. Não chegou a tomar a segunda dose de químio, o organismo não aguentou. Tratamento suspenso, cuidados paliativos.

No hospital, analgésicos o mantinham tranquilo e sem dores. Seria posto em coma induzido – de vez em quando pinga esse susto: somos assassinos? – e então morreria. No dia da injeção fatal, cheguei cedo ao hospital, perguntei se estava bem, respondeu que não. “Por quê?” “Porque estou morrendo.” A família preparava institucionalmente sua morte, e ele preparava sua morte íntima. À tarde, algumas pessoas foram se despedir, eles sabiam, ele não sabia. Conversamos, sempre se tem algum assunto para conversar. Às cinco e meia da tarde, a esposa pediu que os amigos se retirassem. Às seis horas, entrou o enfermeiro que aplicou a injeção definitiva. Meu irmão não sofreu nada. O que justifica ele ter sido privado de seu uísque do fim da tarde? A doença e os pequenos prazeres.

Escrever me remete ao novo filme de Olivier Assayas, Vidas Duplas, em que um escritor que pratica autoficção é acusado por um jornalista de se aproveitar de suas ex-namoradas, alterando apenas o nome delas nos livros, para ter sucesso. Peço a Mateus para ler a versão que escrevi de nossa conversa. Ele recusa. “De qualquer modo”, argumenta, “esse Mateus é teu personagem, e a narrativa é tua.”

Estamos falando do mesmo fato e da mesma decisão, mas Mateus detecta divergência entre nós. Ele claramente aponta para o bem-estar. Eu deixo transparecer que a decisão me aproxima da morte. Esse subtexto se manifesta quando evoco a dificuldade de viver quase cego, um cineasta para quem a tela, da sala ou do computador, se tornou um borrão. Ele insiste: “Não é isso que estou dizendo. Falo de qualidade de vida. Você continua tomando a medicação do HIV e praticando pilates, se mantém em forma.”

Não é um suicídio a fogo brando. Eu me sinto bem porque a sugestão veio dele – ele reafirma que não é uma sugestão nem uma proposta: é uma pergunta. Eu não me sinto só. Estou convencido de que essa é a decisão certa e vou tomá-la. Mas não hoje. Como Ligia chega domingo ao Brasil para acompanhar o início do tratamento, não quero interrompê-lo antes da sua chegada. De toda forma, está tudo armado para amanhã, quinta-feira: meu sobrinho vem me pegar às seis da manhã.

Depois de beber os quatro copos de água regulamentares, eu me ofereço ao dinossauro. Será assim também na sexta. Nos dois dias, tive disenteria, doze horas após a aplicação de raios. Mateus comenta: “Ainda bem que você não estava sentado numa poltrona.”

Vou ao aeroporto buscar Ligia. Ainda no táxi, anuncio a decisão. Ela não estranha e brinca que então vai voltar para os Estados Unidos. Conversamos os três e nos colocamos de acordo, há um grande afeto recíproco na nossa concordância. Tanto que não fui o primeiro a levantar a questão. Ligia e Mateus a verbalizaram. Me sinto amparado.

Entrego a senha à atendente, ela me pede para esp… Não, venho dizer que vou interromper o tratamento. Ela se esforça para não deixar transparecer sua surpresa ou talvez incompreensão. “Vou falar com a enfermagem”, responde. Reação maior foi a da cliente na baia ao lado, que ouvia tudo. Ela estava preenchendo um formulário, cravou os olhos em mim e sua mão ficou em suspenso.

A atendente pede que eu vá à enfermaria. Elas já assimilaram a surpresa, vou passar pela triagem, uma auxiliar de enfermagem mede pressão e temperatura, me pergunta sobre o porquê da decisão. Explico: a idade, a quase cegueira, a agressividade do tratamento, os efeitos colaterais. Ela aperta minha mão insistentemente: “Eu entendo.” É a primeira vez que sinto o contato de alguém naquele hospital. Ela diz que vai abrir uma queixa. Reajo, não quero me queixar de ninguém. “Mas é uma queixa, é assim que se chama.”

Sou encaminhado a um médico de plantão. Conto minha história. Ele advoga em favor da manutenção, fala dos riscos, da disseminação do câncer, explica que o tratamento é temporário. Eu me mantenho firme. Ele se levanta e informa que precisa falar com seu superior. Volta e repete o que já havia dito. Pergunto se é isso que o superior mandou me dizer. Resposta afirmativa. Isso não muda a minha decisão, eu digo. Ele sai de novo e volta com o superior, que me repete o que o plantonista já tinha me falado duas vezes. Sobre as diarreias: não há a menor possibilidade que as primeiras aplicações provoquem esse efeito.

“Talvez uma virose. Teve febre?”

