A DOR INVISÍVEL

O sono foi ruim à noite. Gabrielly Vieira Silva se revirou na cama várias vezes e quase não dormiu por causa das dores nas pernas, nos braços e até nos dentes. Deitada, ficou encarando o teto do quarto até o Sol nascer. Por volta das sete e meia da manhã, levantou-se, lutando contra a vontade de ficar na cama, apesar do desconforto. Sentia um “peso no corpo” e muito cansaço. “Era como se eu estivesse sendo torturada”, disse a jovem de 24 anos.

Logo cedo, ela se despediu do companheiro, que foi para o trabalho de frentista na cidade de Marabá, no Pará, onde os dois moram. Silva terminou o café da manhã e tentou se animar para enfrentar as horas seguintes. “Eu sinto dor todo dia, mas vai oscilando”, ela diz. Por vezes, não aguenta e volta a se deitar em busca de algum alívio. À tardinha, consegue sair de casa para uma caminhada breve, o que também ajuda a amenizar as dores. Mas ultimamente está difícil manter o hábito. Na maior parte do tempo, ela fica refém do “levanta na cama e deita de novo”. Até perceber que o dia acabou e já é hora de dormir. De tentar dormir.

As dores de Gabrielly Silva começaram em 2018, entre os seus 15 e 16 anos, na região pélvica. Na época, a paraense morava em São Pedro da Água Branca, no Maranhão, e os médicos suspeitaram de uma endometriose, uma inflamação provocada pelo crescimento na parte exterior do útero das células do tecido que cobrem o endométrio, no interior do órgão. Depois de exames, a suspeita não foi confirmada. Mas, como as dores continuavam, ela recorreu a outros especialistas.

A enxurrada de exames apontou que Silva tinha um rim pélvico, uma rara anomalia congênita: durante o desenvolvimento fetal, o órgão se instala na região da pelve, em vez da região lombar. Os médicos então apostaram que essa era a causa das dores. Não era. Outro exame indicou que a jovem tinha também um cisto dermoide no ovário, um tumor benigno que pode causar desconforto. “Cheguei a fazer uma cirurgia em 2020, biópsia, e não era nada”, ela relembra. As dores seguiram inexplicáveis, e ela chegou a pensar que “eram coisa da cabeça”.

A infância de Silva não foi fácil. Tanto em casa quanto na escola, ela precisou lidar com questões difíceis. Os pais se separaram quando tinha apenas 2 anos. A ausência do pai marcou seu crescimento. “Ele nunca fez questão de mim”, ela diz. Na escola, as agressões eram constantes. “Pensa: eu, negra, com o cabelo ‘de bombril’, como me diziam, com a pele toda manchada, e ainda ‘quatro olhos’. Era um prato cheio pra quem gostava de fazer bullying.”

Em 2013, quando estava com 10 anos e cursava o sexto ano do ensino fundamental, ela decidiu alisar o cabelo na tentativa de escapar das provocações. Como a família não tinha condições de manter o procedimento, a raiz crescia naturalmente. Um colega deu um novo apelido para a garota: “Chapéu.” Em poucos dias, toda a escola repetia. “Por onde eu passava me chamavam disso.” Uma tarde, depois da aula, um grupo de colegas começou a persegui-la quando ela voltava para casa. Como o lanche na escola naquele dia havia sido melancia, os estudantes atiraram cascas da fruta nela, enquanto gritavam insultos. “Me chamaram de feia.”

Em outro episódio, já no sétimo ano, depois de uma discussão, dezenas de alunos seguiram Gabrielly Silva pela rua, ameaçando agredi-la. Ela conseguiu chegar até o local onde trabalhava sua mãe, que saiu para defendê-la com uma vassoura nas mãos. A adolescente passou quase um mês sem conseguir voltar à escola. Depois, começou a ter crises de pânico e uma ansiedade intensa.

