UM MUNDO SEM DOR

Tradução de Sergio Flaksman

Dizem que aquilo que não mata engorda. Nos deixa mais resistentes, mais fortes. Nos deixa mais profundos. Mais sábios. Melhores. A Bíblia informa que “os sofrimentos do tempo presente não têm proporção com a glória que deverá revelar-se em nós”. Que “a tribulação produz a perseverança, a perseverança, uma virtude comprovada, a virtude comprovada, a esperança”. Nos termos desta equação, as dores, por maiores que sejam, são sempre algo positivo. Atribuem-se a Dostoiévski as seguintes palavras: “Quanto mais escura é a noite, mais forte é o brilho das estrelas. Quanto mais profundo é o sofrimento, mais próximo está Deus!” Nós, ateus, damos o nosso jeito de concordar, afirmando que a aflição da perda revela o quanto vale o amor. As horas que passamos contemplando as trevas, zanzando em torno da nossa própria constelação de ansiedades, não são uma perda de tempo, mas uma expressão fundamental da condição humana. Ser humano é sofrer.

E se ficar demonstrado que nossos sentimentos mais penosos não passam de lixo vestigial? A hipervigilância e o medo agudo eram proveitosos quando nossa sobrevivência dependia de fugir dos leões, mas não são especialmente úteis quando os predadores em questão são o câncer e o Alzheimer. Outros sentimentos torturantes, como a tristeza profunda ou a amargura do remorso, talvez nunca tenham tido qualquer função evolutiva. Mas a religião, a arte, a literatura e Oprah Winfrey nos convenceram de que esses sentimentos têm o seu valor – são o travo amargo que realça a doçura ocasional da vida. A dor é que transforma a alegria, a gratidão, a misericórdia, o riso e a empatia em sentimentos tão preciosos. Ou não.

“Eu sei o que significa a palavra ‘dor’, e sei quando as pessoas sentem dor, porque dá para ver”, me diz Joanne Cameron, uma professora aposentada de 72 anos na atravancada cozinha de sua centenária casa de pedra na região noroeste da Escócia. Cameron nunca vivenciou os extremos da fúria, do pavor, do luto, da ansiedade ou do medo. Ela serve uma xícara de chá para Jim, seu marido há 25 anos, com quem jamais teve uma briga. “Já vi o sofrimento”, ela continua, “e já vi a dor, os efeitos que ela tem, mas para mim ela é uma coisa abstrata.”

Graças a uma combinação de singularidades genéticas, o leque de emoções negativas de Cameron não vai além das variedades toleráveis de aflição que aparecem nas comédias românticas de Nora Ephron. Quando alguém lhe conta uma história triste, ela pode chorar. “Choro quase sempre! Sou uma manteiga derretida”, diz ela. Quando lê no jornal a barbaridade mais recente de Boris Johnson ou Donald Trump, ela sente uma justa indignação. “Mas aí você vai protestar na rua, não é? E não pode fazer mais nada.” Quando acontece alguma coisa ruim, o cérebro de Cameron procura alguma compensação na mesma hora; nunca se detém na infelicidade. Automaticamente, ela segue o código dos estoicos (ou de qualquer programa de reabilitação em doze etapas): aceitar as coisas que não pode mudar.

Cameron, com seus cabelos brancos e seu macacão de veludo cotelê por cima de uma camisa listrada de roxo, exala uma energia buliçosa e irresistível. E me descreve o momento em que esteve mais perto de sentir um terror autêntico: o incidente em que seu filho, Jeremy, que é músico, foi surrado com tanta violência durante um show que teve de ser internado num hospital. “Ele foi defender uma pessoa”, explica Cameron. “O cantor da banda era gay. Isso foi há anos, quando a tolerância das pessoas era bem menor. A plateia começou a xingar o rapaz. De uma hora para outra, estavam todos em cima de Jeremy.” Em tom grave, Jim, um homem alto e simpático, com uma barba branca e um forte sotaque escocês, acrescenta o seguinte: “Ele levou socos e pontapés, e bateram com a cabeça dele no chão.”

Ela conta como reagiu quando ligaram avisando sobre o filho: “Num primeiro momento eu pensei, ‘Oh, meu Deus, tomara que ele não morra.’ Foi o que eu senti. Daí entramos no carro. Não fiquei muito nervosa, só pensava que precisávamos chegar logo, que ele estava precisando de mim.” O casal percorreu mais de 200 km pelas estradas de pista simples que ligam a casa onde moram em Foyers, perto das margens traiçoeiras do Lago Ness, à cidade de Peterhead. “Chegamos ao hospital às quatro ou cinco da manhã. Meu filho tão lindo estava a cara do Homem Elefante”, conta Cameron, rindo. “Eu nunca tinha visto nada igual!”

Além de Jeremy, que hoje tem 42 anos, Cameron tem uma filha, Amy, de 30. Sua experiência da maternidade não teve nada dos medos que a maioria dos pais sente em relação aos filhos. “Algum tempo atrás, alguém me disse: ‘A primeira coisa que se faz, assim que o bebê nasce, é contar os dedinhos das mãos e dos pés.’ Mas eu nunca me preocupei com isso!”, diz Cameron. “Nunca me passou pela cabeça que alguma coisa pudesse dar errado.”