“Não.”

“Fezes malcheirosas?”

“Normal.”

Acrescento que na quarta-feira, véspera da primeira aplicação, estava bem – sem virose – e no sábado, dia seguinte à segunda, idem. O caso da diarreia me deixa encafifado, sinto que no fundo até eu tenho dúvidas. O superior acaba concluindo que o convenci e que aceitaria minha decisão (que bom!), só que não pode aceitá-la. “Por quê?” Explica que eu não sou paciente dele e que ele não pode passar por cima da autoridade do “meu” médico. Diz então que vai “suspender” o tratamento e me pede para refletir melhor durante uns dois ou três dias. Mas admite que, em última instância, a decisão será minha. Digo que agendarei consulta com o médico R. para encerrar o processo.

Vou para a hormono, setor de oncologia clínica. Explico a situação e peço um documento oficializando a interrupção. A atendente diz que não tem problema e vai falar com a médica. Volta e, um pouco constrangida, me comunica que a médica não pode fornecer o papel porque não pode passar por cima da autoridade do “meu” médico. Dessa vez o “meu” médico é o doutor H.

Nesse prazo para pensar melhor, nessa suspensão – e não interrupção –, nessa obediência a uma suposta hierarquia se manifesta a resistência do sistema a aceitar a minha negação. Eles precisam de mim. A ideologia reza que a continuidade do tratamento é para meu bem, para a minha qualidade de vida, para a prorrogação da minha vida.

Ao me instalar na máquina – para a primeira aplicação –, pergunto ao tecnólogo qual é a marca.

“Marca do quê?”

“Da máquina”

“Ah! Varian.”

Depois da aplicação, verifico o logo da empresa na máquina. O site da Varian anuncia: “Ajudamos a salvar vidas em todo o mundo.” A empresa tem setenta escritórios de venda e atendimento pelo mundo. Aproveita o “poder da energia dos raios X em prol da humanidade”. No final dos anos 30 (quando eu nasci), os irmãos Varian trabalhavam no desenvolvimento de uma fonte de sinais de micro-ondas para melhorar a navegação aérea e a prevenção de possíveis bombardeios nazistas.

A origem da máquina em que me puseram é a indústria armamentista (assim como o micro-ondas de sua cozinha). Para continuar a produzir essas máquinas de prótons e manter ativos seus escritórios, a Varian precisa de meu corpo. É, portanto, compreensível que a instituição hospitalar crie empecilhos para aceitar a minha negação.

Posto no Facebook um texto curto intitulado “Tirei o corpo fora” – literalmente, tirei o meu corpo fora da máquina da Varian. Vou encurtar a minha tão necessária longevidade? E, então, como ficariam os lucros da empresa e os dividendos dos acionistas?

Consulta com o geriatra, Ligia me acompanha. Eu já o avisara da recidiva do câncer por WhatsApp. Agora anuncio a interrupção. Ele quase não reage. “Preciso ouvir, fala.” Falo sobre a evolução da cegueira e sobre a agressividade dos tratamentos. Ele também estranha a diarreia no período das primeiras aplicações, pois só costuma ocorrer depois da décima. Falo uns quinze minutos, ele me diz que entendeu, que concorda, que eu sei o que quero. Interromperemos análises e exames (o que não é bom para os laboratórios, tomografia, ultrassom etc.): Não precisamos mais dessas informações. Trabalharemos sobre sintomas. Quais? Um grande cansaço e dores. Existe amplo leque de medicação analgésica, inclusive radioterapia para dores ósseas. Quando vão aparecer esses sintomas? Daqui a um ano, daqui a dois anos, daqui a cinco anos, ou nunca. É que o câncer de próstata pode ser brando em corpo idoso. Um velho pode ter câncer de próstata e morrer por outro motivo.

Confiança total nesse médico. Há anos, redigimos um documento que chamo de “Carta sobre a não prorrogação artificial da vida”, assinada por mim, minha filha e ele. São diretivas antecipadas de vontade, em conformidade com os artigos 1 e 2 de uma resolução do Conselho Federal de Medicina datada de 2012. O documento determina que não posso ser submetido a procedimentos que não tragam benefícios claros à minha qualidade de vida. O geriatra incluiu aí a radioterapia e a hormonoterapia a que eu ia me submeter, embora um médico do hospital tenha afirmado que a finalidade da rádio é a cura. Uma amiga havia redigido carta semelhante, que era do conhecimento dos filhos. Entretanto, no afã de prolongar a vida da mãe o máximo possível, os filhos acabaram lhe proporcionando longos dias de sofrimento até o falecimento. Lina Chamie me contou que o último ano de vida de seu pai, o poeta Mário Chamie, foi infernal por causa de um câncer de pulmão. O médico repetia energicamente: “Vamos lutar até o fim.” O pai sofria, ninguém dava ouvidos à moça, o pai se deixava envolver pela lábia do médico, e Lina se perguntava: “Até o fim de quê?” Mário morreu de infarto.