Quatro anos mais tarde, em 2018, começaram a aparecer as dores na região pélvica, o que complicou ainda mais sua vida escolar. Ela conseguiu finalizar o ensino médio no ano seguinte, mas abandonou os estudos e viu a juventude passar sem que pudesse vivê-la plenamente, porque ficava boa parte do tempo na cama. Em 2021, no auge da pandemia, Silva voltou para Marabá, sua cidade natal, junto de seu companheiro, Antonio da Silva Santos, que ela conheceu em 2016. Tentando ter uma “vida normal”, foi trabalhar como operadora de caixa em uma loja de roupas em um shopping, mas as dores não a deixaram ficar por muito tempo no emprego. “Fiquei só dois meses lá e pedi para sair”, conta. “Chegou ao ponto de eu passar mal lá dentro da loja. Eu fingia que não tinha nada, mas ficava nítido no meu rosto.”

O casal conseguia se virar com a renda mensal de cerca de 2 mil reais, mas Silva foi atrás de um novo emprego. Nos primeiros meses de 2022, encontrou um trabalho de atendente em uma pequena banca de sorvetes perto de onde mora. A nova função lhe permitia ficar grande parte do tempo sentada e não fazer tanto esforço físico. Depois de cinco meses, porém, ela pediu demissão, porque as dores haviam ficado mais intensas.

O terceiro trabalho foi em uma loja de roupas, no final de 2022. “Eu ficava em pé o tempo inteiro”, diz Silva. Vinte dias depois, largou esse emprego. Na época, depois de vê-la passar mal na loja, alguns colegas insistiram em levá-la ao hospital. Ela não quis. “Como eu ia ao hospital sempre que passava mal, e eles não sabiam o que eu tinha, acabei desistindo.”

Gabrielly Silva resolveu pesquisar hipóteses sobre sua doença, por conta própria. De pesquisa em pesquisa, chegou à conclusão de que deveria procurar uma reumatologista. Foi o que ela fez. Em 21 de abril de 2025, depois de se consultar com a especialista em uma clínica particular de Marabá, a jovem encontrou finalmente um nome para o que sentia: fibromialgia.

“Imagine uma pessoa com dor intensa em várias partes do corpo, 24 horas por dia, sete dias na semana, que não dorme e está sempre cansada, e ainda precisa enfrentar a descrença alheia”, diz a psicóloga e anestesiologista Magda Maria Matheus, que se dedica aos cuidados da dor crônica. “Essa situação altera o humor de qualquer pessoa, é bastante compreensível que o cérebro entre em colapso.”

A descoberta foi um alívio e representava uma nova etapa em sua vida, pois lhe permitiria receber os medicamentos adequados e um tratamento bem estruturado. Ela saiu do consultório em Marabá com três receitas e orientações para que realizasse vinte sessões de fisioterapia e uma psicoterapia cognitivo-comportamental. Tudo isso, no papel, formava um plano aparentemente completo. Na prática, porém, era inacessível para Silva, que não tinha como pagar por todas as etapas do tratamento. Ela apenas comprou os medicamentos receitados – os três, somados, custam hoje cerca de 320 reais.

O resultado com os remédios foi frustrante. “Não adiantaram de nada”, diz ela. O problema não era com eles. Ficou faltando a parte mais relevante do tratamento: a fisioterapia. “Uma das coisas mais importantes no caso de fibromialgia é o exercício físico. Ele funciona tão bem quanto o remédio”, explica o médico Georges Basile Christopoulos, presidente da Academia Brasileira de Reumatologia. “Já no primeiro pilar do tratamento da fibromialgia você precisa de outros profissionais, como um fisioterapeuta e um educador físico.” O acompanhamento psicológico também não é simples acessório.

Como não consegue se fixar em um emprego, Silva vem tentando, desde 2023, se firmar como influenciadora digital. Em seu perfil no Instagram (onde tem pouco mais de 16 mil seguidores), ela reúne vídeos mostrando sua rotina. No começo, os posts não falavam tanto da fibromialgia, mas isso mudou. Em um de seus vídeos mais populares, a jovem aparece sentada em frente ao vaso sanitário em posição de quem vai vomitar. O texto que acompanha a imagem diz, num misto de lamento e ironia: “Meu medo é fazer exames e os médicos descobrirem que eu sou a primeira mulher morta viva andando por aí.” O vídeo tem mais de 1 milhão de visualizações.