Em contraste com sua quase incapacidade de se preocupar, Cameron tem uma disposição inesgotável para emoções positivas. É extremamente amorosa e carinhosa com o marido. Quando cheguei à porta da sua casa, ela me recebeu com um abraço. Saiu logo dizendo: “Ah, eu gosto de abraçar as pessoas!” Os dezessete anos que passou trabalhando como professora de crianças especiais lhe exigiram grandes reservas de compaixão. “Uma das meninas, que tem síndrome de Down, mas é altamente funcional, todo dia chegava perto de mim, cuspia na minha cara e me dizia: ‘Eu te odeio, Jo Cameron! Eu te odeio!’ E eu não fazia nada, só respondia: ‘Não gosto que ninguém cuspa em mim, mas não te odeio!’”, rememora Cameron, com um sorriso nos lábios. “Ah, tive alunos muito difíceis. Levei mordidas, pontapés e cusparadas!” Ao longo do tempo, a casa dos Cameron serviu de lar provisório para quatro crianças. Uma delas roubou todo o dinheiro que o casal vinha guardando num pote de biscoito para gastar nas férias. “Ela pegava as coisas só por pegar”, comenta Cameron. “E levamos anos para repor o dinheiro. Leva-se um tempão para juntar 800 libras.”

Mesmo fatos aparentemente tristes, como a perda de sua mãe há um ano, podem produzir gratidão e prazer em Cameron. “A morte da minha mãe foi a coisa menos triste de todos os tempos”, diz ela. “Minha mãe sempre dizia que não podia ter tido uma vida melhor. E morreu depois de chupar um picolé e ir dormir.” Cameron lembra que, ao chegar, a médica lhe disse o seguinte: “Não me leve a mal, mas ela é a morta mais linda que eu já vi.” Cameron então completa: “Daí nos sentamos na cozinha, a médica e eu, e velamos a minha mãe da melhor maneira possível: brindando à memória dela com o licor Tia Maria até o amanhecer.”

Cameron quer doar seu corpo para a ciência depois da morte. “Eles levam meu corpo embora, enfiam numa gaveta em algum lugar e depois me cortam em pedaços, não é?” diz ela. “Pois não me incomoda.” Cameron também vai passar boa parte do tempo de vida que lhe resta submetendo-se a estudos de vários cientistas, pois seu perfil genético pode indicar um caminho para novos tratamentos para ansiedade, traumas, dor e outros males. Além de sua constituição emocional singular, Cameron é totalmente insensível à dor física. Na infância, certa vez levou um tombo patinando e machucou o braço, mas só foi saber que tinha sofrido uma fratura quando sua mãe reparou que o braço pendia de um jeito estranho. Seus partos também foram indolores. “Quando eu tive Jeremy, foi no auge da época em que todo mundo preferia o parto normal”, ela me conta. “E todas as minhas amigas vieram me avisar: ‘Podem dizer o que for, mas é um inferno. Se começar a doer muito, aceite qualquer coisa que lhe oferecerem.’ E eu fui nesse estado de espírito: na hora que começasse a doer, eu pediria que me drogassem. Mas o parto acabou antes que eu percebesse.”

O mais notável é que foi só aos 65 anos que Cameron se deu conta de ser diferente dos outros. “Muita gente tem alta resistência à dor”, diz ela. “Não é que eu achasse que começar a chorar fosse uma bobagem. Eu percebia que as pessoas estavam chateadas ou magoadas, sofrendo com alguma coisa. Só achava que eu nunca tinha passado pelo mesmo que elas.”

Devjit Srivastava foi oficial da Marinha da Índia por uma década – experiência que lhe ensinou a manter a calma mesmo sob pressão. E essa qualidade também ajuda em seu emprego atual, que é imprevisível e às vezes envolve alto risco: Srivastava é o consultor em anestesia e medicina da dor do que ele chama de “hospital de fronteira” – o Hospital Raigmore, na cidade de Inverness, que atende a toda a vasta e remota região noroeste da Escócia. Logo no primeiro dia de trabalho, teve de embarcar num helicóptero para participar da “amputação de campo” de um agricultor, que tinha prendido o braço numa debulhadora.

Quando Srivastava conheceu Jo Cameron, há seis anos, ela disse que não ia precisar de nenhum analgésico na cirurgia a que iria se submeter. Primeiro, ele imaginou que estava lidando com uma pessoa de espírito imperturbável, como o seu. “Os escoceses são famosos pelo estoicismo”, ele me disse, tomando um café na movimentada cafeteria do hospital. “Achei que ela só estava me dizendo que tolerava bem a dor. Por outro lado, a nossa lista de pacientes é bem grande, e não temos muito tempo para cada caso.”

Cameron se submeteu a uma trapeziectomia, operação para remover um pequeno osso na base do polegar. Embora suas mãos não doessem, elas estavam tão deformadas pela artrite que Cameron não conseguia mais segurar uma caneta direito. Tivera uma experiência semelhante com o quadril, que foi substituído por uma prótese pouco tempo antes. Também não sentia dor, mas sua família percebeu que estava caminhando de um modo estranho. Consultou algumas vezes seu médico local, mas a primeira pergunta que ele fazia era sempre a mesma: “Está sentindo muita dor?” Ela respondia que não sentia nenhuma dor, e o médico entendia que estava tudo bem. “Da terceira vez que estive lá, acho que ele pensou que era melhor fazer logo um raio X para eu parar de encher o saco”, conta Cameron. “Mas quando examinaram o raio X, a coisa estava bem feia. Tudo torto, fora do lugar e desencaixado. E ele disse, ‘Caramba! Você precisa entrar na faca.’”