O geriatra é meu médico. Os médicos do hospital não são meus médicos. Entrevistado por Mario Sergio Conti, na GloboNews, consegui encontrar uma formulação que caracteriza o sistema médico do qual estou saindo. Aqueles não eram médicos do paciente, eram médicos do meu câncer, que os preocupava mais que o portador do tumor. Eu mal os interessava (apesar da amabilidade formal). Nenhum dos dois médicos chegou a me perguntar se eu queria me tratar ou se preocupou com a minha visão, ou com a minha idade. Também é possível dizer que são médicos de protocolo.

Pressionado, o doutor H. reconheceu que “aplicamos o tratamento padrão”. Essa conversa ocorreu num encontro que solicitei para dar um fim oficial ao tratamento hormonal. Ele afirmou que o tumor poderia crescer 2 centímetros em um ano, mas havia também a possibilidade de que aumentasse apenas 1 milímetro, já que em idoso esse câncer pode se manter manso, e nesse caso não haveria riscos. Observei que ele estava me fornecendo informações que não haviam sido transmitidas na primeira consulta. Também o doutor R. aceitou que, na primeira consulta, ele havia minimizado o rigor do tratamento e de seus efeitos colaterais. Reconheço que, se eles abrissem o jogo, poderiam afugentar o cliente. Ao sair dessas conversas, tendo conseguido o encerramento oficial dos tratamentos, me senti livre. O liquidificador foi desligado. Calmaria, silêncio.

O doutor H. insistiu para me entregar pedidos de PET-scan e de PSA. Não precisa, eu disse, uma vez que desisti do tratamento. “Mas se você quiser acompanhar a evolução da situação…” (uma última chance para as máquinas se apoderarem de meu corpo). Por fim, aceito, apenas por cortesia, não custa nada. Por via das dúvidas, guardei-os em casa.

Nessas conversas informais, os dois médicos se apresentaram sob outro ângulo. Questionados, eles como que saíram de seus papéis, se revelaram frágeis, tímidos, deixando claro que na consulta oficial eram doutores metade ser humano, metade robô. Eles se formam para exercer esses papéis. Uma característica da faceta robótica é manter o corpo do cliente a distância. Tocar é exceção. Tudo é mediado por imagens, exames e laudos. O aperto de mão é mera formalidade.

História de um joelho contundido
Uma pancada provocou múltiplas minifraturas na minha rótula direita. Pronto-socorro de hospital, necessidade de operar. Autorização do convênio, cirurgião, sala, dia e hora, tudo marcado. Meu irmão sugere que consulte seu ortopedista para ter uma segunda opinião. Consulta marcada. Estico o braço por cima da escrivaninha para que o médico possa pegar toda a documentação que eu tinha trazido, ele não a pega e me diz: “Não sou médico de imagens, sou médico de gente.” Pediu que eu tirasse as calças e andasse na frente dele. Nunca fui operado.

(Preciso ressaltar que quem enfrenta essas situações é quem tem acesso à medicina à qual eu tenho acesso. Quem se trata no SUS tem problemas mais imediatos e outras urgências. Inclusive operações marcadas para daqui a dois anos, enquanto as consultas no hospital onde eu me tratava não atrasam nem sequer cinco minutos.)

Tornei público, nos anos 90, que eu estava com Aids. Nós, os soropositivos, não temos por que nos esconder, não devemos viver no medo. A repercussão foi positiva. Agora proponho um debate sobre a relação entre cliente e sistema médico. O primeiro post em meu blog anunciando a decisão de interromper o tratamento tinha o seguinte título: “Insubmissão.” Houve uma enxurrada de mensagens superafetuosas.

Para algumas pessoas, o texto soou como “uma espécie de despedida dele, despedida da vida”. Alguém falou em “dias crepusculares”. Um amigo me imaginou em estado terminal, a julgar por suas palavras: “Não sei o porquê de escrever ainda, mas acho que escrevo aqui com pressa pra que chegue a tempo… Essa foi a notícia mais triste pra mim em catorze anos.” Até o pretérito foi usado: “Que essa passagem seja o mais suave possível. Você teve uma vida cheia de realizações.” Ainda estou tendo. Para esses leitores e leitoras, câncer + tratamento interrompido = morte breve. “Já sinto saudades.” Acertei com Cida Moreira que, na cerimônia de incineração, ela cantará Alabama Song.