Apesar de recorrer ao bom humor para lidar com a fibromialgia, Silva diz que nem sempre é bem compreendida na rede social. Algumas pessoas desaprovam a forma como ela fala da doença ou oferecem soluções simplistas ao seu problema. A exposição no Instagram exige um esforço do qual ela nem sempre é capaz e que, para os seguidores, poucas vezes é visível. Sorrir, falar e sustentar a presença diante da câmera demandam bastante energia, mais do que ela dispõe, por causa das dores. “Eu sempre vou além do meu limite, porque tenho um pouco de dificuldade de aceitar minha situação”, diz.

Em janeiro passado, entrou em vigor uma nova legislação no país que equipara os fibromiálgicos às pessoas com deficiência. Pouco depois da aprovação dessa lei, Gabrielly Silva, que tem dificuldades para se manter em um trabalho, procurou um advogado para saber se teria direito a algum benefício do INSS. A resposta veio sem rodeios: ela não se enquadrava. O advogado apontou uma combinação de fatores para a possível recusa de seu pedido. “Ele disse que, como eu sou nova, conseguiria trabalhar.”

A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) estima que entre 2% e 3% da população brasileira tenha fibromialgia – entre 4,2 milhões e 6,3 milhões de pessoas. A maioria é formada por mulheres entre 30 e 60 anos, apesar de a doença atingir também as mais jovens, como Gabrielly Silva. Doença crônica e sem cura, a fibromialgia espalha dores por todo corpo, que não seguem um padrão anatômico definido. “As dores podem mudar de lugar ao longo do tempo: às vezes, doem as pernas; às vezes, a barriga ou o pescoço. Elas vão trocando de posição”, explica o reumatologista Jozélio Freire de Carvalho, professor da Universidade Federal da Bahia (Ufba) e autor de estudos sobre o tratamento da fibromialgia.

Por isso, a identificação da fibromialgia é um processo complicado e leva tempo. O paciente circula por vários especialistas – ortopedista, neurologista, dentista –, sem saber ao certo o que fazer, até chegar a um reumatologista, que comumente fecha o diagnóstico. “Enquanto a pessoa faz essa marcha por vários consultórios, aumenta a ansiedade, pode surgir depressão e as dores tendem a piorar”, esclarece Carvalho.

Não há um exame específico capaz de confirmar a fibromialgia. Para diagnosticar a doença, a avaliação médica é essencialmente clínica e, além do exame físico e da análise do histórico de dor ao longo do tempo, exige que o profissional ouça bem o paciente. Testes laboratoriais e de imagem até podem ser solicitados, mas com outra finalidade: descartar doenças que apresentam sintomas semelhantes – os quais são, para complicar, muito comuns.

A causa da fibromialgia é multifatorial, envolvendo desde distúrbios genéticos até problemas do sistema nervoso e fatores psicológicos. Segundo Carvalho, há um desequilíbrio nos mecanismos responsáveis pela transmissão e pelo controle da dor. “As substâncias que transmitem dor estão em grande quantidade, e as substâncias que inibem a dor, a analgesia, estão em pequena quantidade”, diz o médico. “Tudo que facilita passar dor está aumentado e aquilo que dificulta a dor, a analgesia, não está funcionando adequadamente.” Essa alteração faz com que o cérebro processe os estímulos dolorosos de forma diferente. O reumatologista George Christopoulos dá um exemplo: “Se eu aperto aqui em minha mão, não dói. Mas no paciente com fibromialgia, esse toquezinho pode levar o cérebro a responder como se aquilo fosse uma agressão mais séria.” A dor é o sintoma mais conhecido, mas não é o único. A doença também provoca fadiga persistente, distúrbios do sono, depressão, ansiedade e alterações cognitivas.

Carvalho avalia que fatores psicológicos são a principal causa da maioria dos casos de fibromialgia. Eventos traumáticos, físicos ou emocionais, como acidentes, lutos, separações e situações prolongadas de estresse, aparecem com frequência como gatilhos da doença. Para a psicóloga Magda Matheus, entretanto, “os fatores psicológicos não criam a doença, embora possam influenciar seu desenvolvimento, sua intensidade e sua evolução”. O trauma, por exemplo, é considerado um fator de risco. “Muitas pessoas vivenciam experiências traumáticas e nunca desenvolvem fibromialgia. Mas o trauma pode funcionar como um dos gatilhos dentro desse conjunto de fatores: predisposição genética, fatores hormonais, alterações neurobiológicas, aspectos psicológicos e condições ambientais”, diz Matheus, que tem feito um trabalho de conscientização sobre a fibromialgia nas redes sociais.