Srivastava disse a Cameron que, apesar de todo o seu estoicismo escocês, ele pretendia usar anestesia durante a trapeziectomia. Depois que ela teve alta, Srivastava consultou a ficha da paciente: “Imediatamente depois da operação, ela tinha tomado apenas um comprimido de paracetamol [um Tylenol] enquanto estava na unidade de recuperação dos pacientes operados. E isso só porque a enfermagem dá um paracetamol para todo mundo que sai de uma cirurgia. Fui olhar então os registros da operação do quadril que ela tinha feito no ano anterior: depois da cirurgia, a mesma coisa. Nenhum remédio para a dor. Foi aí que eu resolvi chamá-la para conversar.”

Mas Srivastava continuava um tanto cético até que Cameron concordou em se submeter a um procedimento que os anestesistas usam quando os pacientes custam a recobrar a consciência depois da sedação: pressionam com força a borda interior das cavidades oculares, e a dor é tanta que os pacientes despertam. Cameron, é claro, sentiu apenas uma pressão.

Srivastava ficou surpreso ao constatar que tamanha insensibilidade à dor jamais tinha despertado a curiosidade de nenhum médico ou enfermeira. (Cameron me disse que nunca havia achado essa característica especialmente notável: “É tanta gente pedindo ajuda, aos gritos – são eles que precisam de atenção.”) Srivastava percebeu que o caso de Cameron era fora do comum. “Não é uma coisa que cai no colo de um anestesista toda hora”, comentou. E constatou também que compreender como aquilo funcionava iria requerer a ajuda de especialistas. Desenvolveu um protocolo de pesquisa e convocou cientistas renomados do mundo inteiro para investigar o caso de Cameron.

Cameron acha fascinante a ideia de poder contribuir para aliviar o sofrimento alheio. Ela ainda se lembra das enxaquecas terríveis que atormentavam sua mãe. Seu pai, entretanto, não sentia dor. “Nunca vi meu pai tomar nem uma aspirina”, conta Cameron. “Estou convencida de que ele era como eu, porque nunca ouvi meu pai se queixar de dor, em situação nenhuma. Ele morreu de repente, de um derrame cerebral. Acho que outra pessoa teria sentido algum sinal prévio.” E continua: “Era gentilíssimo. Todo dia de manhã ele nos acordava com uma xícara de chá e uma cenoura da horta, e declamava um poema.” Depois levava Cameron para a escola, de mãos dadas e saltitando o tempo todo.

Os cientistas que começaram a analisar o caso de Jo Cameron trabalham num campo novo, pois os geneticistas só começaram a estudar a insensibilidade congênita à dor na década de 1990. Àquela altura, havia relatos de apenas algumas centenas de casos. Acredita-se que haja muitos outros, mas ninguém sabe quantificá-los. A insensibilidade à dor resulta, quase sempre, de uma neuropatia que interrompe a transmissão das sensações de dor ao longo das fibras nervosas. As pessoas com neuropatia congênita severa tendem a morrer mais jovens, porque se ferem gravemente com muita frequência. (Sem a dor, as crianças correm perigo constante. Engolem alimentos quentes demais, o esôfago se rompe, bactérias se espalham por seus órgãos internos, e morrem de septicemia. Não respeitam seus limites e acabam quebrando o pescoço em alguma brincadeira violenta. Há médicos que, para protegê-las, lhes arrancam todos os dentes e assim as impedem de mastigar a própria língua e acabar sangrando até morrer.) Há também pessoas cujos neurônios param de funcionar em decorrência de doenças como sífilis, lúpus, diabete e artrite reumatoide.

Em anos recentes, os avanços da genética possibilitaram associar algumas variedades de insensibilidade à dor a certas mutações em genes específicos. Na Itália, por exemplo, seis membros da família Marsili apresentam uma idêntica mutação no gene ZFHX2: em consequência, eles raramente transpiram, só sentem dores breves e são completamente insensíveis ao calor. “Temos uma vida normal, melhor talvez que a do resto das pessoas”, disse Letizia Marsili, a matriarca da família, em 2017. (Certa vez, ela fraturou o ombro enquanto esquiava nos Alpes italianos. Continuou a esquiar sem sentir dor alguma pelo resto da tarde, e só foi consultar um médico dias depois.) Mas a chamada síndrome de Marsili tem seus aspectos negativos: a mãe de Letizia sofreu múltiplas fraturas na juventude. Como não percebeu nada, seus ossos nunca se consolidaram da maneira correta. Ficaram tortos pelo resto da vida.