“Decisão de um guerreiro pela vida.” Há quem enxergue o oposto. “Linda lição de liberdade.” “Sua vitalidade transborda e inspira.” Valorizando o título “Insubmissão”, bem como o enfrentamento da doença, do tratamento e do poder médico, Luiz Rosemberg Filho, pouco antes de sua morte, escreveu: “Você é uma fortaleza escondida! Vá em frente que viver é OUSAR!…” “Você expressou com segurança o que sinto…” “Sua rebeldia é a nossa. Sinto-me plenamente representada.”

As pessoas se sentem presas num imenso labirinto de hospitais, médicos, laboratórios, mensalidades do convênio, redes de farmácias. Minha atitude significa mais que a interrupção de um tratamento. É um modo de enfrentar a opressão médica. “É necessário denunciar o sistema liderado pelos grandes laboratórios de medicamentos – o paciente é coisificado, não tem sua dignidade minimamente respeitada.” A questão é colocar o paciente como sujeito no centro do sistema, possibilitando que ele faça opções que o sistema julga prejudiciais. “O que você está fazendo é político – o direito de o paciente se assumir como sujeito diante do seu tratamento e da sua doença… temos que alterar essa relação sujeito/objeto… as pessoas têm que assumir a própria voz.” A voz e o corpo.

Volto à questão das diarreias nas duas primeiras e únicas aplicações de raios. Há uma unanimidade, à qual se junta até meu amigo Alfred, em torno da improbabilidade de serem efeitos colaterais. Por isso, me proponho a seguinte interpretação: meu corpo (possivelmente instruído por mim e pelas conversas com Alfred) tomou a iniciativa de se manifestar e sinalizar que recusava o tratamento. Inácio Araujo escreveu no seu blog que “JC tem um corpo crítico por excelência” (comento essa frase, que eu adoro, com um amigo, e ele replica: “Meu corpo está abaixo da crítica”).

Marcelo Pedroso me manda este e-mail: “Contrariamente à maioria dos pensadores, você assumiu seu corpo como lugar de experiência e intervenção no mundo, e isso é muito lindo e raro…” “A tua fala me faz compreender melhor o que eu faço, Marcelo – obrigado.” O olhar externo me ajuda a me construir.

Esse corpo octogenário, aidético e canceroso, esse corpo que saiu das máquinas Varian e do sistema médico, esse mesmo corpo recentemente dançou Smoke Gets in Your Eyes em um filme de Paula Gaitán. Dei uma entrevista para a série Os Resistentes, dirigida por ela. Paula gostou e pediu mais uma rodada, mas da segunda vez deslizamos da palavra à dança. Ao final da gravação, ela me disse: “Você é melhor dançarino do que crítico de cinema.” Logo depois se arrependeu. Tarde demais. Ouvi e gostei.

“A doença é uma fonte de energia. A doença não é uma fonte de energia, fonte de energia é o enfrentamento da doença.” Foi o que escrevi no meu livro a respeito da Aids, A Doença, uma Experiência, publicado em meados da década de 90. Éramos então condenados a uma morte em curto prazo. Naquele período, tive uma produção intensa e criativa. Uma atividade frenética. Não porque precisasse aproveitar ao máximo o tempo que me restava, mas porque a proximidade da morte me libertava. Deixei de lado as chatices da vida e fiquei extraordinariamente estimulado. Não virar objeto da doença, recusar o papel de vítima. Dialogar com a doença, viver a doença com intensidade.

E agora? Ainda não conheço o meu novo câncer. O de 2016 já são águas passadas, embora sequelas do tratamento ainda estejam ativas. Câncer número 2, eu ainda não sei quem você é, como dialogar com você, como nós dois vamos nos relacionar, o que você me traz, que estímulos, que inquietações. Estou aberto às suas propostas.

Bombinhas de morfina? Podemos experimentar. Um hospital de cuidados paliativos me abriu generosamente as portas. Não sei nada. Estou diante de um imenso descampado, ou de mata cheia de urtigas ou cipós. Aberto para mais essa experiência.

Vivo num clima de morte, respiro a morte. Não é o câncer. Parte da sociedade quer acabar com o grupo social ao qual pertenço. A opressão me sufoca. Há pessoas que negam o Renascimento e se voltam para uma pretensa Idade Média totalmente inventada, masculina, branca, cristã, despojada de todo espírito crítico – e guerreira.

Somos nós os alvos desse “Brasil – A Última Cruzada”. Em um texto intitulado “Baixo nível”, Sérgio Augusto escreveu: “‘O projeto do governo é exterminar-nos, artistas, intelectuais, cineastas, professores’, alertou há dias em seu blog Jean-Claude Bernardet. Como ele é artista, intelectual, cineasta e professor, por certo sabe, como sempre soube desde a invasão da Universidade de Brasília, em 1964, do que está falando […] Quem sobreviver verá.”