Segundo a psicóloga, o processamento da dor em um paciente com fibromialgia envolve fatores diferentes dos habituais, como alterações no sistema nervoso autônomo – responsável pelo sistema de alarme que nos faz fugir ou lutar –, na resposta inflamatória e na comunicação entre cérebro e sistema imunológico. Esses processos são analisados por uma área interdisciplinar da medicina que tem um nome ciclópico com 29 letras: psiconeuroendocrinoimunologia. Essa área, nas palavras de Magda Matheus, “explica como emoções, estresse e experiências de vida podem modificar o funcionamento de sistemas biológicos, influenciando a forma como o organismo percebe e regula a dor”. Quando vivemos sob estresse constante, nosso organismo permanece produzindo hormônios e mediadores inflamatórios que, ao longo do tempo, desregulam mecanismos de controle da dor, do sono, da fadiga e das emoções.

Não se sabe com certeza por que a fibromialgia afeta principalmente mulheres. Carvalho afirma que não existe consenso na literatura médica, mas observa que depressão e ansiedade são um tanto mais frequentes entre mulheres. Em 2019, elas representavam 67% dos casos de transtornos de ansiedade e depressão no Brasil, de acordo com dados do Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), centro de pesquisa em saúde da Universidade de Washington que, em colaboração com pesquisadores de diversos países, produz estimativas globais sobre a carga de doenças. O levantamento foi citado no relatório Esgotadas: o empobrecimento, a sobrecarga de cuidado e o sofrimento psíquico das mulheres, feito pelo Think Olga, organização da sociedade civil dedicada a pesquisas e iniciativas sobre igualdade de gênero. “As mulheres frequentemente acumulam múltiplos papéis ao longo da vida, assumem maiores responsabilidades familiares, muitas vezes não se sentem seguras em dar limites e se sobrecarregam”, diz a psicóloga.

Os primeiros conceitos relacionados à fibromialgia circularam na comunidade médica no século XIX. A designação atual (que significa “dor nos músculos e nos tecidos fibrosos”) só foi consolidada em 1976. Em 1990, os critérios e diagnósticos foram definidos pelo Colégio Americano de Reumatologia. Dois anos depois, a Organização Mundial da Saúde (OMS) reconheceu a fibromialgia como doença. Nesse meio tempo, já havia médicos brasileiros que se interessavam por ela.

Um deles era o reumatologista sorocabano José Eduardo Martinez, atual presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, que dedicou seu mestrado e doutorado na PUC-SP à doença. “Fora a comunidade médica, pouca gente sabia dessas coisas na época, porque os estudos eram publicados em revistas de pesquisa científica”, ele conta. No Brasil, a fibromialgia só se tornou de fato mais conhecida em 2017, por uma razão inusitada. 

Naquele ano, um dia antes do início do Rock in Rio, os fãs de Lady Gaga ficaram arrasados com a notícia de que ela não viria para o festival, do qual era uma das principais atrações. No dia 14 de setembro, a cantora fez uma publicação em inglês no X, em que anunciou: “Brasil, estou devastada.” E explicou o motivo do cancelamento: não se sentia bem e precisava cuidar do próprio corpo. Poucos dias depois, lançou o documentário Gaga: five foot two (Gaga: cinco pés e duas polegadas, uma referência à altura da cantora, de 1,57 metro), que registrou a turnê de lançamento do álbum Joanne. Nele, Lady Gaga revelou sua luta contra as dores crônicas causadas pela fibromialgia. Foi um estímulo para que as pessoas se inteirassem a respeito da doença. A novela Quem ama cuida, que está no ar atualmente na TV Globo, tem uma personagem interpretada por Isabela Garcia que também sofre de fibromialgia.

A primeira legislação sobre os cuidados com essa doença no Brasil é de 2023, estabelecendo diretrizes para o atendimento no SUS de quem tem a doença e a síndrome da fadiga crônica. Em 2025, a lei nº 15.176 redefiniu a anterior, criando a possibilidade de equiparar legalmente os fibromiálgicos às pessoas com deficiência, desde que avaliados por uma equipe multiprofissional.