Em 2006, Geoff Woods, geneticista da Universidade de Cambridge, publicou suas descobertas sobre os membros de várias famílias de uma região remota do Norte do Paquistão. Eles apresentavam em comum uma mutação de outro gene, o SCN9A: eram insensíveis à dor e incapazes de sentir cheiros. (Desde então, pessoas com a mesma mutação foram identificadas no mundo inteiro, mas os pacientes paquistaneses formavam um grupo ideal para ser estudado porque eram frutos de casamentos entre primos, o que tornava seu patrimônio genético extraordinariamente fácil de mapear.) “A ausência de olfato ajuda muito, porque nos permite identificar novos pacientes com uma pergunta simples”, diz James Cox, pesquisador antes associado a Woods e hoje geneticista de prestígio na Universidade College London (UCL). Cox vem estudando o DNA de Cameron há cinco anos, e escreveu em parceria com Srivastava um artigo sobre o caso, publicado no British Journal of Anaesthesia, em março do ano passado. “Jo é um caso único”, diz ele.

Cameron não sofre de neuropatia: tem as mesmas sensações que todos nós, exceto a dor. A diferença mais notável entre ela e as demais pessoas é a maneira como ela processa os endocanabinoides, substâncias químicas que existem naturalmente em qualquer cérebro humano. Os endocanabinoides atenuam nossa resposta a estímulos negativos e se ligam aos mesmos receptores que o THC presente no tipo de canábis que muita gente fuma. Normalmente, os endocanabinoides são quebrados por uma enzima chamada hidrolase de amida de ácido graxo, ou FAAH (do inglês fatty acid amide hydrolase). Mas a mutação que Cameron apresenta no gene associado à FAAH reduz a eficiência da enzima, de modo que, nela, os endocanabinoides se acumulam. Em função disso, ela tem níveis excepcionalmente altos de um endocanabinoide específico: a anandamida, cujo nome deriva do sânscrito ananda, que significa “deleite, felicidade”.

Cerca de um terço da população mundial apresenta algum grau de mutação do gene associado à FAAH, o que proporciona a essas pessoas níveis mais altos de anandamida. “Esse fenótipo – com baixos níveis de ansiedade, uma certa tendência ao esquecimento e um comportamento geralmente despreocupado – não é representativo da maneira como todas as pessoas respondem à canábis”, diz Matthew Hill, biólogo do Instituto Hotchkiss do Cérebro da Universidade de Calgary, no Canadá, também ele coautor do artigo sobre Cameron. “Mas muitas das mudanças prototípicas que observamos são as mesmas que costumam ocorrer em quem consome canábis.” O gene associado à FAAH, como qualquer outro, apresenta-se em pares. As pessoas que têm a mutação num alelo do gene dão a impressão de viverem levemente chapadas. As pessoas que têm a mutação nos dois alelos, por sua vez, parecem ainda mais chapadas. No caso de Jo Cameron, o barato não podia ser maior.

“Quando conheci Jo, fiquei impressionado”, disse-me Cox, um cientista afável de 47 anos e barba desgrenhada, numa tarde em seu laboratório no UCL. “Ela fala muito. Você reparou?” (Seria difícil não reparar.) “Perguntei a ela se estava preocupada com os exames que iria fazer naquele dia. Ela tinha uma consulta com nosso pessoal para uma biópsia de pele e testes de resistência à dor. E ela me respondeu: ‘Não. A verdade é que eu nunca me preocupo com nada.’” Cox me disse que foi difícil realizar todos os testes no tempo de que dispunham porque Cameron foi extremamente simpática e não parava de falar, mesmo quando os médicos a queimavam, espetavam sua pele com alfinetes e a beliscavam com pinças até tirar sangue. Essa invulnerabilidade à dor é o que distingue Cameron de todos os outros indivíduos que carregam a mutação associada à FAAH. Todos eles, tal como os maconheiros mais contumazes, sentem dor.

Como Cameron tinha a mesma mutação associada à FAAH de tantas outras pessoas e não sentia dor, estava evidente que, no seu caso, algum outro fator estava em ação. Os cientistas começaram sua pesquisa isolando o DNA do sangue de Cameron, analisando em seguida o subconjunto de genes que codifica as proteínas do genoma – a parte que geralmente se considera mais significativa. “Não achamos nada de muito notável”, disse Cox. “Então resolvemos examinar o genoma inteiro em busca de segmentos duplicados ou ausentes. E foi bem nessa época que inventaram o novo scanner que permite examinar o genoma inteiro e detectar as deleções [nome que se dá aos segmentos ausentes no código genético.] E demos sorte: descobrimos uma deleção. Só que não era no gene associado à FAAH. Ficava mais abaixo, num outro trecho do genoma.”

Os cientistas constataram que a margem direita da deleção se sobrepunha a “um suposto pseudogene”, disse Cox, franzindo a testa. “Eu não gosto nada desse termo.” Um pseudogene é considerado uma espécie de detrito genético – uma cópia de um gene normal que está ali, presente, mas não faz nada, não executa função alguma. Um bioquímico que entrevistei me disse que um pseudogene é como um carro enferrujado que você encontra abandonado no meio do mato. A diferença é que, no caso de Cameron, puseram a chave na ignição e ligaram o carro. “Dizer que são pseudogenes é um equívoco, porque eles têm expressão. Eles criam um produto, uma sequência no DNA”, diz Cox, animado. “Na verdade, eles formam uma classe fascinante de genes que, até pouco tempo, eram totalmente ignorados.” Cox e seus colaboradores batizaram este pseudogene – “é mais simpático chamá-lo de gene”, insiste ele – de FAAH OUT. “Foi um jogo de palavras”, diz.^[1] “Hoje, o desafio é entender como atua esse tal pseudogene. Jo é a primeira pessoa no mundo em que ele foi detectado.”