A nova lei começou a vigorar em janeiro deste ano e é uma conquista para as pessoas que não conseguem permanecer no trabalho por longo tempo, pois lhes abre a possibilidade de obter benefícios previdenciários. “Dependendo do caso, a pessoa pode ter direito ao auxílio por incapacidade temporária, à aposentadoria por incapacidade permanente ou até ao Benefício de Prestação Continuada, no caso de baixa renda”, afirma a advogada Adriane Bramante. A Previdência exige comprovação rigorosa da doença. “As pessoas estão procurando seus direitos, mas muitas vezes com a ideia de que isso é automático. Mas não é. Na maioria das vezes, o pedido é negado na via administrativa e o segurado precisa recorrer à Justiça.”

Apesar de trazer benefícios, a legislação recente tem preocupado os reumatologistas entrevistados pela piauí. “Agora, todo dia, tem algum paciente pedindo atestado para deficiência por fibromialgia”, relata Eduardo Martinez. O mesmo movimento foi observado por George Christopoulos em seu consultório. “A pessoa chega e diz: ‘Eu quero um laudo da fibromialgia para eu poder estacionar na vaga de deficiente.’”

Cabe a médicos peritos e comissões – e não a reumatologistas e outros especialistas – decidirem se uma pessoa que sofre de fibromialgia se enquadra na classificação de deficiência. “Os pacientes são analisados conforme sua história clínica, exame físico e documentos médicos que apresentam no momento da perícia, como atestados e laudos médicos”, diz o médico Bruno Magalhães, que atua como perito da Justiça Estadual e Federal no Rio Grande do Norte. “Também é levado em consideração o que, de fato, o periciado consegue fazer no trabalho, em casa e na vida como um todo.”

Mesmo antes de promulgada a lei que equipara o fibromiálgico à pessoa com deficiência, o INSS já concedia benefícios por incapacidade aos que têm a doença, embora não a classificasse como tal, mas na categoria “outros transtornos dos tecidos moles”. Em 2021 foram concedidos 5.311 benefícios nessa modalidade, de acordo com dados do INSS solicitados pela piauí. Em 2023, foram 7.950 em 2023. Em 2025, subiram para 9.996.

A assessoria do INSS informou que não tem controle sobre os dados específicos da fibromialgia porque, para fins de registro, depende da classificação utilizada pelos médicos nos laudos. Na Classificação Internacional de Doenças (CID), a fibromialgia tem um código próprio – o CID M79.7 –, mas os registros médicos costumam ser feitos na categoria mais ampla M79, que engloba diferentes transtornos dos tecidos moles – doenças que afetam músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos responsáveis pela sustentação e pelos movimentos do corpo. O INSS ainda não dispõe dos dados deste ano, quando entrou em vigor a nova lei.

No sistema público de saúde, o tratamento da fibromialgia esbarra na falta de estrutura, a começar pela escassez de reumatologistas, os mais habilitados a diagnosticar o problema. Entre os cerca de 2,8 mil médicos da Sociedade Brasileira de Reumatologia, metade deles atua no SUS. É um número insuficiente para as mais de 4 milhões de pessoas com fibromialgia no país. “A oferta dentro do SUS não é adequada para essa demanda, até porque a reumatologia não trata só disso, mas também de artrite reumatoide, lúpus, vasculite, entre outras doenças”, diz Christopoulos.

A auxiliar administrativa de enfermagem Marcia Maria Caires Silva, de 51 anos, é presidente da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfibro) e diz que a lei que os equiparou às pessoas com deficiência ajudou a dar visibilidade à fibromialgia. Mas esse avanço ainda está longe de ter efeitos concretos na vida dos pacientes. “Se ela for regulamentada, para sabermos como funcionará na prática, e se ela for aplicada de fato, aí, sim, vai ser um marco histórico”, diz Caires Silva.

Diagnosticada com fibromialgia em 2002, aos 27 anos, ela conta que mesmo as tarefas mais simples exigem que faça um bom planejamento, anotando compromissos, organizando horários e tentando antecipar o cansaço. Os lapsos de memória e dificuldade de concentração – chamados de “névoa” – fazem com que Caires Silva precise fazer pausas até mesmo em uma conversa. Durante a entrevista para a piauí por videochamada, ela falou com precisão, mas precisou recorrer a anotações, como quem aprendeu a negociar com a doença.