O caso de Cameron tem relevância para a ciência porque sugere que os pseudogenes são bem mais importantes do que se imaginava. Além disso, se os cientistas conseguirem replicar sua neuroquímica, talvez seja possível desenvolver tratamentos capazes de atenuar a atual epidemia de opioides.^[2] Ou mesmo descobrir como combater níveis de ansiedade e depressão que ainda hoje são considerados intratáveis. Quem sabe não pudéssemos ser todos mais parecidos com Jo Cameron? Teríamos mais alegria, mais compaixão, seríamos impermeáveis àqueles sentimentos nefastos e corrosivos que, de tempos em tempos, nos transformam em verdadeiros demônios.

Perguntei a Matthew Hill, famoso especialista em canabinoides e estresse, se havia alguma desvantagem no perfil biológico de Jo Cameron. Ele deu uma gargalhada. “Claro! Do ponto de vista da evolução, seria calamitoso para a espécie humana”, respondeu. Sem o medo, as pessoas se afogariam em ondas que nem deveriam tentar furar, sairiam para passear no meio da noite em cidades desconhecidas, iriam trabalhar na construção civil sem usar qualquer equipamento de proteção. “O fenótipo dela só é benéfico num meio em que o perigo não existe”, esclarece Hill. “Se você não se preocupa com situações de risco, tem mais probabilidade de se machucar. A ansiedade é um processo muito importante de adaptação. Por isso, todas as espécies de mamíferos apresentam algum tipo de ansiedade.”

Ao contrário de outras pessoas insensíveis à dor, Cameron passou dos 70 anos sem nenhum ferimento grave. Às vezes, ela percebe que está queimando a mão no fogão porque sente o cheiro de carne chamuscada. Outras vezes, ela se corta no jardim e só se dá conta quando vê que está sangrando. Mas nunca enfrentou casos mais sérios. E assim conseguiu criar seus dois filhos sem maiores problemas. “O cérebro humano tem grande capacidade de aprender a reação apropriada para cada situação”, diz Hill. A relativa cautela de Cameron pode ter sido desenvolvida por imitação. “Talvez ela jamais tenha sido exposta a muitos perigos. Passou quase toda a vida numa comunidade rural da Escócia. É possível que nunca tenha precisado lidar com coisas que poderiam lhe causar algum dano mais sério, físico ou emocional.”

A Escócia é notória por “um dos climas mais ignóbeis do planeta”, escreveu Robert Louis Stevenson, que nasceu em Edimburgo. “O tempo é cortante e inclemente no inverno, inconstante e desagradável no verão, e um autêntico purgatório meteorológico na primavera.” Mas a semana que passei lá no outono foi encantadora e ensolarada. Em torno da propriedade dos Cameron, os campos, sob um céu azul brilhante, exibiam seu verde entremeado por tons dourados e se estendiam por quilômetros, sempre salpicados por ovelhas e carneiros. No quintal, o casal cultiva verduras e legumes em pequenas estufas de plástico, e as galinhas ciscam em meio a um modesto pomar de pereiras, macieiras e ameixeiras. “Cuidamos muito bem destas galinhas”, disse Cameron. (Ela é vegana. Seu marido é um vegetariano que volta e meia se permite um ovo.)

Jo me conta que ela e o marido fazem tudo juntos. Produzem vinho e toda semana viajam a Edimburgo para visitar a filha Amy. Participam de uma companhia local de teatro amador, em que Jo é contrarregra. (Nunca atua, porque não consegue decorar as falas. Enquanto passeávamos pelo jardim, a pizza que tinha posto para assar queimou no forno: ela esqueceu que planejava servir pizza no almoço.) “Eu adoro o Jim”, Cameron me disse. “Ele é um espetáculo. Eu tive muita sorte. Fui casada antes e…” Interrompeu-se, ao lembrar o primeiro marido. “Quer dizer, eu amava o meu marido. Mas nunca sabia o que eu ia encontrar quando chegava em casa.”

O primeiro marido de Cameron, Phil, morreu ao fim de uma prolongada batalha contra a doença mental. “Ou ele era todo alegria e risos, ou ficava tão deprimido que se enroscava num canto em posição fetal”, contou. “Ele era assim”, diz, ao fazer com as mãos o movimento de uma gangorra subindo e descendo bruscamente. “Bipolar.”

Os dois se conheceram quando estavam na faculdade perto de Birmingham, na Inglaterra, onde Cameron foi criada. “Ele era muito querido”, diz ela. “Mas sempre teve um lado sombrio. Às vezes, ele caía, e era sempre eu que tinha de trazê-lo de volta. Virava um tipo de jogo. ‘Ah, olha só, a coisa nem está tão ruim assim.’”