A descoberta da fibromialgia foi mais rápida para Marcia Caires Silva do que Gabrielly Silva. Depois de uma consulta ortopédica, o médico identificou as características da dor reclamada e logo a encaminhou a um reumatologista. “Fui diagnosticada e comecei o tratamento medicamentoso.” Também apostou na fisioterapia e hidroginástica.

Mesmo assim, passou maus bocados em seu emprego no Hospital de Base, em Brasília. Em meados de 2009, começou a pegar uma licença atrás da outra e, a partir dali, passou a alternar períodos de afastamento, até deixar definitivamente o trabalho. No ano seguinte, em 2010, engravidou pela terceira vez e as “dores realmente se intensificaram”, nas palavras dela. “E começavam a inchar as articulações, os pés, os punhos”, recorda.

Foi então que decidiu investigar esses outros sintomas. Em 2012, recebeu o diagnóstico de artrite psoriática, uma doença inflamatória crônica autoimune que afeta articulações e pele – o que tornou a vida da auxiliar administrativa ainda mais angustiante. Sem condições de retomar a profissão, ela passou a depender de sucessivos benefícios por incapacidade temporária do INSS.

O sustento da família ficou por conta exclusivamente do marido, que em 2013 se tornou servidor público na Caixa Econômica Federal. O acesso de Caires Silva aos tratamentos contra a fibromialgia ficou mais fácil devido ao convênio de saúde do novo emprego do marido. “Consigo ter acesso a um tratamento multidisciplinar muito bom. Se fosse depender disso tudo no SUS, eu estaria até hoje sem estrutura. Lá, a estrutura é muito defasada”, pontua.

Com uma frequência de poucos meses, ela precisava apresentar novos atestados médicos e reiniciar o processo para conseguir a renovação do auxílio. Exausta da burocracia, em 2022 entrou na Justiça para pedir a aposentadoria por incapacidade permanente. Dois anos depois, conseguiu apenas o restabelecimento do benefício e foi encaminhada para um programa de reabilitação profissional.

Com a sanção da nova legislação, Caires Silva protocolou, em fevereiro passado, um novo pedido administrativo de aposentadoria, agora na modalidade de aposentadoria por deficiência. O prazo oficial de análise era de noventa dias, mas esse tempo já estourou, e o processo segue sem resposta. Enquanto aguarda uma definição do INSS, ela continua o programa de reabilitação profissional.

Apesar dessa espera, Caires Silva conseguiu avançar em outras frentes com a nova lei. Em janeiro passado, depois de realizar, em uma clínica particular, a avaliação biopsicossocial exigida pela legislação, foi reconhecida como pessoa com deficiência e até atualizou o documento de identidade, onde agora consta o símbolo PcD (pessoa com deficiência). Ela afirma que a avaliação biopsicossocial está longe de ser acessível a todos. “Quem está fazendo é só quem tem condições financeiras, porque só está sendo feita de forma particular", diz.

Integrante da Anfibro desde 2018, Caires Silva chegou à presidência da entidade em 2024. Uma de suas tarefas é enfrentar as resistências à nova legislação dentro da própria comunidade médica. “Para vários médicos, a fibromialgia não é uma deficiência. Eles se negam a fazer o relatório que certifica a doença.” A associação tem buscado participar de discussões no Ministério da Saúde, a fim de pressionar o poder público para avançar na regulamentação e não deixar que a lei fique só no papel. “Não adianta apenas criar a lei. Tem que aplicar”, ela afirma.

O caráter invisível da fibromialgia contribui para esse cenário de descrédito, em que o sofrimento precisa ser constantemente justificado. Caires Silva diz que, no seu caso, a incompreensão começou dentro da própria família. Parentes estranhavam que ela sentisse dor todos os dias e questionavam por que, em alguns momentos, conseguia participar de uma festa ou realizar uma tarefa, enquanto em outros mal conseguia sair da cama. Até hoje ainda tem necessidade de provar que está doente. “Você me vê aqui e nunca vai falar que eu tenho fibromialgia. Se eu me arrumar, então, aí que ninguém diz o que eu tenho.”