Phil teve a primeira crise séria durante umas férias da família na Sardenha, quando Jeremy ainda era pequeno. “Ele simplesmente perdeu a cabeça”, conta Cameron. “No avião, durante toda a viagem, me dava pontapés e beliscões.” (É impossível saber com quanta força. Ela não sentiu a dor.) “Chegamos ao hotel e eu pedi ajuda, disse que meu marido estava tendo uma crise.” Ela recorda a dificuldade que teve para achar um voo de volta em cima da hora, além de encontrar alguma desculpa para dar a Jeremy. “Phil sempre dava um jeito de se controlar”, diz ela. “Mas daquela vez perdeu o controle completamente.” Ele tentou diversos remédios e consultou vários psiquiatras ao longo dos anos. “Eu ia com ele a cada sessão”, diz Cameron. “Da última vez que consultamos alguém, o médico me disse que a situação era terminal e que, em algum momento, ele iria… E era isso mesmo: seis meses depois, foi o que ele fez.”

Perguntei a Cameron como ela tinha reagido àquelas palavras do médico. (E imaginei como eu teria ficado no lugar dela: desesperada, arrasada, impotente, fora de mim.) A resposta de Cameron: “Vendo a situação em que ele estava, pensei que talvez fosse melhor assim.” Cameron voltou a trabalhar no dia seguinte ao enterro. “Parece frieza. Mas eu dizia às pessoas que não estava sendo fria. Coisas ruins acontecem o tempo todo. Não vivo num mundo cor-de-rosa. Coisas horríveis vão acontecer. E você precisa encarar as coisas de frente. Aí eu penso: ‘Não posso fazer mais nada por essa pessoa.’ Você ajuda até onde pode, mas quando não tem mais o que fazer, você precisa cuidar de outras pessoas.”

Amy tinha 1 ano àquela altura, e Jeremy, 13. “Depois que Phil morreu, íamos até alguma praia todo fim de semana. Eu disse a Jeremy – que adorava mapas – que todo domingo iríamos colocar Amy no banco de trás do carro e ele ia lendo o mapa. Eu nem queria saber para onde estávamos indo, ele é que ia me guiar. E ele dizia ‘vire à esquerda, agora à direita, agora segue em frente por aqui’. Íamos dar nos lugares mais variados, e ali mesmo almoçávamos. A gente adorava esses passeios.” Toda vez que eu insisti com Cameron para ela me contar em detalhe algum fato que pudesse tê-la deixado abatida, ela nunca se esquivou, mas sempre me deixava perplexa. Toda história que ela contava sempre desembocava em alguma lembrança boa, por vias tão imprevisíveis que também pareciam escolhidas num mapa por uma criança.

Cameron começou a sair com Jim, que dava aula de ciências e conhecia seu finado marido das reuniões locais da Roundtable, uma espécie de Rotary Club escocês. Cinco anos mais tarde, os dois se casaram, e Jim perfilhou Amy (Jeremy já era um jovem adulto). Ao falar da filha, Cameron diz: “Ela é o oposto de mim em tudo. Vive preocupada.” Desde muito nova, Amy demonstrou talento para as artes, e seus trabalhos têm sido expostos por toda a Europa. Ela faz esculturas, peças de cerâmica e desenhos complexos e realistas, em muitos dos quais coloca textos. Em um deles, acima da imagem de um bebê adormecido, flutuam as palavras: “sentindo/o sacrifício/cortado/e seccionado/por esses infelizes animais das emoções – o medo, a repulsa, a raiva etc. E, mais estranho de tudo, as pessoas não sentem nada.”

Amy fica intrigada com o temperamento inabalável da mãe. “Ela vive me perguntando: ‘Por que você não pode ser uma mãe normal?’”, conta Cameron. No dia em que Cameron lhe perguntou como são as mães normais, Amy respondeu: “Diferentes de você. Elas gritam com as filhas!” Cameron sacudia a cabeça ao lembrar essa conversa. “Às vezes eu penso que devo mesmo ser insuportável. Se uma pessoa está furiosa e transtornada, e você diz que está tudo bem, a pessoa fica com mais raiva ainda. Eu sei que às vezes posso ser muito irritante, especialmente para uma adolescente que não quer que ninguém resolva os seus problemas, só quer dar uns gritos com alguém de vez em quando.”

Paul Bloom, professor de psicologia em Yale e autor do livro Against Empathy (Contra a empatia), afirma que compreender a dor do outro não é o mesmo que responder a essa dor de forma adequada e proveitosa. Bloom publicou pesquisas que sugerem que o comportamento altruísta é motivado pela compaixão, não pela empatia. (A maioria das pesquisas nesse campo não distingue entre compaixão e empatia, mas Bloom diz que isso se deve a um erro na forma como os testes são concebidos: “Os padrões que eles usam são uma porcaria.”) “Na verdade, a empatia pode atrapalhar. Se você estiver passando por uma dor terrível e minha empatia por você for tamanha que eu acabo sentindo a sua dor, é melhor eu ficar em casa”, explica ele. “Os budistas sabem disso há muito tempo. Eles têm todo um conjunto de ensinamentos que diz: ‘Não seja sentimental. Ajude os outros com alegria e amor, mas não tente entrar na cabeça deles.’” Cameron é uma ilustração perfeita dessa lição: “Para mim, ela é a mulher ideal. Não sente a dor dos outros, então o que ela sente não é propriamente empatia. Mas ela se importa com os outros.”

Por quase uma década, várias empresas farmacêuticas tentaram em vão criar medicamentos que atuem sobre a FAAH. Em 2016, o laboratório português Bial Farmacêutica abandonou uma dessas drogas depois de um teste clínico com voluntários, dos quais seis acabaram hospitalizados e um veio a morrer. (Há quem acredite num erro de dosagem, ou que a droga estava mal calibrada para o seu “alvo” e acabou se ligando a outro receptor que não a FAAH.) A Pfizer desistiu de obter um inibidor da FAAH em 2012, pois sua droga não funcionava. Recentemente, porém, retomou as pesquisas. A Vernalis Research, empresa inglesa de pesquisa farmacêutica, bancou um estudo no Brigham and Women’s Hospital, em Boston, que está sendo submetido à revisão por pares, como se chama a avaliação de um trabalho científico por outros especialistas de competência equivalente. A possibilidade de um resultado revolucionário é promissora demais para a indústria desistir.

Os opioides, além de causar dependência, nem sempre funcionam: algumas dores crônicas não são atenuadas por drogas que têm como alvo o sistema opioide nem por outros analgésicos, como o ibuprofeno e os corticoides, que atuam sobre o sistema das prostaglandinas. Cameron pode representar a chave para uma nova categoria de drogas com efeito no sistema dos endocanabinoides. Srivastava me disse que o artigo escrito por ele em coautoria com alguns colegas era apenas o começo: “Você sente que é mais ou menos como se a natureza lhe revelasse um dos seus segredos, mas você só trabalha com uma parte do segredo. Se conseguir trabalhar com a totalidade do segredo, por assim dizer, os resultados podem ser assombrosos.”

Faz meio século que os médicos vêm acumulando indícios de que a dor não é o simples resultado de um fluxo de mão única em que uma lesão manda informações sensoriais até o cérebro. Antes que as informações cheguem ao cérebro, há “portões” na medula espinhal que modulam a maneira como sentimos a dor – a informação pode viajar mais depressa, como no caso de uma ferida perfurante, ou mais devagar e com um efeito menos agudo, como ocorre com as dores crônicas. Há vários fatores que concorrem para a maior ou menor abertura desses portões medulares. Uma determinada sensação física pode produzir um fechamento temporário. Por exemplo: quando uma pessoa bate com a cabeça e instintivamente esfrega o lugar da pancada, ela está tentando suplantar os nervos que transmitem a dor da pancada pelos nervos que transmitem a fricção. O estado emocional também pode contar. Quando você se estressa, é vantajoso, do ponto de vista evolutivo, que os portões da dor estejam totalmente abertos. Isso porque, se você estivesse fugindo de um predador, seria útil que seu corpo avisasse imediatamente se você pisou em alguma coisa afiada capaz de retardar sua fuga. Por outro lado, se você estiver relaxado demais, os portões da dor tendem a se abrir menos. Uma das coisas que Srivastava e seus colegas estão tentando descobrir é se a insensibilidade à dor de Cameron resulta de seu estado mental despreocupado – e vice-versa.

A segunda fase da pesquisa de Srivastava também estudará o filho de Cameron, Jeremy, que não tem a mutação da FAAH nos dois alelos do gene, mas em apenas um alelo, e apresenta uma elevada tolerância à dor. (Ao contrário de outras pessoas com essa mutação, Jeremy, que declinou meu pedido de entrevista para esta reportagem, é dolorosamente tímido.) “Só que tudo isso vai muito além da genética”, continua Srivastava. “Estamos desconstruindo o funcionamento dos mecanismos da dor em Jo.” Como tem sensações, mas não sente dor, ela oferece possibilidades únicas de pesquisa. “A ciência progride aos poucos. Normalmente, constatamos que um certo nervo transporta uma dada informação, e assim vamos aprendendo, lentamente. Mas agora temos uma oportunidade de ouro de ver tudo ao mesmo tempo, confirmar ou refutar o que sabemos, ou fazer novos achados”, diz o anestesista. Srivastava foi procurado por médicos e cientistas da Suécia, da França, da Inglaterra e dos Estados Unidos interessados em colaborar com seus estudos. Ele tem 50 anos e é um homem impassível, mas transmite uma certa animação ao falar da pesquisa. “Eu me sinto sobrecarregado”, admitiu ele. “Como se eu não fosse ter tempo de vida para fazer tudo direito.”

Uma questão complicadora é saber se Cameron é como é devido à mutação da FAAH e à deleção FAAH OUT. Afinal, ela tem muitos outros genes. A maneira como foi criada e o ambiente em que cresceu também influíram na sua formação e na sua personalidade. Desde que publicou o artigo, Matthew Hill soube de meia dúzia de outras pessoas insensíveis à dor. Segundo ele, boa parte delas parecia maluca. “Se você tiver esse fenótipo e não for uma pessoa agradável como a Jo – se for, por exemplo, um rapazola metido a besta –, você vai processar sua condição de uma maneira totalmente diferente. Toda a nossa percepção desse fenótipo se baseia explicitamente no fato de ser apresentado pela Jo.”

Srivastava está decidido a resolver os enigmas científicos propostos por Cameron. No entanto, num momento de especulação, ele sugeriu que seu trabalho também envolveria profundas questões sociais: “Depois que você passa algum tempo com ela, percebe que se mais pessoas fossem como a Jo, se fossem pessoas genuinamente bondosas e agradáveis como ela, pessoas que nunca se deixam levar pela raiva… Bem, você sabe o que eu quero dizer.”

Os maus momentos podem não ter todo aquele valor que lhes damos. Paul Bloom, que está escrevendo um livro sobre o sofrimento, diz o seguinte: “Existe na psicologia uma grande tendência a dizer que o que não nos mata nos fortalece. Muita gente fala de um ‘crescimento pós-traumático’. Acho que quase tudo isso é pura baboseira. Basta olhar os fatos: coisas ruins são ruins.” Ninguém fica mais saudável depois de ter câncer ou cair rolando escada abaixo. E é só nos filmes que ser fulminado por um raio transforma alguém num super-herói. Na vida real, viramos torresmo.

Todo o tempo que passei dirigindo na Escócia, eu me senti vitimada pelo que os psicólogos chamam de estímulo aversivo – ou seja, eu temia pela minha vida. Os escoceses dirigem do lado esquerdo das ruas e estradas, o que já é um desafio por si só. Mas nas vizinhanças do Lago Ness, as estradas têm apenas uma pista. Quando vem outro carro na sua direção, você precisa desviar para o acostamento (geralmente inexistente). Às vezes, é difícil manter a calma quando você sai de uma curva fechada – o que acontece mais ou menos a cada dois segundos – e dá de cara com faróis vindo contra você. Eu tinha certeza quase absoluta de que um desses confrontos iria me fazer despencar de um precipício, como um personagem de filme B, até mergulhar nas águas escuras do lago.

Relaxei um pouco quando voltei para Inverness, onde os únicos problemas que ainda precisava enfrentar eram as enigmáticas rotatórias, que na Escócia obedecem a um peculiar sistema de preferências. Tinha acabado de contornar uma dessas rotatórias e chegar a um trecho aparentemente fácil da estrada quando senti uma explosão debaixo do carro. Em seguida, ouvi o som hediondo do metal raspando no asfalto. Eu tinha batido com tanta força no meio-fio que o pneu dianteiro esquerdo tinha estourado.

Meu coração disparou e me arrepiei toda. Virei a cabeça para todos os lados tentando ver quantas pessoas eu tinha matado. No processo, dei com a testa no suporte do cinto de segurança, e senti uma dor forte. Não havia como sair da estrada, e continuei a me arrastar ruidosamente pela pista, tomada pelo medo de fazer as coisas piorarem: meus pensamentos em disparada, o portão da dor completamente aberto, o aro da roda protestando em contato com a pista. Fiquei em pânico de não chegar ao aeroporto a tempo, depois comecei a me autorrecriminar (por que eu dirijo tão mal?) e, em seguida, passei a xingar o meu marido (por que ele não tinha renovado a porcaria do passaporte para vir comigo e dirigir o carro?). De uma hora para outra, eu havia me transformado num demônio ferido e furioso.

Então me lembrei de Jo Cameron e pensei no que ela faria na minha situação. Ela dirigiria o carro até chegar a um trecho de acostamento onde pudesse parar, sem se preocupar com a distância que teria de percorrer ou com o que poderia lhe acontecer até chegar lá, porque, afinal de contas, não tinha mais nada que pudesse fazer. Depois, estacionaria o carro e ligaria para a locadora – sempre com calma e gentileza, sem perder as estribeiras ou o senso de humor.

Aos poucos minha pulsação foi acalmando, e vi no retrovisor que a pancada na minha testa nem tinha cortado a pele. Lembrei-me de Matthew Hill, que me falou como a reação ao estresse é biologicamente programada para redistribuir a energia em favor da sobrevivência – o sentimento de se ver transformada num demônio é só um efeito colateral. “A principal ação do cortisol é multiplicar o açúcar do sangue enquanto a adrenalina faz subir a pressão sanguínea, de modo que você tenha mais combustível e um sistema de distribuição capaz de garantir o desempenho dos músculos e do cérebro diante de uma ameaça”, explicou ele. “Mas esses processos perderam a razão de ser num tempo tão curto da nossa evolução que hoje eles quase representam um retrocesso evolutivo. Quando abrimos o Facebook e descobrimos que o nosso parceiro está nos traindo, nosso cérebro ainda desencadeia a mesma reação biológica, embora ela já não sirva para mais nada.” E mesmo Hill – que me disse o quanto seria desastroso para os humanos atravessarem a vida flutuando sem nenhuma ansiedade – admitiu: “Bem que a Jo pode ser a próxima etapa da nossa evolução.”

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^[1] A partir dos anos 1960, popularizou-se nos Estados Unidos uma gíria surgida no mundo do jazz: far out. A gíria expressa o entusiasmo proporcionado por alguma droga e, em português, significa algo como “é demais!” ou “que barato!”. A pronúncia de far out é muito semelhante à de FAAH OUT. Daí, o jogo de palavras. [N. da T.]

^[2] Em 2017, os Estados Unidos declararam que o consumo de opioides – com ou sem receita médica – havia se tornado uma emergência de saúde pública, diante do crescente número de dependentes.